Kom og møt noen, møt noen foreldre for hvem autisme er ikke bare en statistikk rapportert i nyhetene, men faktisk en del av familien.
“Jeg følte at jeg nettopp mistet en veldig kjær. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre eller hvordan jeg skulle takle det. "
Slik beskrev Crystal Shepard hennes reaksjon på å få vite at sønnen Jesse hadde autisme. Hun, som mange foreldre til barn med autisme, sørget over tapet av det "typiske" barnet hun forestilte seg - og lurte på hva som ventet familien hennes.
Anslagsvis én av hver 150 amerikanske barn (akkurat nå betyr det omtrent 560 000 i alt) antas å ha en autistisk spektrumforstyrrelse.
Hva betyr dette? Barn med autisme opplever verden annerledes enn andre barn - de kan ha det vanskelig håndtere eller gi mening om severdigheter, lyder, lukter og andre opplevelser som omgir oss alle.
Autisme kan også gjøre det vanskelig for barnet å snakke, leke, gå på skolen eller sosialisere seg - i hvert fall på en måte som gir mening for oss andre. (
Det er ingen kjent sann "kur" for autisme, ingen hurtig løsning fra lege eller medisinering - men der er mange måter å hjelpe et barn med autisme på å lære og utvide forståelsen... og til slutt kunne komme i kontakt med verden rundt seg på en eller annen måte.
Hvordan er autisme?
Hvis du tror du forstår hva autisme er, men egentlig ikke kjenner noen på spekteret (eller vet bare én person), har du sannsynligvis bare en brøkforståelse av det autistiske samfunnet som en hel. Det er fordi omfanget av autismespekterforstyrrelse er ekstremt bredt - noen barn er bare mildt rammet, mens andre har en alvorlig funksjonshemming.
"Jeg forklarer det vanligvis slik: Tenk deg en trommel på 50 gallon med blandede gumballer-hver gumball representerer en annen type autistisk oppførsel hos noen på hundre forskjellige grader, ”sier Nancy Price, mor til en 6-åring på spekteret (vist ovenfor med storesøsteren) og SheKnows’ medgrunnlegger/redaktør. "Fortell deretter folk om å velge mellom 5 og 10 av tyggegummiene tilfeldig - og det de velger blir deres type autisme," ler hun. "Det er så variert. Å si at noen 'har autisme' er nesten som å si at noen 'har mat': tar vi havregryn eller belugakaviar eller bestemors grønne bønnegryte? "
Flere kjennetegn på autisme, fra det vanskelige til det ganske merkelige, kan dukke opp i det samme barnet. For eksempel:
Barn A: Elsker/er besatt av tog; tåler ikke følelsen av de fleste klær mot huden hans; alvorlig taleforsinkelse; nekter øyekontakt; drar fordel av fast press (vektede vester og tepper, holdes tett av noen han stoler på) og elsker å hoppe opp og ned.
Barn B: Snakker hele tiden, men hovedsakelig bare å papegøye alt han hører; redd for høye lyder; eksepsjonell tilbakekalling og kunstneriske evner; begrenset øyekontakt; klaffer hender; fascinert av tall; stikker av hver sjanse han får og har ingen begrep om fare.
Barn C: Ingen taleferdigheter; bruker mye av tiden sin på å rocke frem og tilbake; minimal øyekontakt; arrangerer og omorganiserer obsessivt lekene sine mens han ignorerer resten av verden; fortsatt ikke fullt pottetrenet i en alder av 11; kan fullføre et puslespill fra USA på to minutter.
Barn D: Avanserte verbale ferdigheter, og snakker non-stop om alle fasetter av dinosaurer; god øyekontakt; mange tvangstanker (vil bare spise hvit mat eller et veldig spesifikt merke og forskjellige juicetyper); utsatt for raserianfall og hodeskall; vil gjerne vandre bort fra foreldrene sine enten på museet eller kjøpesenteret.
Autisme på familiemåten
Følgelig varierer også hvordan familiemedlemmer reagerer på diagnosen. Foreldre kan reagere med sjokk, sorg, vantro, fornektelse, frykt, sinne, forvirring eller til og med skam. 
Der foreldre er like, er imidlertid deres ønske om å gå forbi sine egne følelser mot løsninger for å hjelpe barnet sitt.
Riffat Rehman ventet diagnosen sønnen Hamzas autisme. "Det var vanskelig," sier hun, "men på en måte var det en lettelse å vite hva problemet var, slik at vi kunne finne ut av det." Nå den eldste av tre gutter, Hamza (vist på dette bildet øverst i lysbildet) deltar i mange aspekter av familien liv.
Cathy Pratt, direktør for Indiana Resource Center of Autism ved Indiana University og styreleder i National Autism Society of America, sier at når foreldre lære at barnet deres har autisme, de har ikke bare å gjøre med følelsene som følger med diagnosen, men også med forvirringen om hvordan de skal gå frem for å støtte barnet og familie.
Da Lisa Moriarty fant ut at tvillingene hennes, Jack og Stephen, var autister, var hun først tvilsom, så trist - men hun sier at de ikke brukte mye tid på den følelsen. I stedet tenkte hun og mannen på hva de kunne gjøre nå for å hjelpe guttene best. "Å oppdra et barn med autisme er som å fly blind," sier hun. "Det er ingen guide å følge, ingen oversikt. Det er vanskelig å vite hva som er riktig. Spekteret er så stort, og barna er så forskjellige. ”
Se neste side for mer! Finne støtte, finne deg selv og finne oppsiden av autisme
