Težko je biti viden, če imaš nevidno bolezen. Lahko se počutite, kot da niti vaši prijatelji in družina - kaj šele javnost in zdravniki - ne morejo videti vašega stanja.
Še težje je videti sebe upodobljenega v medijih - če ste sploh zastopani. Čeprav razumem, da je morda težko prikazati nekaj, kar ima v svojem imenu dobesedno "nevidno", sem tako utrujen, da v medicinskih oddajah vidim le dele sebe - običajno v bolniški postelji.
Nato je prišla zadnja sezona Jessica Jones naprej Netflix. Že od začetka sem bil oboževalec predstave, vendar sem opazil, da se je v drugi sezoni nekaj spremenilo. Doslej ljudje vedo za Jonesa in njene moči, in če nagnete glavo in zamižljete, bi jo lahko videli kot bojevnico za tiste z nevidnimi boleznimi in invalidnostjo.
Več: Lekcije naših najljubših TV zdravnic
Poslušajte me: Jones je zdaj predstavljen kot fizično močna ženska - na primer smešno močna. Zdravniki in znanstveniki so eksperimentirali na njej kot otrok, kar je na koncu povzročilo njeno moč neverjetne moči. Čeprav se morda sliši kot nekaj, kar je pretežno pozitivno (kdo ne bi hotel dvigniti težke stvari ves čas?) jo še vedno označuje za drugačno - s čimer se je morala boriti že 17 leta.
Ta boj mi je znan. Nisem imel vedno nevidne bolezni - pravzaprav sem bil res zdrav otrok in rad sem se ukvarjal s športom. Potem je pred približno 10 leti moj želodec prenehal delovati. Nenadoma mi rečejo, da ne morem predelati hrane in bi lahko omedlel, če bi predolgo stal. Ker je hrana neizogibna, sem ugotovila, da se mi je življenje bistveno spremenilo. Kar naenkrat sem bila druga oseba in tega nisem dobro sprejela.
V novi sezoni vsi gledajo na Jonesa drugače. Ljudje jo predolgo gledajo. Na njo se gleda kot na nekaj, na kar je treba biti previden, ker je tako močna. Bojijo se je, kot da bo vse uničila ali pa da so njene moči nalezljive.
Ljudje s telesnimi motnjami se vsak dan srečujejo s tem, da so drugačni in da vas drugi gledajo kot nekaj nenormalnega. Ljudje bodo predolgo gledali brazgotino, manjkajočo nogo, obraz, ki se ne zdi "normalen". Bojali se bodo interakcije z njimi, kot da bi bila tempirana bomba, ki bi eksplodirala, če bi se je dotaknili.
Nasprotno, Jonesove moči niso odkrito vidne - dokler ne pokaže svoje moči, torej - zato lahko običajno zdrsne pod radar. Lahko jo gledajo kot "normalno", dokler nenadoma ni drugačna. Nenadoma ni kot vsi drugi. Ona je nenormalna. Skoraj kot da bi jim lagala.
Tako na primer v prvi epizodi druge sezone razkrije moškega, ki vara svojo punco. Dekle jo prosi, naj ga ubije. Namesto tega Jones pove prevarantu, da je ujet in da njegovo dekle želi, da ga ubije. "Ti?" posmehljivo vpraša.
Njen odgovor je bil, da dokaže svojo moč, tako da z eno roko prepogne kovinski stol na pol. Jones poudarja to.
Podobno v mnogih primerih zdravniki ne verjemite ljudem - zlasti ženskam - ko pravijo, da jih boli, dokler ni fizičnih znakov. Ljudje z nevidnimi boleznimi ali invalidnostmi lahko porabijo leta, morda celo desetletje, da poiščejo zdravnika, ki bi jih jemal resno. Potreboval sem približno pet, nato pa še tri leta, da sem dobil diagnozo in pomoč.
Ko zdravniki ne vidijo težave, začnejo domnevati, da je problem v osebi.
Več: Šestkrat so bile zlate deklice pionirke ženskega zdravja
Jonesov odnos z zdravniki in bolnišnicami je najmanj buren. Ustvarjanje njenih moči v okviru poskusa ji je povzročilo veliko jeze in verjetno PTSP. Toliko so ji vzeli, ko so to storili. Nikoli več ne more biti normalna. Obstaja posebna vrsta žalosti, ki nastane z izgubo sebe na tak način.
Ko se mora spet soočiti s temi zdravniki, se nenadoma vse te travme vrnejo. Začne se nabijati, zaradi česar se zdi le še bolj nevarna. Mnogi ljudje s kroničnimi boleznimi ali invalidnostjo se lahko povežejo. Moramo iti skozi isti proces, da se ne vrnemo k nekdanjim. Podobne izkušnje smo imeli z zdravniki, ki nam ne verjamejo. Kako bolj smo razburjeni, toliko bolj histerični zgledamo.
Potem je tu še Jones, ki samo poskuša živeti svoje življenje. Ko njen upravnik stanovanjske hiše odkrije njeno moč, je do nje previden. Po vročitvi obvestila o izselitvi se Jones sooči z njim. V bistvu ga kliče, da je fanatik. »Vsi ste bili nasmejani in pregledali soseda, dokler niste videli, da sem drugačen. To se imenuje predsodki. " Njegov odgovor je bil, da jo odpusti in trdi, da ni zaščiteni razred.
Ta ideja, da sem "normalen", a drugačen, me spominja na veliko ljudi, ki imajo nevidne bolezni in morajo uporabljati parkirna mesta za invalide. Večina ljudi se na koncu sooči z njimi, češ da si ne zaslužijo te posebne nastanitve. Vem, da me je, ko se peljem z javnim prevozom in začnem omedlevati, preveč strah, da bi prosil za sedež. Bojim se stresa soočenja.
Še enkrat, če nagnete glavo in zamigate, bi bil Jones lahko pozitiven vzor za tiste z nevidnimi boleznimi. Kljub sodbi gre naprej. Kljub bolečinam v svoji preteklosti in njenim močim, gre naprej. Nikakor ni popolna, a zaradi tega je še boljša. Ni ves čas pozitivna, vendar ni pomembno. Še vedno gre naprej - tako kot mi ostali s pogoji, ki niso vidni.
