โรคภูมิต้านตนเองของฉันไม่ได้ฆ่าฉัน แต่มันทำให้ฉันต้องทำงาน เพื่อนฝูง และบ้าน – SheKnows

instagram viewer

สิ่งที่เริ่มต้นในเช้าวันเสาร์ตามปกติได้กลายเป็นที่มาของฝันร้ายที่น่าสะพรึงกลัวมากมายในเสี้ยววินาที ฉันไม่เคยเห็นกวางที่กระแทกกระจกหน้ารถของฉันด้วยความเร็ว 75 ไมล์ต่อชั่วโมง แต่มันเปลี่ยนชีวิตฉันไปตลอดกาล บาดแผลที่ฉันเผชิญในเช้าวันนั้นทำให้เกิดการจลาจลในร่างกายของฉันและผลกระทบได้เปลี่ยนชีวิตของฉันกลับด้านและจากภายในสู่ภายนอก

ของขวัญภาวะมีบุตรยากไม่ให้
เรื่องที่เกี่ยวข้อง. ของขวัญที่ตั้งใจไว้อย่างดีที่คุณไม่ควรให้ใครที่มีภาวะมีบุตรยาก

มากกว่า: โรคภูมิต้านตนเองของฉันทำให้น้ำหนักขึ้นและรู้สึกไม่สบายผิวของตัวเอง

ฉันมี ซินโดรมของ Felty. คุณไม่เคยได้ยินเรื่องนี้เหรอ? ไม่ต้องกังวลฉันไม่ได้อย่างใดอย่างหนึ่ง อย่างน้อย จนกระทั่งฉันนอนอยู่ในโรงพยาบาล หลายชั่วโมงนับแต่ความตายได้รับการถ่ายเลือดหลังจากการถ่ายเลือด เป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ชนิดหายาก (ซึ่งก็คือ มาก แตกต่างจากโรคข้ออักเสบ) เป็นโรคภูมิต้านตนเอง ระบบภูมิคุ้มกันของฉันต่อต้านฉันที่พยายามทำลายไม่เพียงแต่ข้อต่อของฉัน แต่รวมถึงอวัยวะภายในด้วย เซลล์เม็ดเลือดขาวของฉันแทบไม่มีอยู่จริง เนื่องจากเซลล์เหล่านี้ติดอยู่ในม้ามที่กำลังจะตายอย่างรวดเร็วและรุนแรง

สองเดือนต่อมา ฉันได้ออกจากโรงพยาบาลเพื่อมีชีวิตที่ไม่เหมือนที่ฉันเคยมีมาก่อน หลังจากซากเรืออัปปาง ฉันเจ็บมาก ไม่สามารถยกแขนซ้ายหรือหันไปมองข้ามไหล่ได้ เป็นสิ่งสำคัญมากสำหรับผู้ให้บริการไปรษณีย์ในชนบทที่จะสามารถใช้แขนซ้ายของเธอได้ เนื่องจากฉันขับรถไปส่งกับอีกคนหนึ่ง เมื่อเวลาผ่านไป แม้หลังจากการฝังเข็ม กายภาพบำบัด ใบสั่งยาจำนวนมาก สิ่งต่างๆ ก็เลวร้ายลงเรื่อยๆ อยู่มาวันหนึ่งฉันตื่นขึ้นมาและไม่สามารถวางน้ำหนักบนเท้าขวาของฉันได้ วันรุ่งขึ้นแขนขวาเจ็บจนยกไม่ได้ มันเกิดขึ้นซ้ำแล้วซ้ำเล่า ราวกับเกมพินบอลแห่งความเจ็บปวดไม่เคยอยู่ในที่เดียวนาน แต่มักจะปรากฏที่ใดที่หนึ่งในร่างกายของฉันเสมอ

หลายเดือนผ่านไป ความเจ็บปวด บวม และอักเสบนั้นทนไม่ได้ ฉันกินไม่ได้เพราะฉันหยุดขับถ่าย ประมาณนี้เองที่สามีของฉันถูกเลิกจ้างและเราสูญเสีย สุขภาพ ประกันภัย. ในฐานะที่เป็นผู้ให้บริการนอกเวลา ฉันไม่ได้เสนอประกันสุขภาพ แต่การรักษาของฉันก็ได้รับการคุ้มครองจากความพินาศของฉัน น่าเสียดายที่ขยายไปถึงแขนและคอซ้ายของฉันเท่านั้น

ฉันได้ยินซ้ำแล้วซ้ำเล่าว่ามันอยู่ในหัวของฉันอย่างไรและฉันต้อง "ต่อสู้กับสิ่งนี้" อย่างไร แต่เมื่อถึงจุดนี้ ฉันก็ล้มป่วยโดยพื้นฐาน และมันก็แย่ลงทุกวัน ฉันกังวลเกี่ยวกับอนาคตทางการเงินของเราและความเจ็บป่วยที่ไม่เปิดเผยต่อครอบครัวของเรา โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อลูกสาวของฉันจะสำเร็จการศึกษาในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้า ฉันรู้ในใจว่าฉันกำลังจะตาย ดังนั้นฉันจึงเดินทางไปพบหลานชายคนใหม่ในอัฟกานิสถาน และไปพบพี่ชายของฉันเป็นครั้งสุดท้าย

ภรรยาของเขาที่เป็นพยาบาลมองดูและบอกสามีให้พาฉันไปห้องฉุกเฉินทันที พวกเขาทำให้ฉันผิดหวังและฉันก็ตกลง แต่ถ้าเราสามารถกลับบ้านที่เคนตักกี้ได้ เราออกจากฟลอริดาตอนบ่ายสามโมง ในวันอาทิตย์ ขับรถทั้งคืนและมาถึงห้องฉุกเฉินเวลา 8.00 น. ฉันบอกสามีว่าพวกเขาอาจจะไปส่งฉัน แต่พวกเขาไม่ได้ทำ ภายใน 20 นาที ฉันได้รับการถ่ายเลือดและบอกว่าสถานการณ์ของฉันเลวร้ายเพียงใด พวกเขาส่งฉันเข้าไอซียูและทำงานทั้งวันทั้งคืนเพื่อช่วยฉัน และสำหรับสิ่งนั้น ฉันจะรู้สึกขอบคุณเสมอแม้ว่าตอนนั้นฉันจะไม่สนใจแล้วก็ตาม

หลังจากแปดสัปดาห์ ฉันได้รับการวินิจฉัยใหม่ แต่สิ่งที่ฉันกลัวก็เป็นจริง เราสูญเสียทุกสิ่งทุกอย่าง ยกเว้นกันและกัน และเราเกาะติดกันอยู่ในทะเลแห่งความกลัวและความไม่แน่นอน เรามีโอกาสครั้งเดียว ข้อเสนองานที่มีประกันสุขภาพที่ดีเยี่ยม (หลังจากปีแรก) ในสภาพที่ต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิงจากทุกสิ่งทุกอย่างและทุกคนที่เรารู้จัก เราขายทุกอย่างยกเว้นสิ่งที่เราสามารถใส่ไว้ท้ายรถได้ เช่าไซต์อพาร์ตเมนต์ที่มองไม่เห็นจากอินเทอร์เน็ต แล้วออกเดินทาง

เราลำบากเพราะการเริ่มต้นใหม่ไม่ง่ายเลย แต่เราก็ทำได้ เราค่อยๆ ปีนขึ้นไปบนเนินเขาใหญ่นั้นทีละน้อย และในขณะที่เราไม่อยู่ใกล้ยอด เราไม่ได้อยู่ที่ด้านล่างด้วย

มากกว่า: การดูแลแม่ที่เป็นอัลไซเมอร์ทำให้ฉันมีความกล้าที่จะเริ่มเขียน

ตั้งแต่นั้นมาฉันได้แบ่งชีวิตของฉันออกเป็นสองส่วน มี “คนแก่” ที่ทำงานเต็มเวลา เลี้ยงลูก อาสาที่โรงเรียน มีเพื่อนมากมาย และชอบที่จะผ่านงานเลี้ยงอาหารค่ำดีๆ และ "ฉันคนใหม่" ที่อาศัยอยู่ห่างไกลจากเพื่อนเพียงคนเดียวของฉันหลายร้อยไมล์ ที่ออกจากบ้านเพียงครู่เดียว การเดินทางที่จำเป็น ไม่เคยรู้สึกดีที่สุด และผู้ที่ใช้เวลากับแพทย์มากกว่าที่ฉันทำกับฉัน สามี.

ฉันเรียกชีวิตใหม่นี้ว่าเวอร์ชันที่ถูกสุขอนามัย: ไม่มีเชื้อโรค ไม่มีสัตว์เลี้ยง ไม่มีดอกไม้ ไม่สนุก ชีวิตของฉันถูกใช้ไปกับการหลีกเลี่ยงผู้คนและเชื้อโรคของพวกเขาเพื่อที่ฉันจะได้อยู่บ้านแทนโรงพยาบาล เพื่อนของฉัน? ดีฉันไม่เคยพบพวกเขามากที่สุด คุณเห็นไหมว่าตอนนี้ปาร์ตี้เดียวของฉันออนไลน์จากขอบเขตที่ปลอดภัยของชีวิตที่ถูกสุขลักษณะของฉัน

แม้ว่าชีวิตของฉันจะเปลี่ยนไปในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา ฉันก็รู้ว่าฉันโชคดีแค่ไหนที่มีชีวิตอยู่ ฉันมีครอบครัวที่น่ารัก มีงานอดิเรกมากมาย มีเพื่อนออนไลน์มากมาย และป่วยได้แสดงให้ฉันเห็นว่าฉันอยากมีชีวิตอยู่มากแค่ไหน ฉันขอบคุณสำหรับทุกๆ วัน และนั่นคือสิ่งที่ทำให้ชีวิตโดดเดี่ยวของฉันทนได้ ชีวิตฉันอาจดูไม่เหมือนภาพเมื่อหกปีที่แล้ว แต่ก็ยังเป็นชีวิตที่คุ้มค่า

มากกว่า: อาการวิตกกังวลของฉันไล่ฉันออกจากงาน ความสัมพันธ์ และประเทศ