Nå som jeg har tre barn, har jeg innsett at det å ha et barn med Downs syndrom (som Charlie, min eldste) er akkurat som å ha noen barn - men med en pendel av følelser som kanskje bare topper seg litt høyere og faller litt lavere til tider.
For eksempel har jeg brukt timer på å hulke og bli tent etter å ha hørt noen kalle en person med en intellektuell funksjonshemming en "retard". Puh. Ingenting får mammaen min frem som å være vitne at.
På samme måte har jeg gjort det stygge, hulkende, røde ansiktet, snørrete gråten fordi jeg bare har vært så utrolig stolt av Charlie og hvordan han bare fortsetter og jobber hardt for å holde tritt med vennene sine. Det er en tilstand av oppstemthet jeg ikke kan beskrive - men jeg har lært å pakke vev.
Da har jeg øyeblikkene av absolutt galskap. Øyeblikkene når en helt fremmed kommer med enten en velmenende, men uvitende kommentar eller de bare så tydelig åpner munnen når de burde ha tygget på tærne.
Så bli med meg mens vi dykker inn i den fantastiske verdenen "OMG sa hun nettopp det?!" Navnene er endret for å beskytte de uskyldige og for å forhindre at de ikke-så-uskyldige gjør ting verre ved å følge opp med noen form for: "Åh, herregud, wow, du vet at jeg ikke mente den at vei."
Mer:Å være foreldre til barnet mitt med Downs syndrom er ikke bare regnbuer og enhjørninger
1. "Har han fortsatt Downs syndrom?"
Laurie har to gutter med Downs syndrom, hvorav den ene er adoptert. Hun har også den søteste, søteste lille naboen som ikke kan unngå å spørre om lille Junior «fortsatt har Downs syndrom». Som vi sier i sør, velsign hennes hjerte! Selv om vi kanskje vil strekke oss inn og trekke ut det ekstra kromosomet noen ganger, kan noen ikke angre Downs syndrom. På samme måte som den søte lille naboen ikke kan angre hennes merkelige omfavnelse av språket som får meg til å tenke på The Clap.
2. "Jeg kan ikke tro at du lar barnet ditt stikke tunga ut mot deg!"
Jeg husker med bitter kjærlighet den gangen en eldre kvinne refset meg i en matbutikk for å ha «latt» Charlie stikke tungen ut mot meg. Først av alt var han et spedbarn. An spedbarn, mennesker! Det er som å minne en sjiraff på å sende et takkebrev. I dette tilfellet var det en mulighet til å utdanne henne om hvordan et barn med Downs syndrom ofte har lav muskeltonus, inkludert munnmotorikk. Så Charlie rakte ikke tungen ut mot meg med vilje - men i ettertid kunne han ha siktet mot henne ganske passende! Dessverre var jeg fortsatt nybakt mor, så jeg bet tennene sammen, fortsatte å bevege meg og perfeksjonerte en ny form for banning under pusten.
Mer:11 personer som knuste stereotypier om Downs syndrom
3. «Du vet, det finnes narkotika for det…"
Å, kjære. Den kvelden en nabo tok meg i hjørnet i mannen mins omhyggelig utformede Halloween Garage of Doom og forsikret meg om at vi kunne behandle Charlies "ting" (Jeg antar at han mente Downs syndrom) med "narkotika" var også den kvelden jeg begynte å forestille meg hvordan vi kunne integrere naboene våre i Garage of Doom. Som lik.
P.S.: Downs syndrom er ikke en sykdom eller en sykdom. Det er et ekstra kromosom. Den beste resepten er kjærlighet og inkludering. Gi det videre.
4. «Men det gjør hun ikke se som om hun har Downs syndrom!"
Det Karen vil si som svar er: "Herregud, du mener vi glemte å sette skiltet rundt halsen hennes igjen?" Hun innrømmer at hun må temme henne indre gal person når hun hører folk kommentere hvordan datteren hennes «ikke ser ut som om hun har Downs syndrom». Som virker helt urimelig. Jeg mener, jeg hører ofte: «Wow, det gjør du ikke se som om du har depresjon!" Det er bare for mye anstrengelse å svare: "Virkelig? Og du ikke se ut som om du falt av en syltebåt!»
5. "Han ser ikke engang mongoloid ut!"
OK, jeg måtte inkludere denne selv om den ligner på "hun ser ikke ut som hun har Downs syndrom" fordi... OMG. Egentlig? Har noen faktisk sagt det? Lee sier at hun fortsatt sprekker opp for å huske det. For å gi deg litt bakgrunn, er begrepet "mongoloid" omtrent like utdatert og upassende som det blir i verden av genetiske forhold og terminologi. Det ble mye brukt i tiden da familier ville institusjonalisere barn med genetiske forhold. Er det for mye å ønske at vi kunne institusjonalisere folk som kommer med disse kommentarene i dag?
Mer:Hva søsken uten Downs syndrom egentlig tenker
6. "Awww! Downs barn er så søte og glade hele tiden!"
Ginger kunne ikke gå glipp av ironien i å høre denne da hun ble slått i ansiktet av sin kjære, søte kjerub som har den ekstra kromien. Se, dere. Barn er barn. Uansett deres kromosomantall, opplever de alle fantastiske, frustrerende, grinete, kjærlige følelser alle andre barn opplever. Og noen ganger tar mammas ansikt støyten. Når du kommer med disse kommentarene på Facebook-tråder som Jens, etter at hun bare brukte et øyeblikk på å dele frustrasjonen sin over henne barnets mindre enn samsvarende oppførsel, vel, du fremstår som en både ufølsom og som trenger leseforståelse klasse. P.S.: Vennligst bruk «barn med Downs syndrom» og ikke «Downs barn». Fyren som identifiserte det ekstra kromosomet verken eier eller definerer min lille fyrverker!
7. "Å, jeg kan si at han kommer til å fungere godt!"
Jens kommentar da hun delte svaret sitt på denne kommentaren fikk meg til å le høyt: #MagicSkills! Når en baby er født - hvilken som helst baby under solen - kan ingen, ingen steder, ingen-hvordan fortelle noe om hva den babyen vil eller ikke vil kunne gjøre. Periode. Noen gang. Aldri noen sinne.
På samme måte kan det være umulig å se for seg at barnet som spiser erter gjennom nesen og stolt bærer underbukser på pysjamasen en dag vil bli en verdenskjent kirurg... men det kan skje! #Forutsattkompetanse!
8. "Jeg vil definitivt ha et barn med Downs syndrom. De er som å ha en virkelig lojal hund!»
Denne krever absolutt ingen forklaring, men la oss alle stå og applaudere Anne, moren som måtte høre denne sykepleierens kommentar da hun skulle ta en koloskopi. Anne, må vi alle få tilgang til sedasjon før vi kommer med disse absolutt dumme kommentarene!
Før du går, sjekk ut lysbildefremvisningen vår under.
Dette innlegget er sponset av Født slik.
