Fadiga, dores, mudanças de humor e dificuldade de concentração são, na maioria das vezes, sintomas de uma vida agitada e agitada. No entanto, quando a perda de resistência e o cansaço começam a tomar conta de sua vida, tornando tarefas simples como fazer o jantar tão dolorosas quanto correr uma maratona, pode haver mais coisas acontecendo do que aparenta. Se isso soa como você, você pode estar sofrendo de síndrome de disfunção imunológica de fadiga crônica (CFIDS).
CFIDS, também chamada de encefalomielite miálgica, é uma doença devastadora e com risco de vida que afeta mais de um milhão de pacientes apenas nos Estados Unidos. Com alguns estudos indicando que as mulheres têm até quatro vezes mais probabilidade de contrair a doença do que os homens, o CFIDS é uma das maiores ameaças à saúde das mulheres no país. E enquanto CFIDS aparece mais comumente em mulheres entre as idades de 25 e 50 anos, crianças e homens também são vulneráveis à doença - o que significa que nossos irmãos, maridos, filhos e filhas também podem ser afetados.
Caracterizado por fadiga debilitante, dores semelhantes a gripe, distúrbios do sono, exaustão pós-esforço e disfunção cognitiva que persistir por seis meses ou mais sem melhorar, CFIDS é uma doença crônica que freqüentemente não é diagnosticada (ou é diagnosticada incorretamente) por anos. Os sintomas adicionais podem incluir anomalias cardíacas, tonturas, erupções cutâneas e dores de cabeça, bem como infecções virais ou bacterianas secundárias contraídas devido a um sistema imunológico enfraquecido.
CFIDS não gerenciados podem causar estragos em uma vida normal, tornando as tarefas diárias quase impossíveis. Pior ainda, CFIDS ainda é uma condição mal compreendida pelos olhos do público e pelas comunidades médicas, tornando a obtenção de um diagnóstico (e então viver com um) ainda mais difícil. Abaixo estão algumas etapas que pacientes em potencial, pacientes recentemente diagnosticados ou amigos e familiares de alguém com CFIDS podem realizar para ajudar a viver com esta doença debilitante.
O QUE DEVO FAZER SE ACHAR QUE TENHO CFIDS?
1. OBTER UM DIAGNÓSTICO ADEQUADO
O diagnóstico é fundamental quando se trata de CFIDS. CFIDS pode se mascarar como várias outras doenças com risco de vida (e vice-versa), incluindo Lyme, doença da tireóide e até mesmo certos tipos de câncer, portanto, buscar o diagnóstico por meio de um profissional médico licenciado ou especialista em doenças é essencial. A CFIDS Association of America oferece um Auto teste como um precursor do diagnóstico formal assistido por médico em seu site.
Observação: Isso não se destina a diagnosticar formalmente CFIDS ou qualquer outra doença.
2. ENCONTRE O MÉDICO CERTO
Como acontece com qualquer doença debilitante, apenas um profissional médico licenciado pode ajudá-lo a tratar e controlar seus sintomas. No entanto, encontrar um médico especializado em cuidados e tratamento de CFIDS pode ser difícil, e lidar com médicos que são céticos ou não estão familiarizados com a doença pode ser perigoso para os pacientes. ProHealth, um site dedicado ao CFIDS e comunidades saudáveis do sistema imunológico, oferece um olhar imparcial para vários protocolos de tratamento e especialistas. Os pacientes também podem entrar em contato com o CFIDS Association of America para obter ajuda ou referências.
Observação: Se não houver especialistas em sua área, muitos médicos de família estão abertos para trabalhar em conjunto com outros profissionais experientes para fornecer cuidados adequados aos seus pacientes. Converse com seu médico de atenção primária sobre maneiras de coordenar os cuidados para tratar sua doença.
3. VÁ EM SEU PRÓPRIO RITMO
O esforço excessivo físico e emocional pode exacerbar a CFIDS, portanto, ajustes no estilo de vida são essenciais. Para mulheres com CFIDS, o maior obstáculo para viver uma vida plena pode ser abandonar as expectativas da sociedade e, em vez disso, viver em um nível saudável, independentemente da pressão para agir de outra forma.
“As mulheres, especialmente aquelas na faixa etária que mais frequentemente contraem esta doença (25 a 45 anos) são atingidas por muitos expectativas de como suas vidas ‘deveriam’ ser ”, diz Lynn, uma ex-professora universitária e PhD que desistiu de lecionar quando se tornou também doente para trabalhar. Ela ressalta que, para ela, aprender como sua carreira e vida familiar se enquadram nos limites do CFIDS foi essencial.
Isso pode significar reavaliar a imagem corporal, reajustar marcos ou objetivos de carreira, redistribuir as responsabilidades domésticas, ter discussões em família sobre o seu limitações físicas, abandonando a necessidade de acompanhar "outras mães" e aprendendo a ignorar a negatividade de amigos ou familiares que não entendem seu doença.
4. ENCONTRE UM GRUPO DE APOIO
Pacientes com CFIDS freqüentemente citam o isolamento e a solidão como suas principais fontes de depressão ou ansiedade. Embora algumas áreas ofereçam grupos de apoio formal, muitos pacientes estão muito doentes para viajar ou não têm recursos para fazê-lo.
Grupos de suporte online fornecem contato, apoio e aceitação necessários de um grupo de pacientes que podem compreender e se relacionar com CFIDS. Os grupos de apoio também podem ser um excelente local para discutir médicos, opções de tratamento e dicas para conviver com a doença. Aqui estão três grupos de apoio CFIDS para verificar.
Grupo de Apoio à Fadiga Crônica da Força Diária
Grupo de Suporte Online da ProHealth
CFIDS Association of America
Os pacientes podem usar esses recursos como ferramentas para serem proativos em relação à doença. Devido à quantidade impressionante de desinformação sobre CFIDS, o conhecimento é poder quando se trata de tratamento, mudanças de estilo de vida e lidar com estigmas sociais. Se você está muito debilitado pelos seus sintomas para coletar informações por conta própria, encontre um parente próximo, amigo ou outro defensor do paciente para ajudá-lo.
5. INVESTIGUE TODAS AS OPÇÕES DE TRATAMENTO
Embora não haja cura para a CFIDS neste momento, existem opções de tratamento e mudanças no estilo de vida que podem aliviar os sintomas. Dieta, nutrição, medicamentos prescritos, limitação de exercícios e esforço físico, controle da dor técnicas e tratamentos de suporte imunológico podem ser úteis para os pacientes, mas não existe uma solução única para todos tratamento. Pacientes e médicos devem trabalhar juntos caso a caso.
Pacientes com CFIDS também devem tomar medidas para se manterem atualizados sobre novas pesquisas - até muito recentemente, os exercícios eram considerados uma forma eficaz de os pacientes combaterem a fadiga. Uma nova pesquisa, no entanto, sugere que o esforço físico adicional pode não apenas agravar os sintomas, mas também acelerar a progressão da doença. Como paciente, o conhecimento é a maior ferramenta de tratamento que você pode usar.
6. PARTICIPE DA DEFESA DO PACIENTE
CFIDS ainda está lutando diariamente por reconhecimento, compreensão e recursos para encontrar uma cura. Campanhas por melhores opções de conscientização e tratamento são essenciais para pacientes, amigos e familiares. Para saber como se envolver em sua área, entre em contato com a CFIDS Association of America.
Pacientes e defensores também podem participar do dia de conscientização CFIDS 12 de maio de 2008, que incluirá o Quinto Dia Virtual Anual do Lobby, que permite que os pacientes e seus apoiadores entrem em contato com o Congresso, o Secretário de Saúde dos EUA e o CDC para fazer lobby por uma melhor conscientização e paciência Cuidado. Visita CFIDS Alert Digest para começar.
