Jamie-Lynn Sigler é muitas coisas: uma atriz em telas pequenas e grandes (ela é mais famosa por seu papel em Os Sopranos), um recém-casado e um ativista de transtornos alimentares. E agora, com seu corajoso anúncio hoje, ela pode adicionar um modelo de papel à lista.
O homem de 37 anos revelou a Pessoas revista que ela vive há mais de uma década com esclerose múltipla (MS), uma doença auto-imune que faz com que o corpo ataque as bainhas de mielina na parte externa dos nervos, causando sérios problemas neuromusculares. Ela admitiu que ainda está lutando para aceitar seu diagnóstico, especialmente depois de trabalhar tanto para esconder seus sintomas durante sua carreira na TV, mas agora ela está pronta para falar sobre sua luta.
“Não consigo andar muito tempo sem descansar. Eu não posso correr. Nenhum papel de super-herói para mim ”, disse Sigler. "Escadaria? Eu posso fazer isso, mas não são os mais fáceis. Quando eu caminho, tenho que pensar em cada passo, o que é irritante e frustrante. ”
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Irritante e frustrante para dizer o mínimo, diz Vanessa Richard, 33, mãe de três filhos de Washington, que também tem esclerose múltipla.
“É difícil porque sou jovem e tenho uma doença que vai me paralisar e não há nada que alguém possa fazer a respeito”, diz ela. “A pior parte é que você não parece doente, mas definitivamente está. Eu sinto que estou sempre tendo que justificar isso e me explicar para as pessoas. ”
Richard diz que simpatiza com Sigler e que ela também perdeu muito para o doença. Ex-decoradora de bolos, ela teve que pedir demissão quando perdeu as forças nas mãos. “Mas realmente não é ser capaz de brincar com meus filhos como eu costumava fazer”, diz ela, chorando só de pensar em seu filho de 9, 6 e 3 anos. "Dói... realmente dói."
Sigler também é mãe de Beau, de 6 anos.
Mas a doença pode fazer coisas engraçadas e, por falar em crianças, Richard diz que agora ela está grávida de seu quarto filho, graças aos seus remédios para esclerose múltipla cancelando seu controle de natalidade. É uma bênção, ela diz, já que a gravidez faz sua EM remissão. E é esta vida - seus filhos e marido dedicado - que mantém Richard lutando, apesar da fadiga crônica e da dor.
“Há definitivamente um estigma de‘ Oh, você tem uma doença, temos que sentir pena de você ’, mas estou determinada a não ser um fardo para ninguém, especialmente minha família”, diz ela.
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Sigler e Richard são apenas dois dos quase meio milhão de americanos e 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo que têm EM, de acordo com o Nacional Esclerose múltipla Sociedade. Embora os médicos acreditem que o número possa ser maior, muitos casos leves permanecem sem diagnóstico por anos. Esse foi o caso de Richard, que começou a apresentar sintomas aos 16 anos, mas não obteve um diagnóstico preciso de esclerose múltipla até os 30 anos e apareceu no pronto-socorro com uma dor de cabeça de esmagar o crânio. Os médicos finalmente pediram uma ressonância magnética e foram capazes de detectar mais de 60 lesões ativas.
A história de Richard não é única. MS pode ser difícil de diagnosticar porque os sintomas - mudanças na visão, fraqueza muscular, fadiga, tontura, perda de coordenação e problemas com o controle motor - são facilmente classificados como estresse ou mal diagnosticados como algo outro. Embora algumas pessoas tenham casos muito graves, incluindo paralisia parcial, a maioria dos casos é relativamente leve. Além disso, os sintomas podem aumentar e diminuir e os pacientes ficam bem por meses ou até anos entre os ataques.
Não se sabe exatamente o que faz com que o corpo sistema imunológico ligar-se desta forma, mas os Institutos Nacionais de Saúdediz que a causa pode ser genética, ambiental ou mesmo viral (ou todas as anteriores). Estranhamente, o fator ambiental que pode fazer a maior diferença é quão longe ao norte ou ao sul você mora, já que o número de casos de EM aumenta à medida que você se afasta do equador. (Richard diz que a mudança das estações é seu maior gatilho para um ataque.) A idade também é um fator, assim como o gênero. A maioria dos casos é diagnosticada pela primeira vez entre 20 e 40 anos de idade, com o dobro de pacientes do sexo feminino do que do masculino. Diabetes, doenças da tireóide e doenças intestinais também podem aumentar o risco de contrair EM.
Embora não haja cura e a doença piore progressivamente com o tempo, o prognóstico é geralmente bom, relata o NIH. A doença pode ser debilitante, mas não é considerada fatal e não parece reduzir a expectativa de vida.
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Mas existem alguns tratamentos promissores, sendo o mais comum o interferon beta e outras terapias que suprimem o sistema imunológico, impedindo-o de causar mais danos aos nervos. Esteroides e outros medicamentos, como Tecfidera Sigler diz que a ajudam, podem controlar os sintomas e encurtar os ataques. Além disso, os pacientes são incentivados a modificar suas vidas, evitando o calor e a atividade excessiva, de acordo com o NIH.
É a essa esperança que Richard se apega diante de toda essa incerteza. “Quando ouvi o diagnóstico pela primeira vez, pensei que era uma sentença de morte”, diz ela. Mas agora ela diz que quer ser uma defensora, ajudando outras pessoas com a doença e encorajando mais pessoas - especialmente aquelas que vivem no extremo norte - a fazer o exame. “Quanto mais sabemos, quanto mais pesquisas houver, melhor chance teremos de obter as respostas de que todos precisamos.”
