Hayley Okines naj ne bi bila stara 13 let. Ampak neverjetno najstnik, ki je trpela za redkim prezgodnjim staranjem, imenovanim progeria, je umrla pri 17 letih na svojem domu v Angliji.
Hayleyjeva mama je sinoči na svoji Facebook strani žalostno objavila: »Moja punčka je šla nekam na bolje. Zadnji vdih mi je v naročju vzela ob 21.39 x. "
Skozi vse življenje je bilo lahko videti, kako je Hayley še naprej pogumno in odločno nadaljevala: njeni predani starši pravijo, da so bili Jo je ob rojstvu »očarala« in jih je še naprej presenetila, ko je pri 10 mesecih hodila in pokazala impresivne znake inteligenco. Ampak progerija, ki je bila diagnosticirana le pri 74 ljudeh na svetu, ne vpliva na um. Namesto tega telo hitro stara osemkrat nad normalno stopnjo in pusti svoje bolnike nagnjene k stanjem, kot so artritis, bolezni srca in celo plešavost.
Preden je umrla, je Hayley živela življenje z umom 17-letne deklice in telesom 104-letne ženske.
Po mesecih testiranja, ko je bila Hayley kot dojenček, so ji postavili diagnozo progerija, njeni uničeni starši pa so dobili grozljivo novico, da ima le še 13 let življenja. Ni izgubila niti sekunde svojega časa. Ona in njena družina sta sodelovali v številnih prizadevanjih za zbiranje sredstev za zbiranje denarja in ozaveščanje o progeriji. Bila je tudi predmet več dokumentarnih filmov o svojem življenju, med drugim Najstarejši najstnik na svetu: izredni ljudje. In ko je večino otrok njene starosti skrbelo za šolski ples, je Hayley razmišljala o svoji avtobiografiji z naslovom Staro pred mojim časom.
Najstnica je lani zapustila šolo in odpotovala v Združene države, da bi dobila novo zdravljenje z drogami, za katero so vsi upali, da bo izboljšalo njeno stanje. Toda v zadnjih tednih je zbolela za pljučnico in njo zdravje poslabšal.
Kmalu pred smrtjo so jo odpustili iz bolnišnice, da je lahko mirno zapustila ta svet v udobju svojega doma.
To je tako žalostna zgodba in naše srce gre Hayleyjevi žalostni družini. Toda hkrati je bila res neverjetna mlada ženska, ki je z nami delila svoj boj, svojo bolečino in njeno povsem normalno najstniško življenje (popolnoma se je zaljubila v Justina Bieberja in se celo spoznala njega). Njeni čudoviti starši so poskrbeli, da so jo popeljali po svetu, preden je umrla, in ji dali najbolj izpolnjujoče življenje, ki bi ga lahko imel otrok.
Zaradi daril, ki jih je prenesla na druge - upanje in perspektiva - imamo vsi srečo, da je Hayley z nami delila to vesolje.
Več o zdravju
Mamina zgodba: Moj sin ima Niemann-Pick bolezen
Strašne bolezni, o katerih bi morali vedeti
Simptomi lajmske bolezni, ki so napačno diagnosticirani kot gripa
