Jag fick reda på att jag hade Parkinson sjukdom när jag var 36. Tekniskt kallas det ungdomlig Parkinsons sjukdom (YOPD) eftersom jag var ung. Detta är samma Parkinsons som Michael J. Räv fick diagnosen i en alldeles för ung ålder av 30.
Vid 36 års ålder har de flesta kvinnor fullt upp med karriärer, barn och försöker bli bidragande medlemmar i samhället. Jag var där med mina flickvänner tills jag fick ett slag i ansiktet med det som skulle bli min nya verklighet. Det var nio år sedan.
Att få diagnosen degenerativ neuromuskulär sjukdom är inte en förbannelse eller dödsdom. Inte för mig i alla fall. Det har lärt mig tålamod, mod och att njuta av varje ögonblick i livet. Visst är det obekvämt, ofta tröttsamt och kan vara riktigt frustrerande. Vissa dagar har jag svårt att ta mig upp ur sängen eller stå upp från en stol. Men varje dag med den hand jag fått, har jag lärt mig att ha tålamod med mig själv och att ta enkla vardagliga uppgifter en i taget.
Vänner frågar ofta: ”Gör det ont? Hur känns det? ” Eller - ännu roligare för mig - "kan du ta ett glas vin med medicinen?" Ja, jag kan ta ett glas vin.
I ett försök att avmystifiera sjukdomen, informera mina vänner (och dina) om vad som egentligen har denna sjukdom som "ung" person betyder och för att hedra Parkinsons medvetenhetsmånad, här är sex sanningar om hur det verkligen är att leva med Parkinsons sjukdom:
1. Det är inte smärtsamt. Medan ungdomlig Parkinsons sjukdom ibland gör mig stel, skakig och obalanserad, med undantag för enstaka muskelkramper, är det inte något jag skulle beskriva som smärtsamt. För att bäst beskriva hur det påverkar mig gör jag jämförelsen med Tin Man från Trollkarlen från Oz. Med olja (min medicinering) kan jag röra mig fritt. Men när oljan är låg fryser jag. Min hjärna säger "gå", men min kropp har ett eget sinne.
2. Läkemedlet mot Parkinson har synliga biverkningar. Tagen i högre eller mer frekventa doser, min medicin orsakar dyskinesi. Det är de ofrivilliga, okontrollerbara rörelserna i kroppen du kommer att se mig göra då och då. Jag experimenterar alltid med läkemedelsdoser och försöker balansera biverkningarna med oförmågan att röra sig.
3. Denna sjukdom är variabel och oförutsägbar. Du kanske ser att jag ser ganska symptomfri ut ibland. Men det kan förändras från ögonblick till ögonblick. Jag kan sitta och äta lunch, se "normal" ut och sedan gå för att gå upp och inse att jag inte kan. Du kan föreställa dig hur frustrerande det här är. Tänk dig bara att ditt sinne säger "måste gå", men din kropp vägrar helt enkelt att svara.
4. Jag kan träna. Hård. Det finns ingen anledning att oroa mig för att jag pressar mig själv för hårt - även om jag måste sluta för en paus. Avbrott är viktiga för mig. Jag måste andas för att undvika bröstmuskelsammandragningar eftersom dessa får mig att känna att jag inte kan andas. Men jag mår bra. Det betyder inte att jag dör. Det betyder inte att jag har överdrivit min träningsrutin. Det betyder bara att jag måste vila en stund. Ja, ibland måste jag stanna upp och sitta, men gör inte alla det då och då?
5. Ja, Jag kan ta ett glas vin eller två. Ingen läkare kommer någonsin att förespråka att dricka tillsammans med att ta medicin, men som ett stort fan av vin såg jag till att det var OK med min neurolog. Det finns bara så många uppoffringar en ung mamma kan göra! Så, nej, jag kommer inte att bli hamrad på nästa fest, men jag kan verkligen njuta (och vårda) de gånger jag mår bra!
6. Ett samhällssystem är avgörande. Att ha ett stödsystem för andra människor som upplever samma symptom som jag är en enorm hjälp. Faktum är att det ibland känns som att stödsystemet faktiskt är viktigt för att hantera sjukdomen.
Antalet personer som diagnostiseras med YOPD ("ung debut" betyder att symtomen börjar före cirka 40) ökar. Varje gång får jag ett e -postmeddelande eller ett telefonsamtal från någon som ber mig att prata med eller maila en vän eller släkting som just har fått diagnosen YOPD. Jag är alltid glad över att nå ut.
Men låt oss bli verkliga i en halv sekund: Precis som alla andra som lider av en kronisk sjukdom hoppas jag i hemlighet att denna sjukdom en dag kommer att vara ett minne blott och att jag inte längre behöver "olja" för att leva och röra på mig fritt.
Beth Hochstein är mamma, dansare och insamling. Hon har precis startat DancePartyforParkinsons.org, en ideell organisation för att samla in pengar till YOPD -forskning.
