Eu descobri que tinha Parkinson doença quando eu tinha 36 anos. Tecnicamente, é chamado de doença de Parkinson de início jovem (YOPD) porque, bem, eu era jovem. Este é o mesmo Parkinson que Michael J. Raposa foi diagnosticado com 30 anos.
Aos 36 anos, a maioria das mulheres está ocupada com carreiras, filhos e tentando se tornar membros contribuintes da sociedade. Eu estava lá com minhas amigas até que levei um tapa na cara com o que se tornaria minha nova realidade. Isso foi há nove anos.
Ser diagnosticado com uma doença neuromuscular degenerativa não é uma maldição ou uma sentença de morte. Não para mim, pelo menos. Me ensinou paciência, coragem e aproveitar cada momento da vida. Claro que é inconveniente, muitas vezes cansativo e pode ser muito frustrante. Alguns dias tenho dificuldade para sair da cama ou levantar-me de uma cadeira. Mas, lidando todos os dias com a mão que tenho, aprendi a ser paciente comigo mesmo e a realizar tarefas simples do dia a dia, uma de cada vez.
Os amigos costumam perguntar: “Dói? Qual é a sensação? ” Ou - ainda mais engraçado para mim - "você pode tomar aquela taça de vinho com o medicamento?" Inferno, sim, posso tomar uma taça de vinho.
Em um esforço para desmistificar a doença, educar meus amigos (e os seus) sobre o que realmente ter esta doença como um “jovem” significa e para homenagear o Mês da Conscientização de Parkinson, aqui estão seis verdades sobre como é realmente viver com Parkinson doença:
1. Não é doloroso. Embora a doença de Parkinson de início precoce me deixe rígido, trêmulo e desequilibrado às vezes, exceto por uma cãibra muscular ocasional, não é algo que eu descreveria como doloroso. Para melhor descrever como isso me afeta, faço uma comparação com o Homem de Lata de O feiticeiro de Oz. Com óleo (meu medicamento), posso me mover livremente. Mas quando o óleo está baixo, eu congelo. Meu cérebro diz “vá”, mas meu corpo tem uma mente própria.
2. O medicamento para Parkinson tem efeitos colaterais visíveis. Tomado em doses maiores ou mais frequentes, meu medicamento causa discinesia. Esses são os movimentos involuntários e incontroláveis do corpo que você me verá fazer de vez em quando. Estou sempre experimentando doses de medicamentos, tentando equilibrar os efeitos colaterais com a incapacidade de me mover.
3. Esta doença é variável e imprevisível. Você pode me ver às vezes parecendo bastante livre de sintomas. Mas isso pode mudar a cada momento. Posso estar sentado almoçando, parecendo "normal" e, em seguida, mover-me para me levantar e perceber que não posso. Você pode imaginar como isso é frustrante. Imagine sua mente dizendo “tenho que ir”, mas seu corpo simplesmente se recusa a responder.
4. Eu posso me exercitar. Duro. Não há necessidade de se preocupar se estou me esforçando demais - mesmo que tenha que parar para fazer uma pausa. As pausas são importantes para mim. Preciso recuperar o fôlego para evitar as contrações dos músculos do peito, porque elas me fazem sentir como se não pudesse respirar. Mas estou bem. Não significa que estou morrendo. Isso não significa que exagerei na minha rotina de exercícios. Significa apenas que preciso descansar um pouco. Sim, ocasionalmente tenho que parar e sentar, mas não é todo mundo que faz isso de vez em quando?
5. Sim, Posso tomar uma ou duas taças de vinho. Nenhum médico recomendará beber junto com a medicação, mas como um grande fã de vinho, certifiquei-me de que meu neurologista concordasse com isso. Existem tantos sacrifícios que uma jovem mãe pode fazer! Então, não, não vou levar uma surra na próxima festa, mas certamente posso aproveitar (e valorizar) os momentos em que me sinto bem!
6. Um sistema comunitário é crucial. Ter um sistema de apoio com outras pessoas que estão experimentando os mesmos sintomas que eu é uma ajuda tremenda. Na verdade, às vezes parece que esse sistema de suporte é realmente essencial para o gerenciamento da doença.
O número de pessoas diagnosticadas com YOPD (“início jovem” significa que os sintomas começam antes dos 40) está aumentando. De vez em quando recebo um e-mail ou telefonema de alguém me pedindo para falar ou enviar um e-mail a um amigo ou parente que acabou de ser diagnosticado com YOPD. Fico sempre feliz em entrar em contato.
Mas vamos cair na real por meio segundo: assim como todo mundo que sofre de uma doença crônica, eu secretamente espero que um dia essa doença será coisa do passado e que não precisarei mais de “óleo” para viver e me mover livremente.
Beth Hochstein é mãe, dançarina e arrecadadora de fundos. Ela acabou de lançar DancePartyforParkinsons.org, uma organização sem fins lucrativos dedicada a arrecadar fundos para pesquisas YOPD.
