No início de 2006, eu dormia 12 horas na maioria das noites e costumava tirar um cochilo de duas horas à tarde. Eu não era preguiçoso - estava exausto. Falei devagar, movi-me devagar e tive dificuldade para dirigir porque meu cérebro não conseguia acompanhar.
Falar alto e rápido era insuportável, e eu não conseguia juntar as palavras rápido o suficiente para entender os livros que tentava ler. Nos raros momentos em que a névoa se dissipou, li, limpei e vivi alegremente minha vida. Mas sempre em questão de horas, o peso sempre voltava.
Meus médicos atribuíram meus sintomas a quase tudo: fibromialgia, depressão e até mesmo transtorno somatoforme, que é basicamente dor física por causa de problemas psicológicos. O transtorno é baseado na suposição de que a paciente está tão preocupada com seus sintomas que ela está realmente fazendo com que eles aconteçam.
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"Eu não posso acreditar nisso!" gritou minha tia, quando o conceituado neurologista me passou informações sobre o transtorno somatoforme. Mas quando seu próprio palpite - lúpus - também não deu certo, até ela começou a questionar a validade dos meus sintomas. Não que eu a culpasse. Muitas vezes eu mesmo questionei sua validade.
Quando um teste anterior para esclerose múltipla deu negativo, o médico disse que meus sintomas poderiam piorar antes que qualquer teste mostrasse o que eu tinha, o que acabou sendo o feedback mais preciso que eu já recebi até meu diagnóstico. Eu simplesmente não sabia que teria que esperar cinco anos - até a pós-graduação (onde perdi metade das aulas que tirou e ensinou) e dois anos de deficiência, durante os quais ganhei $ 300 por mês escrevendo $ 10 por dia mini-artigos.
Enquanto estava incapacitado, fui designado para a clínica estadual de baixa renda. Os médicos de lá trabalhavam em horários obrigatórios durante suas residências e nenhum parecia muito feliz com isso.
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Um médico me disse que eu era muito bem educado para ficar doente. Minha assistente social designada disse que eu devo ter TOC porque continuei falando sobre coisas que não podia fazer.
Como eu tinha pele morena (e pior do que isso, era negra), a maioria dos médicos presumiu que eu estava apenas sendo preguiçoso - aparentemente “educado demais” para me deixar cair em pensamentos tão aberrantes. Outras preocupações com a saúde complicaram ainda mais as coisas, já que logo eu seria diagnosticado com uma doença muito real transtorno de despersonalização e já teve um transtorno disfórico pré-menstrual diagnóstico, ambos os quais também afetaram minha mente. Além disso, uma vez que ambas as condições têm ansiedade em seu centro, os médicos descartaram minhas preocupações como uma incapacidade de lidar com a vida diária.
Quando comecei a ter alucinações ao acordar, não fui ao médico imediatamente. Afinal, é assustador admitir ouvir vozes, e o transtorno somatoforme coloca os pacientes em uma situação dupla: acredita-se que buscar ajuda para os sintomas é um sintoma por si só. Eu não queria parecer obsessivamente focado em minhas preocupações, mas, ao mesmo tempo, queria desesperadamente minha vida de volta.
Minhas alucinações sempre aconteceram entre dormir e acordando. Primeiro, muitas vezes eu alucinava meu melhor amigo e colega de quarto murmurando no telefone ou música tocando em um condomínio vizinho apenas para acordar totalmente e perceber que tudo estava quieto.
Então as alucinações se tornaram mais sinistras. Comecei a ver pessoas que não estavam na sala quando eu dormia no sofá (e, portanto, não dormia tão profundamente). Comecei a desenvolver “truques” para testar se estava dormindo ou acordado, mas todos eles me alimentaram com informações falsas. Durante uma alucinação, um amigo tocou meu braço e disse: "Veja, estou realmente aqui." Durante outra, tive certeza de que passei minha mão sob a luz do teto e, quando ela diminuiu, soube que “devia” estar acordado.
As alucinações não eram meu único problema novo. Eu também comecei a sentir paralisia do sono, que ocorre quando seu corpo não se move através dos estágios normais do sono. Eu costumava abrir meus olhos e tentar me mover, mas não conseguia. Eu pensaria que tinha saído da cama, apenas para acordar totalmente e me descobrir ainda prostrado. Isso aconteceria repetidamente em um único dia.
Eu estava com um amigo farmacêutico quando finalmente me dei conta de que poderia ter um distúrbio do sono. Nenhum médico jamais sugeriu isso, embora eu percebesse que tinha todos os sintomas clássicos.
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Meu médico na clínica concordou com certa relutância em me encaminhar para a unidade de medicina do sono da University of Washington Medical Center. Quando finalmente cheguei lá, o médico não ficou surpreso por ter demorado tanto para conseguir ajuda adequada.
“Os médicos nunca pensam em problemas de sono, mas seus sintomas são adequados”, explicou ele.
Ao contrário de meus outros médicos, ele me olhou diretamente nos olhos e me tratou como um igual em vez de um paciente problemático. Foi uma experiência tão diferente que cheguei a me perguntar se toda a unidade era uma farsa.
Logo participei de um estudo do sono, e os resultados mostraram que acordo com dificuldade para respirar 10 vezes por hora durante a noite. Eu estava tão sem sono que não tinha conhecimento dessas interrupções, o que é verdade para a maioria das pessoas com a doença.
Eu recebi um Máquina CPAP, que continuamente sopra ar em meu nariz enquanto durmo. Depois de alguns meses, consegui um emprego. Depois de alguns anos, consegui um apartamento, terminei minha tese e me formei cum laude.
Eu ainda preciso dormir mais do que a maioria, mas estou feliz por não estar mais dormindo pela vida. Minha experiência me lembra continuamente que é importante me defender, mesmo quando tenho que lutar para ser ouvido.
