Vsi smo že slišali rek: "Življenje se lahko spremeni v trenutku." Toda za to družino se je njihovo življenje res uresničilo.
Zdi se, da je Lorelei, navadna 5-letna deklica, imela gripo. Ko so se njeni simptomi izboljšali in je postala dovolj zdrava, da se je lahko vrnila v šolo, njeni starši o tem niso razmišljali. Nihče ni vedel, da to ni le redna sezonska bolezen.
Ko je Lorelei nekega dne prišla iz šole, je vedela, da nekaj ni v redu. Njen oče Bodo Hoenen se spominja: "Začela se je pritoževati, da ji je otrpela leva roka, nekaj ur kasneje pa je končala na oddelku za intenzivno nego." Ona simptomi so zelo hitro napredovali, odkar se ji je roka odrevenela in ko je prišla v bolnišnico, se je borila dihaj.
Več: Kako je preživeti menstruacijo na invalidskem vozičku
Po urah, preživetih na oddelku za intenzivno nego, so Lorelei odkrili redko stanje, ki prizadene živčni sistem sistem - akutni flakcidni mielitis - ki je lahko posledica različnih vzrokov, vključno z virusnimi okužbe.
Bodo in Heather Hoenen, Lorelejina starša, sta takoj, ko sta dobila novico, poiskala njeno stanje na Googlu.
»Raziskoval sem o tem in večina otrok, ki so ga imeli, je bila v Kaliforniji. Videl sem, da je večina otrok še leto dni na respiratorju in mislil sem, da je to to, "pravi Bodo Hoenen Ona ve. Sčasoma se je večina Loreleinega gibanja začela vračati, ko so otekline v hrbtenici in možganih upadle, leva roka pa je ostala popolnoma ohromljena.
Čeprav je bila to uničujoča novica, Lorelei in njen oče še nista hotela odnehati.
Hoenen je našel osebo, ki živi s paralizo, ki ji je po nekaj mesecih uporabe eksoskeleta uspelo povrniti nekaj gibanja mišic. Nato je začel raziskovati eksoskelete v upanju, da bi to lahko pomagalo Lorelei, vendar je večina tistih, ki jih je našel, stala na tisoče dolarjev.
Lorelei in Hoenen sta se nato odločila zgraditi svoj eksoskelet s pomočjo nekaj videoposnetkov v YouTubu in nekaj prijaznih posameznikov. »Vse je bilo izziv. Nismo imeli kje začeti. Želeli smo zgraditi eksoskelet, vendar nismo vedeli, kako, "pravi Hoenen. Za pomoč pri preslikavah slik in drugih področjih projekta so se obrnili na strokovnjake.
Več: Zakaj je moja invalidnost okrepila moj odnos z mamo
"Največji izziv je bil poskušati ujeti mišične signale. Lorelei je bila 98 -odstotno poškodovana roka, signal pa je le okrepil njen utrip. Ko je bila v bazenu, smo lahko videli, da lahko roko premakne za približno 2 do 3 stopinje, zato smo vedeli, da je še nekaj gibanja, «pravi Hoenen.
Ko so se veliko naučili o strojih in prepoznavanju vzorcev, so lahko ustvarili robotsko roko, ki bi ujela najmanjše signale. »Razlog, zakaj smo to storili, je, ker na težave vedno gledamo kot na priložnosti za rešitev. Nismo pričakovali, da bo uspelo, vendar smo želeli narediti nekaj glede njene roke, «razlaga Hoenen.
Ko je bila robotska roka končana, so Lorelei potrebovali le tri mesece, da je lahko znova uporabila levo roko. Bila je tako navdušena, ko je ugotovila, da jo lahko spet premakne - staršem je pokazala svoje nove mišice, takoj ko je videla, da jih lahko premakne.
"Pričakovali smo neuspeh, a upali smo," pravi Hoenen.
Med celotnim projektom je Lorelei aktivno razmišljala o tem, kako rešiti težavo, njen oče pa pravi, da je bil to najboljši del pri ustvarjanju roke.
Hoenen in Lorelei sta pomagala veliko staršem, katerih otroci so v podobnih situacijah. Mnogi starši so se obrnili na njih po pomoč in odločili so se, da bodo svoj projekt delili s svetom. Pomagali so mnogim ljudem, s katerimi živijo invalidnosti in paralizo ter nas naučili, kaj se lahko zgodi, če ne obupate.
V okviru teh prizadevanj bosta Hoenen in Lorelai govorila o svoji zgodbi na drugem letniku Kaj je popravek? maja (#WTFix). WTFix je gibanje in dogodek, ki se je začel leta 2017, da bi zdravstveni industriji pomagal pri učenju od resničnih bolnikov. Medtem ko se večina konferenc o zdravstvenem varstvu osredotoča na to, da se notranji sodelavci v industriji pogovarjajo, Kaj je popravek? poudarja resnične ljudi, kot sta Hoenen in Lorelai, z resničnimi zgodbami o premagovanju zdravstvenih izzivov in spodbujanju sprememb v sistemu. 17. maja 2018 se lahko brezplačno vključite v govor Hoenena in Lorelai.
