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Vivendo com crônica enxaquecas não é pouca coisa. A doença cobra um preço físico, mental e emocional e, infelizmente, pode afetar nossos relacionamentos. Existem muitos danos mitos e equívocos sobre enxaquecas - e um dos mais comuns é que uma enxaqueca é simplesmente uma forte dor de cabeça e estamos exagerando quando explicamos que um ataque de enxaqueca é excruciante e debilitante. Qualquer doença crônica pode ser isolada e solitária, e é por isso que é tão importante que Quem sofre de enxaqueca tem um forte sistema de apoio.
“Ter pessoas em quem você pode confiar para apoiá-lo durante um ataque (para pegar a medicação na farmácia, cancele eventos, ou levá-lo ao consultório médico ou pronto-socorro) pode ser útil para gerenciar seu ataque ”, Dra. Gretchen Tietjen, diretor de The Center For Neurological Disorders - Headache Treatment & Research da University of Toledo, conta Ela sabe. "Mas
Faça um plano de comunicação com seus entes queridos
Esse certamente foi o caso de Kaitlyn W., 32. Durante a maior parte de sua vida, Kaitlyn diz que manteve seus ataques de enxaqueca para si mesma porque era "impossível" descrever o nível de dor que sentia. Quando ela tentou pela primeira vez, Kaitlyn se lembra de que muitos amigos e namorados rejeitaram a gravidade de sua doença. “Mas não ter o apoio de pessoas em minha vida me fez sentir muito sozinha quando um episódio aconteceu ”, disse Kaitlyn. Ela sabe. “Eventualmente, dedicar um tempo para explicar às pessoas ao meu redor o que eu passo quando tenho uma enxaqueca foi um esforço inestimável que eu gostaria de ter feito antes. ”
Quando ela tem enxaqueca, Kaitlyn envia uma mensagem de texto do “Dia da Enxaqueca” para seus amigos para que eles saibam que não devem ligar ou enviar mensagens de texto por algum tempo, porque o tempo de tela piora os sintomas da enxaqueca. Em vez disso, eles enviam um e-mail ou deixam uma nota de voz para fazer o check-in, e seu namorado pega um saco de gelo da geladeira e abaixa o volume do som. "Esses pequenos gestos me ajudam a me sentir apoiada e validada quando estou sofrendo, o que honestamente facilita a luta ”, diz Kaitlyn. "A única coisa que torna a enxaqueca pior é quando as pessoas ao seu redor pensam que é apenas uma dor de cabeça e você está sendo dramático."
Se você não tem certeza de como proceder para formar um sistema de suporte, Dr. Komal Naik, DO, neurologista com Summit Medical Group Neurosciences, recomenda conversar com seu médico sobre a melhor maneira de abordar as conversas com as pessoas próximas a você. “Abra. Converse com seus entes queridos e eduque-os sobre enxaquecas e o nível de deficiência que elas podem causar ”, aconselha Naik. Tietjen enfatiza que é importante ser honesto com a família e amigos sobre suas necessidades e oferecer sugestões concretas sobre como eles podem apoiá-lo. “Traga-os com você para uma consulta médica ou uma palestra para que possam entender melhor que esta é uma condição médica real e que existem muitas opções de tratamento diferentes ”, sugere ela.
Encontre uma comunidade de sofredores de enxaqueca
Naik também recomenda se conectar com outras pessoas que tenham enxaquecas. “Existem muitos grupos de apoio online nos dias de hoje da mídia social”, diz ela. “Esses grupos entendem como as enxaquecas crônicas afetam a vida de uma pessoa e podem ser um grande recurso e fonte de apoio.”
Andrea L., 28, diz que grupos de apoio online a ajudaram a se sentir menos sozinha. “Minha família e amigos são realmente prestativos e eu não poderia ser mais grato por eles. Mas às vezes eu realmente preciso falar com alguém que sabe exatamente o que estou passando. " Andrea não tem amigos ou familiares na "vida real" que experimentam enxaquecas, mas os grupos privados do Facebook para quem sofre de enxaqueca estão cheios de pessoas que lutam as mesmas batalhas físicas e emocionais que Andrea. “É apenas uma zona segura e sem julgamento para desabafar sobre como pode ser difícil viver com enxaquecas”, explica ela. “E não me sinto um fardo ou um desanimador total porque estou conversando com pessoas que estão no meu lugar e estão lidando com muitas das mesmas emoções.”
Os grupos de apoio são mais do que apenas um lugar para desabafar - eles também são um espaço onde outras pessoas que sofrem de enxaqueca podem compartilhar conselhos e dicas sobre como lidar com a doença. Quando as pessoas descobrem um produto que ajuda a aliviar os sintomas de um ataque de enxaqueca, Andrea diz que elas estão ansiosas para compartilhá-lo com o grupo porque espero que ajude outra pessoa. E se você estiver tendo problemas para encontrar o médico ou a estratégia de tratamento certa, é um bom lugar para pedir sugestões.
Se você não é um grande fã de mídia social, existem outras maneiras de encontrar grupos de apoio. Dr. Charles Gellido, neurologista certificado pela IGEA Brain, Spine & Orthopaedics, recomenda visitar os sites de organizações como The American Migraine Foundation e The Association of Migraine Disorders. “Meu conselho é acessar a Internet e descobrir muitas informações sobre enxaqueca e pessoas que sofrem dela”, diz Gellido Ela sabe. “Você ficará surpreso com o número de grupos que podem oferecer ajuda.”
Tente não desanimar
Formar um sistema de suporte é um processo que pode não acontecer da noite para o dia - mas, como Kaitlyn observou, vale a pena o esforço e você não deve desistir se um amigo tiver uma reação menos que empática. Os médicos que tratam pacientes com enxaqueca crônica dizem que observam uma diferença marcante entre as pessoas que têm sistemas de suporte fortes em comparação com aquelas que não têm. “O suporte emocional por si só é inestimável e, claro, se houver ajuda para lidar com as refeições ou com creches, por exemplo, que proporcionam um alívio significativo para alguém com enxaqueca crônica ”, Naik conta Ela sabe.
Além do apoio emocional inestimável, amigos e familiares podem fazer uma grande diferença simplesmente ajudando seu ente querido a chegar às consultas e manter seu regime de tratamento. O Dr. Stephen Silberstein, médico e professor diretor do Centro de Dor de cabeça, Sidney Kimmel Medical College da Thomas Jefferson University, disse Ela sabe que ele tem pacientes com enxaqueca que estão muito doentes para ir ao consultório e não podem ir ao transporte público. “Alguns têm amigos ou familiares que podem levá-los ou cuidar deles ”, diz Silberstein. “E se você estiver vomitando? Quem vai se certificar de que você está bem? Você realmente precisa de alguém para verificar como você está. Saber que eles estão lá e se importam realmente faz a diferença. ”
