Få varje andetag att räknas. Det är ett vackert talesätt utformat till en elegant tatuering, så det är inte konstigt att bilden av Diane Reicherts handledskonst blev viral. Men denna tatuering är mer än bara en påminnelse, det är nästan ett kommando. För, du ser, hon lider av en sjukdom det tar bokstavligen andan, och tillsammans med det - hennes liv.
För ett år sedan började Diane märka andfåddhet, en kronisk hosta och en tung känsla i bröstet, men hon borstade bort det som en av de sakerna som bara händer när du blir äldre. Så småningom var hon tillräckligt bekymrad för att träffa en läkare som diagnostiserade henne med bronkit och skickade henne på väg. Bronkit blev aldrig bättre, men även efter flera läkare och röntgenbilder på bröstet var det inte förrän en lungläkare lyssnade på hennes lungor som hon fick reda på den verkliga källan till hennes problem.
"Dina lungor låter som kardborreband", sa han till henne. Att lyssna på hennes lungor med ett stetoskop var ett så enkelt test, men ingen av hennes andra läkare hade fått det eftersom de flesta inte är utbildade att leta efter det.
Liksom 140 000 andra amerikaner har 46-åriga Diane lungfibros.
Om du aldrig har hört talas om lungfibros är du inte den enda. Trots att cirka 40 000 människor dödas per år - mer än bröstcancer - vet nästan ingen någonting om sjukdomen. Detta går dubbelt för det medicinska samfundet. Inte bara är det ofta fel diagnos utan också i de flesta fall vet ingen ens vad som orsakar det i första hand. Medan strålbehandling, exponering för vissa kemikalier och vissa mediciner kan orsaka det, det stora majoriteten av diagnoserna är idiopatisk lungfibros (IPF) - medicinsk talar för ”vi har ingen aning om vad hände."
Ännu värre än att inte veta hur det händer är att inte veta hur man åtgärdar det. De flesta patienter kan förvänta sig att leva tre till fem år efter diagnosen och medan det finns några behandlingar för att förlänga det tid, just nu finns det inget botemedel - en sorglig verklighet som Diane lärde sig medan hon såg sin egen mamma dö av sjukdomen flera år sedan. (Det antas finnas någon genetisk komponent, även om det ännu inte är förstått hur det fungerar.)
Få varje andetag att räknas
Hennes sjukdom utvecklades snabbare än de flesta och snart sa doktorn till henne att hon nu behövde en dubbel lungtransplantation. Först var hon allt för det, säger hon, men sedan började hon undersöka lungtransplantationer: vad överlevnaden priser är, hur människor lever medan de står på väntelistan, hur många som står på väntelistan faktiskt får lungor. Det var inte lugnande.
"Om du finns på listan måste du stanna inom två timmar från sjukhuset hela tiden, men min familj är mer än två timmar bort, allt jag vill göra är mer än två timmar bort", säger hon. "Många människor dör på sjukhuset bara i väntan och hänger sina förhoppningar om att de efter transplantationen får göra vad de vill, men jag kan inte leva så."
Med det tackade hon nej till möjligheten till en transplantation och bestämde sig för att leva efter sitt nya mantra: Få varje andetag att räkna. För henne betyder det att resa landet med sin man, träffa vänner på avlägsna platser som Kalifornien och Nashville. Hon vill visa sin man Disney World. ("Kan du tro att han aldrig sett Epcot -centret ?!") Hon vill se Red Rocks och vinland. I grund och botten vill hon se allt förutom insidan av ett sjukhusrum.
Den dagen kan komma (även om hon hellre skulle dö hemma), men innan den gör det vill hon få ut ordet om lungfibros. ”Människor behöver veta om det, känna till symptomen, för ju mer det går att känna igen tidigare desto bättre chans människor har ”, säger hon och tillägger att denna mystiska sjukdom desperat behöver mer forskningskronor väl.
Det är därför hennes tatueringsbild, ursprungligen bara publicerad för familjevänner, har blivit ett sådant emblem för PF -drabbade över hela världen. Och det är vad hon slutligen vill att folk ska veta: "Ta inget för givet, inte ens ditt andetag."
För mer information om hur du kan hjälpa till att öka medvetenheten, se Lungfibrosstiftelse!
Mer om hälsa
CT skannar bättre för att hitta lungcancer
Varför de sjukdomar som dödar flest människor får minst pengar
Att överleva cancer: En mammas resa
