Fui diagnosticado com paralisia cerebral de diplegia espástica aos dois anos de idade, depois que meus pais ficaram preocupados por eu não estar andando. A paralisia cerebral é uma lesão ou deficiência cerebral que afeta os músculos ou a capacidade de uma pessoa de controlá-los. Para mim, significa que tenho paralisia parcial. Os médicos disseram aos meus pais que eu não teria uma vida normal, que nunca andaria e que precisava ser colocado em aulas de necessidades especiais e terapia da fala.
Mais: 10 dicas que me ajudaram como um sofredor de enxaqueca crônica
Os músculos do meu lado esquerdo estavam muito fracos. Eu tinha dificuldade para andar e às vezes até ficar em pé. Minha perna e meu braço cederiam e eu cairia ou deixaria cair o que quer que estivesse segurando. Passei meses da minha infância no hospital onde médicos e terapeutas ajudaram minha família e eu trabalho nos planos de tratamento para o meu diagnóstico.
Eu deixo a paralisia cerebral tirar o melhor de mim. Eu senti que isso me impediu de ter uma vida normal. Eu costumava me sentir tão envergonhado e magoado por não poder andar de patins ou participar de aulas de ginástica como o resto dos meus amigos.
Por 15 anos, usei uma órtese de tornozelo e pé (AFO) que era uma cinta que me ajudava a andar melhor por conta própria. Eu coordenaria as cores das tiras de velcro para que combinassem com os meus Reebok Classics que eu tinha em várias cores. Acabei ficando forte o suficiente para andar sem ele, embora mesmo agora, como adulto, meu corpo possa estar fraco. Tive contratempos depois de sofrer alguns derrames. Eu ainda caio e me machuco.
Ainda assim, eu me acostumei com as muitas coisas em que alguém sem paralisia cerebral nunca teria que pensar. Sair da cama de manhã é um desafio porque meu corpo está parado e meus músculos estão mais tensos do que já estão, o que torna difícil me mover. Subir escadas é difícil porque pode ser difícil levantar minha perna, fazendo-me cair tanto para cima como para baixo da escada. Às vezes não há corrimão ou os degraus são tão íngremes que tenho de rastejar ou fugir. Mesmo as coisas de que gosto, como viajar, são uma luta, porque ficar sentado em um carro por longos períodos é doloroso. Estou rígido e não consigo me mover.
Mais: As pessoas me acusaram de ser preguiçoso - até que fui diagnosticado com narcolepsia
Mas estou vivendo a vida. Trabalho com um grupo incrível de jovens. Estou fortemente envolvido com a igreja, viajo muito, sou um gerente de mídia social e tenho meu próprio blog de comida. Uma coisa que mudou definitivamente foi meu nível de confiança. Eu costumava ser muito inseguro e tímido porque achava minha paralisia cerebral constrangedora. À medida que envelheci e comecei a aprender mais sobre isso e a conversar com as pessoas sobre algumas de minhas dificuldades, percebi que ainda posso aproveitar a vida. Posso casar, ter filhos, viajar (o que faço muito) e comprar sapatos. Claro, preciso de uma alça no tornozelo e Eu não posso usar sapatos de salto alto, mas ainda amo meus sapatos. Agora estou até me encontrando com pais de crianças com paralisia cerebral para compartilhar minha história com eles e contar a eles do que seus filhos são capazes.
A verdade é que a paralisia cerebral me deu uma razão para viver, para ser diferente e ser único. Demorou anos, mas aconteceu. Percebi que todos nós somos feitos de maneira diferente, todos nós temos um propósito na vida e o meu é mostrar aos outros que só porque você é diferente, não significa que você não pode ser ótimo. Como sempre digo, “A paralisia cerebral é meu superpoder”.
Mais: A parte mais difícil do lúpus era não saber o que era
