Odhod na zabave v bratstvu, zmenki in študij za kariero v bolnišnični upravi so bili najboljši za Leah Quartano-Bowling prednostnih nalog, tako zelo, da je 21-letna študentka sprva komaj opazila mravljinčenje v rokah in stopala. Ko pa je mravljinčenje preraslo v otrplost in zavzelo več njenega telesa, ga je težje ignorirala. Sčasoma, ko se je znašla tako izčrpana, da je morala spati 18 ur na dan, je vedela, da ima resne težave.
Šest tednov obiskov pri zdravniku in pregledov kasneje je dobila odgovor: Svetla, mlada lepotica z vsem pred seboj je bila diagnosticirana z multipla skleroza, bolezen, znana po kraji prihodnosti. A to še ni konec njene zgodbe. To je šele začetek.
»Sprva sem bila tako jezna – jezna na Boga, na vesolje, na svoje telo – zdelo se mi je tako nepošteno,« pravi. "Vse, kar sem hotel storiti, je bilo družiti se s prijatelji, vendar sem moral ostati vsak večer, dobivati boleče injekcije vsak drugi dan in zgodaj iti spat."
Multipla skleroza je avtoimunska motnja, ki povzroči, da telo napade mielinske ovojnice na zunanji strani živcev in tvori lezije, ki povzročajo resne živčno-mišične težave. Njegov davek je hitro presegel družbeno življenje Quartano-Bowlinga. Namesto donosne, a intenzivne bolnišnične službe, je morala najti skromno kariero, ki bi lahko sprejela vse njene izbruhe in zdravljenja. Namesto da bi na plaži zibala bikini, se je pokrila, da bi skrila rane, ki so ostale od nenehnih injekcij. Namesto da bi lahko hodila na zmenek, se je morala na vsako srečanje udeležiti spoznanja, da je imela neozdravljivo življenje, ki mu je spremenilo življenje. bolezen visi nad njeno glavo.
V času, ko so ji postavili diagnozo, je pravkar začela hoditi s srčkanim študentom medicine. "Vse je bilo tako novo," pravi. »Nisem vedel, kako ljudem povedati o MS. Torej, čeprav sva bila samo na treh zmenkih, sem kar izbruhnila. Njegova reakcija – ostal je skoraj brez besed, ko je vedno znova govoril: »Tako mi je žal« – je bil moj prvi znak, da je to res velika stvar.
Več: Kaj morate vedeti o multipli sklerozi: to ni smrtna obsodba
"Zmenki z MS so bili preprosto nerodni," pravi. "Ne moreš reči, da sem bolan, samo če me pogledaš." In čeprav je bila videti v redu, ni bila v redu. Njena bolezen je predstavljala resne ovire v vseh vidikih razmerja - od majhnih stvari, kot je npr kakšne dejavnosti bi lahko opravljala, do velikih stvari, na primer, ali bi jih lahko kdaj imela ali ne otrok.
Sčasoma so se njeni najhujši strahovi potrdili, ko jo je tesni prijatelj posedel in ji rekel: »Poglej, fantje nočejo hoditi s tabo, ker imaš MS. S tem se moraš soočiti in nehati biti tako naiven." (Veliko ostro?)
Pogovor je bil uničujoč, pravi Quartano-Bowling, in je samo okrepil njen najgloblji strah: da je pri samo 23 letih »poškodovana roba« in da je nihče ne bo nikoli ljubil. Toda ko je razmišljala o tem, kar je povedala njena prijateljica, je ugotovila, da ima izbiro. Lahko bi še naprej živela svoje življenje v strahu pred MS in ga poskušala skriti, ali pa bi se z njim soočila, ga celo sprejela. Izbrala je slednje.
Več: Zelo pogosto je zamuditi te simptome hormonskega neravnovesja
"Spoznala sem, da sem bila to tisto, kar naj bi bila," pravi. »Delam točno to, kar bi moral početi, in to ni moje rezervno življenje. Ne živim v načrtu B in ne bom več izgubljal časa za razmišljanje o tem, kaj bi moralo biti."
Tako se je pobrala, se preselila v drugo državo in začela novo kariero v programski opremi za podjetja razvoj — delo, ki ji je ponudilo fleksibilnost, ki jo zahteva njena bolezen, in delo, za katero je strastna približno. Odločila se je tudi, da bo bolje skrbela zase, fizično, duhovno in čustveno, se poglobila v vsakodnevne vaje pilatesa in joge ter izpilila svojo igro golfa.
Ko je uspevala v svojem novem življenju, je spoznala novega moškega - takega, ki se ni prav nič prestrašil njene bolezni. Brandon Bowling se je tako zaljubil v Quartano-Bowling, da ji je po samo enem mesecu zmenkov celo ponudil, da ji bo sledil, ko se je odločila, da se preseli v New Orleans.
V tem času je bila izbrana za eno prvih bolnikov z MS, ki je preizkusila novo zdravljenje, imenovano Lemtrada. Namesto neskončnih injekcij interferona (standardno zdravljenje za MS) je dobila dve petdnevni terapiji v razmaku enega leta - in to je to. Lemtrado opisuje kot "gumb za ponastavitev" za svoj imunski sistem, zdaj pa je njena MS v remisiji, upajmo, da do konca življenja.
Brandon in Leah sta se pred kratkim poročila. Zdaj, pri 28 letih, je Quartano-Bowling mladoporočenca, ki si želi kupiti novo hišo, da bi ustrezala veliki družini, ki si jo želita imeti skupaj z možem. V preteklosti so bile zaradi napornega režima toksičnih zdravil imeti otroke le sanje, zdaj pa se zdi, da bi se njene sanje lahko kmalu uresničile.
Več: Izpoved Kim Cattrall razkriva, kako izčrpavajoča je lahko nespečnost
"Vsekakor se bojim - naši otroci bodo bolj verjetno zboleli za MS, saj se zdi, da se pojavlja v družinah - vendar želim, da bi jih imeli leglo!" ona pravi.
Njeno življenje ni popolno in še vedno ima simptome zaradi obstoječih lezij MS, vendar pravi, da ne bi ničesar spremenila. "Vse vidim kot blagoslov," pravi. »Bolezen, kot je MS, močno spremeni vaše življenje, vendar vam tudi pokaže, česa ste sposobni. Nikoli ne bi imel izkušenj, kot sem jih imel, ali srečal ljudi, ki sem jih imel (kot je Brandon), in zdaj sem prepričan, da sem točno tam, kjer bi moral biti, in da živim življenje, ki bi ga moral živeti. ”
In to je najlepše od vsega.
