Ah, poletje. Leni dnevi, mirne noči ob tabornem ognju in počitnice, preživete na poti iz morja v sijoče morje. Hecam se! Ko si avtizem mama, ti čarobni poletni trenutki se lahko bolj počutijo kot nočne more-ali pa vsaj zahtevajo enako količino načrtovanja kot polnopravna vojaška kampanja.
Več: Upam, da moji otroci z avtizmom vedo o mojih odločitvah za starševstvo
Ne razumite me narobe. O tem, da si mama z avtizmom, je veliko dobrega. Na področju spektra sta moja dva otroka prav tako neverjetna in edinstvena kot kateri koli drug otrok, zato me ne boste jokali zaradi njunih razlik (večino časa). Resnica pa je, da starševstvo z avtističnim otrokom ni prav nič podobno starševstvu nevrotično značilnega otroka in lahko to vpliva na najboljše od nas. Zato je pomembno, da se poletnih počitnic lotite z realne perspektive, namesto da se poskušate prilagoditi množici.
Poleti verjetno ne boste lenarili ob bazenu, a z malo dodatnega načrtovanja boste še vedno lahko ustvarili svoje čarobne poletne spomine.
Leni dnevi niso stvar
Moj najljubši del poletnih počitnic so leni dnevi brez enega samega načrta na svetu. V popolnem svetu bi spal, užival v počasnem jutru, medtem ko so se otroci igrali, nato pa bi se vsi odpravili na spontano pustolovščino. Resnica je, da moja hči, tako kot večina otrok z avtizmom, uspeva v strukturi in mora natančno vedeti, kaj se bo dogajalo čez dan. To pomeni, da je treba naše poletne počitnice načrtovati tako temeljito kot njen šolski dan. Vzdih.
Da bi bile stvari obvladljive, a še vedno zabavne, ena mama z avtizmom, ki jo poznam, razdeli poletje v tematske tedne in načrtuje dejavnosti in dogodke okoli vsake teme. Vizualni urniki so prav tako nujen del vsakega dne, tudi na poletnih počitnicah (in še posebej, ko gremo na počitnice!). Zagotavljanje strukturiranih dejavnosti za naše otroke lahko zmanjša njihov stres in nam vsem pomaga, da od poletnih počitnic pridobimo več.
Terapije ne delajo odmora
Večina mam se veseli odmora od šolskega leta. Ko si mama z avtizmom, se to bruhanje nikoli ne konča. Obstaja na videz neskončen krog terapij, od OT do ABA, in nobena od njih se ne ustavi za poletje.
Če že kaj, poletje je bolj naporno kot šolsko leto, ker se moramo v vse te terapije vključiti v tiste trenutke, ki ustvarjajo spomin, za katere smo prepričani, da jih moramo dati svojim otrokom. Vso srečo pri iskanju energije za kampiranje na dvorišču po dolgem tednu, ko ste svojega otroka preusmerili od terapije do terapije! Dobra novica je, da naše otroke pogosto veliko manj zanimajo nove dogodivščine kot nas, in si ne motijo, da bi si po dolgem dnevu terapij olajšali.
ŠE ŠOLSKA kosila za pakiranje
Priznam, da je moje sovraštvo do pakiranja šolskih kosil nerazumno. Vsako jutro mi vzame le nekaj minut in res ni tako hudo, kljub temu pa se ne morem otresti svoje pretirane nenaklonjenosti do tistih od bogov pozabljenih škatel za kosilo. Ko se je šolsko leto bližalo koncu, sem se tolažil, da bi vsaj poletne počitnice ustavile vsa ta kosila za pakiranje, vendar sem se motil. Moja hči obiskuje poletni terapevtski tabor ABA, ki traja od 9. do 15. ure. vse poletje in uganili ste: ŠE ŠE moram spakirati šolsko kosilo. To je neumno, vendar je le še en način, da mame z avtizmom preprosto ne dobijo odmora.
Več: Praznovanje rojstnih dni mojih dvojčkov je še posebej zahtevno, ker ima oseba avtizem
Za naše otroke je potrebno veliko premoženje, ki ga potrebujejo
Prisegam na terapije svoje hčerke in rada hodi k njim, vendar niso poceni. Poleg tega mnoge matere z avtizmom ne morejo poslati svojih otrok v kateri koli stari poletni tabor; za svoje otroke potrebujejo poletno varstvo otrok s posebnimi potrebami, da lahko delajo, vse te specializirane terapije in taborišča pa so na prvem mestu.
Kolikor bi radi svoje otroke odpeljali na eksotične destinacije ali celo na jezero za dolg vikend, denar, ki ga porabimo za specializirano oskrbo in terapije, nam ne pusti ničesar, kar bi lahko porabili za poletje zabavno.
Poletna zabava ni tako zabavna
Večina otrok rada hodi v vodne parke ali igralne prostore, toda za otroke z avtizmom lahko ta mesta sprožijo senzorično preobremenitev. Vročina, hrup in množica so trifekti avtizma, kar lahko pusti matere avtizma, da zapolnijo neskončne poletne dni. Le redki so kraji, ki pritegnejo otroke, ki poleti niso natrpani, zato se matere z avtizmom pogosto znajdejo več časa doma (čeprav bi bile res raje zunaj).
To je še toliko bolj zahtevno, če imamo tudi nevrotipične otroke. Ravnovesje med potrebami otrok, ki prosijo, da bi šli na jezero ali v vodni park, je vedno izziv, ko ista mesta, ki jih imajo radi, povzročajo tesnobo in strah pri naših avtističnih otrocih. Ni pravilnega ali napačnega odgovora, vendar je lahko občutiti, da poleti nikomur ne ustrezamo.
Odhod na potovanje je kot res slab izlet k zobozdravniku
Vedno sem rad potoval. Toda za mojo hčerko odhod na potovanje izjemno povzroča tesnobo, čeprav le za nekaj dni. Za udobje se zanaša na svojo mačko, za stabilnost pa na poznavanje našega doma, in to, da je odsoten od njih kadar koli, jo močno moti. Ne glede na to, koliko se vnaprej pogovarjamo o podrobnostih potovanja, ni mogoče predvideti, kako bo potekalo. Imeli smo grozne zlome na letalih in popolne lete, toda stalnica v naših potovalnih izkušnjah je bila pomanjkanje doslednosti.
Skozi leta sem se naučil načrtovati najboljše, kar lahko, in samo voziti val vsega, kar se zgodi. Moja hči ima lahko zlome na javnih mestih in ljudje so lahko zelo hudobni, vendar uživa v potovanju, ko se navadi na novo destinacijo. Ima vso pravico, da gre v Disneyland ali na Havaje, preostali svet pa ga lahko samo sesa in se občasno spopade s propadom. Del tega, da si mama z avtizmom, se nauči sprejeti tisto, česar ne moreš spremeniti, in se odreči vsaki krivdi ali zadregi.
Za nas ni odmora
Če smo neprestano z otroki, lahko mamice z avtizmom ostanejo na koncu. Datumi parkiranja zahtevajo, da smo pozorni, če se naši otroci nenadoma zataknejo, lahko potovanje povzroči propad v vsakem trenutku in tudi tihi žar na dvorišču lahko v hipu zakisa, ko naši otroci dosežejo svoje meje. Tudi naš čas stran od otrok pogosto preživimo v terapevtski čakalnici in ne skrbimo zase. Nič od tega ne pomeni, da imamo svoje otroke radi, a vseeno prispeva k temu, kar se včasih počuti kot ogromen stres.
Pomembno je, da poleti poiščemo načine, kako poskrbeti zase, ne le za svoje otroke. To je lažje reči kot narediti, ko je na voljo le nekaj odmorov, če pa ne damo prednost sebi, ne moremo biti mamice, ki jih potrebujemo naši otroci - ali ženske, ki jih želimo biti. Biti mama z avtizmom je velik del našega življenja, vendar je pomembno, da naše starševstvo ne zaužije celotne identitete.
Več:Utrujen sem od tega, da so ljudje nenadoma prijazni, ko odkrijejo "etiketo" mojega otroka
Predvsem se morajo mame z avtizmom spomniti, da je to pogosto težka pot, vendar smo pri tem skupaj. Poiščite svojo skupino za podporo in delite svoje izkušnje z mamicami, ki jo dobijo. Samo ne pozabite na vino.
Preden greste, se odjavite naš diaprojekcija spodaj:
Ta objava se je prvotno pojavila na BlogHer.
Jody Allard je a pisatelj in mati, ki živi v Seattlu. Njeno delo se je pojavilo na spletu leta Skrbnik, Washington Post, Čas in Strašna mamica, med ostalimi.
