Finola Hughes, que apareceu na novela de longa data Hospital Geral por mais de 30 anos, recentemente recebeu um diagnóstico incomum - mas não era para ela; foi por sua personagem, Anna Devane.
O diagnóstico foi de um câncer de sangue raro chamado policitemia vera, que faz parte de um grupo de câncer de sangue raro conhecido como neoplasias mieloproliferativas.
Hughes disse que os escritores queriam dar a sua personagem uma crônica progressiva doença com os quais ela poderia continuar a conviver, e eles poderiam abordar suas decisões sobre o tratamento potencial em histórias futuras. Além disso, o PV não é algo que tenha recebido muita publicidade, então também efetivamente aumenta a conscientização sobre a condição.
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A fim de se preparar para o papel, Hughes se encontrou com uma mulher com PV, que ela disse que a afetou pessoalmente.
“Eu pedi para me encontrar com alguém que tinha e fui apresentado a um paciente realmente inspirador que foi diagnosticado com isso”, disse Hughes Ela sabe. “Ela veio até minha casa e conversamos - como é seu dia-a-dia, como são seus sintomas. Isso foi para que eu pudesse tentar entender a condição. É uma responsabilidade quando você recebe uma história como esta, e eu queria descobrir a melhor forma de retratar essa condição crônica agora. ”
Mas Hughes quer fazer mais do que aumentar a conscientização com sua interpretação de um personagem com PV - ela quer fazer com que aqueles que têm essa e outras doenças raras se sintam menos sozinhos.
“Quando você é diagnosticado com um câncer de sangue raro ou qualquer doença rara, pode ser muito isolador”, explicou ela. “Você pode não conhecer ninguém que já foi diagnosticado com isso. Se você não consegue ou não encontra ninguém sendo tratado, pode se sentir sozinho e sem ninguém para compartilhar. Eu realmente sinto que há muito a ser dito sobre a conexão com outros pacientes que foram diagnosticados. ”
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Dra. Ellen K. Ritchie, professor assistente de medicina e membro do programa de leucemia do Weill Cornell Medical College da Cornell University e do New York Presbyterian Hospital na cidade de Nova York, disse Ela sabe que a PV na verdade ocorre um pouco mais em homens, mas as mulheres que têm essa doença realmente têm o desafio de tentar controlar todos os sintomas, especialmente as mulheres em idade reprodutiva.
“Eles têm desafios especiais porque os tratamentos podem interferir no momento da gravidez e na capacidade de levar uma gravidez até o fim”, disse Richie. “Além disso, as mulheres são diagnosticadas em uma idade mais jovem. Como os sintomas são relativamente comuns e benignos - incluindo dores de cabeça, tonturas, suores noturnos - os pacientes às vezes demoram a ir para a frente e consultar um médico de atenção primária. ”
Por meio de sua personagem, Hughes aprendeu que os sintomas da PV podem ser facilmente passados como algo comum, como tontura ou enxaqueca.
“Como mulheres, temos mais probabilidade de estarmos gerenciando uma casa ou um trabalho ao mesmo tempo, temos mais probabilidade de cagar esses sintomas que temos”, disse Hughes. “E, na verdade, é isso que meu personagem faz. Eu continuo tendo essas dores de cabeça. É muito provável que as mulheres façam isso e não consultem um profissional de saúde ”.
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Embora a PV seja normalmente encontrada em pacientes mais velhos, crianças e adultos jovens também podem contraí-la, explicou Ritchie. Entre 150.000 e 200.000 pessoas nos Estados Unidos têm PV. Com esses distúrbios (incluindo outros NMPs), seu corpo produz muitas células sanguíneas e a primeira ameaça é o desenvolvimento de um coágulo sanguíneo, disse Richie.
Para quem deseja aprender mais sobre doenças raras do sangue como PV, Ritchie recomenda visitar VoicesofMPN.com. Se você for diagnosticado com algum NMP, ela recomenda procurar um especialista que trata muitos pacientes com doenças do sangue e propor um plano de tratamento que melhor se adapte às suas necessidades específicas.