Mamo sem izgubil zaradi raka, ko sem bil star 19 let, in tako kot večina ljudi, ki trpijo zaradi takšne izgube, sem želel odgovore - nekakšna razlaga za to, kar se je zgodilo moji mami, in kot se je zgodilo, mnogim drugim ženskam v njeni družini tudi. Moja mama, ki je bila Judovka, je umrla zaradi raka trebušne slinavke, ko je bila stara 40 let, in številne njene tete po materi, tudi judovske, so trpele zaradi Rak na dojki.
Zdelo se mi je, da mora biti povezava med vsemi temi primeri raka, toda z leti so mi vsi zdravniki vedno rekli ne - dojka in rak trebušne slinavke nista povezana, in ker nimam nobenih materinih tet z rakom dojk, ne veljam za „visoko tveganje“.
Več: 3 ženske o tem, kako je rak dojk vplival na njihovo življenje
Nato neke noči med brskanjem po Centru za raziskave raka trebušne slinavke Johns Hopkins Spletna stran (veste, tipičen sobotni večer), sem bil presenečen, ko sem izvedel, da je med nekaterimi oblikami lahko dedna povezava
raka dojke in trebušne slinavke pri aškenazijskih Judih. Na žalost testiranje te mutacije takrat ni bilo zavarovano, zato bi stalo na tisoče dolarjev. Toda nekaj let in a Odločitev vrhovnega sodišča kasneje je moje zdravstveno zavarovanje končno lahko pokrilo testiranje.Prejšnje poletje sem se srečal z genetikom in pregledali smo celotno družinsko drevo - mamo, njenega brata, njene tete, moje oče, moji stari starši - toliko družinskih zdravstvenih zgodovin, kolikor se jih je spomnil moj oče, plus moja mlajša sestra in moja dva otroci. Nenehno sem strmel v številna imena na strani in poskušal obdržati vse te povezane zgodovine naravnost. Medicinska sestra je vzela nekaj krvi. Odšel sem domov in se v naslednjih nekaj tednih potrudil, da ne bi razmišljal o raku.
Ko sem se vrnil po rezultate, me je tesnoba preplavila. Zdravnica me je pričakala v čakalnici in ko smo se z dvigalom pripeljali do njene pisarne, se je obrnila name in vprašala: "Ste se postrigli?"
Kaj to pomeni, Spraševal sem se. Ali me poskuša razveseliti, preden mi sporoči slabe novice?Ali pa je tako sproščena, zahvaljujoč mojim dobrim rezultatom testov, da želi samo klepetati o moji frizuri.
Več: Zakaj je izpadanje las zaradi kemoterapije lahko stvar preteklosti
"Mmhmmm," sem prikimal in začel besno žvečiti ustnico. Po morda najdaljši dvominutni vožnji z dvigalom v mojem življenju smo končno prispeli v njeno pisarno.
Nisem imel pozitivnega testa na nobeno od mutacij raka dojke ali trebušne slinavke. Niti enega. Toda preden sem se lahko odzval, mi je povedala, da sem bila pozitivna na mutacijo, povezano z zmernim tveganjem za raka debelega črevesa. Rak debelega črevesa?
"Toda nihče v moji družini nikoli ni imel raka debelega črevesa," sem zajecljala. Izkazalo se je, da je tveganje za to mutacijo približno enako kot pri sorodniku z rakom debelega črevesa. In tveganje ni isto kot diagnoza. Lahko imate mutacijo, ne da bi kdaj zboleli za rakom.
Vsa leta sem čakal, da mi znanost odgovori, zdaj pa sem imel le še vprašanja. Ali so rezultati pomenili, da nisem podedoval mutacij, ki sta jih imela moja mama in tete, ali je to pomenilo, da teh mutacij nikoli niso imeli? Ker večina rakov je "sporadičnih" in ne "podedovanih" obstaja možnost, da rak moje matere in celo njene tete nista bila dedna stanja.
Letos sem imel prvo (upajmo?) Veliko kolonoskopij, saj jih bom odslej moral dobiti vsakih tri do pet let. Moja sestra in sčasoma bi se morali testirati tudi moji otroci. Upala sem, da mi bo genetsko testiranje dalo občutek gotovosti, vendar se pogosto počutim tesnobno in preobremenjeno. Obiskujem gastroenterologa zaradi tveganja raka debelega črevesa, onkologa za raka dojke še vedno nepojasnjenega raka dojke v moji družini in naj bi se vpisala v register za rak trebušne slinavke pri Johns Hopkins. Ti sestanki se počutijo kot stalni opomnik, da se bolezen in smrt skrivata za vsakim vogalom. Je bilo testiranje vredno? Nevem.
Več: Obetavno novo cepivo bi lahko uporabilo lastne celice za boj proti raku dojk
Nekaj tednov po rezultatih mojih genetskih testov sem se srečal z onkologom za raka dojke. Že leta so zdravniki bolj ali manj samo skomignili z rameni pri moji družinski anamnezi, toda ta zdravnica, morda zato, ker je rak dojke specialist, je pogledal mojo tabelo in rekel: "To zagotovo izgleda kot dedni rak." Čakal sem na nekaj dokončnega in no tukaj je bila. Naredili smo načrt: očeta sem prosil, naj opravi nadaljnje testiranje, da bi ugotovil, ali lahko sledimo mutaciji raka debelega črevesa, načrtoval mamografijo in se strinjal, da se vrnem čez šest mesecev in ponovno ocenim.
Izkazalo se je, da ima moj oče isto mutacijo, kar pomeni, da pri tem testiranju ne gre samo zame ali za mamo. To so moj oče, sestra, moji otroci-neskončen niz izračunov. Genetsko testiranje vam ne daje odgovorov; samo daje informacije. Ugotoviti, kaj sledi, ni enostaven podvig.