När jag berättade för vänner tidigare denna månad att jag hade planerat en resa för att besöka min vän som är sjuk, började jag se det som ett sätt att sprida medvetenhet om hans sjukdom. Det vanliga svaret på "Jag ska till en gammal väns hus som är svårt sjuk" är någon form av det hoppfulla "Ge dem mitt bästa." Jag tog det ett steg längre och sa med avsikt: ”Jag kan inte, verkligen. Jag kommer inte att kunna se honom. ”
Deras svar var alltid, "Men jag trodde att du sa att han bara hade kroniskt trötthetssyndrom?"
Sedan jag upptäckte att min vän Whitney Dafoe hade blivit svårt sjuk efter att jag såg det ett foto av honom lastad i en ambulans på Facebook har jag inte varit utan mina egna ögonblick av att tänka detsamma. Jag var tvungen att lära mig allt jag tänkte om hans sjukdom, myalgisk encefalomyelit, inklusive vad jag skulle kalla det. Som författare blev forskning en passion för att öka medvetenheten och att bli absorberad i en gemenskap av en glömd befolkning.
Mer: Hur en felaktig diagnos nästan förstörde mitt liv
Jag lärde mig att ME är en kronisk, degenerativ neuroimmun sjukdom som har allvarliga immun- och kardiovaskulära abnormiteter. Sjukdomen rycker ut det livsviktiga livet för patienter på nivå av sjukdomar som MS, AIDS, mitokondriella sjukdomar och cancer. "Den obevekliga smärtan, den kognitiva försämringen och utmattningen av ME är ofta bokstavligt talat outtalbara", enligt National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis. ”De flesta gånger slår ME relativt snabbt (inom timmar, dagar, veckor). När aktiva och produktiva barn och vuxna plötsligt plundras av vitalitet, med funktionshinder som sträcker sig från helt sängliggande till lite funktionell. ” Kännetecknet för ME är neuroimmun utmattning efter ansträngning (sjukdomen förvärras även vid mindre ansträngning). Framträdande symptom inkluderar utmattning, svår muskel- och/eller ledvärk och svår kognitiv dysfunktion (mätt som en förlust på upp till 50 IQ -poäng). Det som är viktigt är att vem som helst kan få det när som helst, det varar ofta livet ut, det finns inget botemedel och ibland dödar det.
Min resa för att bli advokat började med att prata med Janet Dafoe, Whitneys mamma. Jag hade bara känt Whitney en kort tid för mer än ett decennium sedan, men vi slutade prata i timmar. Under de kommande två månaderna fick jag kontakter, och till och med vänner, i gemenskapen av patienter, familjer och forskarna som flitigt studerar MIG för att hitta ett botemedel.
"Jag har hört patienter säga att trötthet inte riktigt fångar vad det här är", säger Laurel Crosby, som har arbetat med Whitneys pappa, Ron Davis, vid Stanford Genome Technology Center sedan 2007. ”Faktum är att inget av orden gör det. Utmattad, utmattad, utplånad... inget av dessa fungerar eftersom människor har en inneboende förståelse för det resten kommer att vända tillståndet. ”
Många patienter vill att namnet "kronisk trötthetssyndrom" försvinner helt och säger att det är som att kalla de sena stadierna av magcancer en kronisk magsmärta. Världen Hälsa Organisationen har alltid kallat sjukdomen uteslutande för ME, men 1988 ändrade Centers for Disease Control and Prevention namnet i USA till CFS.
Det finns inget botemedel eller FDA-godkänd behandling för ME. Vad många inte vet är att det ibland är dödligt. En studie av Leonard Jason fann att medianåldern för cancer i befolkningen är 72, men för hans urval av ME -patienter är det 48. Medelåldern vid dödsfall av hjärtsvikt är 83, jämfört med 59 hos ME -patienter som dör av hjärtsvikt. Slutligen den mest hjärtskärande statistiken som få vet eller pratar om: Medelåldern för självframkallad död bland ME-patienter är 39, jämfört med riksgenomsnittet 48. Anekdotiska bevis tyder starkt på att ME -patienter i allmänhet dör mycket yngre än den allmänna befolkningen, men som inom de flesta områden inom ME -forskning saknas studier på grund av att den federala regeringen ignorerar sjukdomen i årtionden.
"En lysande läkare som jag kände var en av de främsta folkhälsofunktionärerna i AIDS -krisen som dess höjdpunkt", säger Justin Reilly, som har både Lyme och ME. "Han sa till mig: 'CDC gjorde samma sak mot AIDS -patienterna som de gör mot dig: De satte sina absolut värsta människor på det och ignorerade det så länge som möjligt. Men sedan började människor dö i fruktansvärda dödsfall i stort antal, och det var inte möjligt att ignorera det längre. Tyvärr för dig kommer din död inte att vara lika hemsk eller snabb. ’”
Reilly är en ledande producent för ME -dokumentären Glömd pest, som Ryan Prior skrev, medregisserade och producerade. Jag frågade Prior vad som överraskade honom mest när han gjorde en dokumentär om ME. "Det som fortsätter att förvåna mig är hur vanligt den här sjukdomen är, hur allvarligt lidandet är och hur djup dysfunktionen är genom att det medicinska systemet inte kan hantera problemet", säger Prior. "Många har varit funktionshindrade i decennier." Även om filmen släpptes hösten 2015, fortsätter Prior att arbeta för finansiering för att sända dokumentären i världsomspännande visningar; att öka medvetenheten; att utbilda läkaryrket genom sin ideella organisation Blue Ribbon Foundation; och att förespråka patienter.
”Jag tror att jag blev förvånad över att vi hade tänkt göra en film, men ofta känner jag att jag driver en socialtjänst byrå med antalet personer som ringer eller mejlar som är desperata efter hjälp och inte har någonstans att vända sig ”, säger han sa. ”Varje dag eller två får du ett meddelande som bara stoppar dig i dina spår. Under ett par år blir det tusentals. ”
För familjen Davis/Dafoe har deras liv också ägnat sig åt att söka efter ett botemedel mot Whitney. Ron Davis, en forskare som vann priser för sitt engagemang i Human Genome Project, leder Open Medicine Foundation, där han arbetar nära forskare (inklusive tre nobelpristagare) för att undersöka sjukdomen för att hitta behandling eller a bota.
Mer: En ny lösning för kemoterapiinducerad nervsmärta?
"Det är anmärkningsvärt hur lömsk denna sjukdom är", säger han sa vid en insamling hemma under sensommaren 2015. "Eftersom de som har det inte ser sjuka ut, så ingen tror dem."
Jag hade förmånen att turnera i labbet där Davis arbetar, träffa forskare och forskare som Crosby och prata öppet om deras frustrationer när det gäller att samla in pengar för att stödja deras arbete. Några av forskarna för närvarande frivilligt sina timmar.
National Institutes of Health spenderar för närvarande cirka 5 miljoner dollar om året på att forska om ME, ungefär lika mycket som de spenderar på manligt mönster skallighet. ME påverkar uppskattningsvis en miljon amerikaner, men cirka 85 procent av människorna kunde ha det och inte diagnostiseras Enligt CDC.
Janet Dafoe stoppade sin karriär för att ta hand om 32-åriga Whitney på heltid. Att se henne utföra sina plikter för att fullgöra uppgifterna om direkt och indirekt vård under en 24-timmarsperiod var ödmjuk. "Jag är där inne och tittar på min fantastiska son", sa hon nyligen via telefon. "Och jag tittar bara på honom och vet att det finns dessa människor som tror att det här inte är ett verkligt. Det är som om någon skulle bli överkörd på gatan, krossas och blöda, då säger någon att det inte finns något som heter bilar. ”
Ursprungligen publicerad maj 2016. Uppdaterad april 2017.
