Ut av øyekroken kunne jeg se bestemoren min sitte på rommet mitt på ICU mens jeg lå i sengen nesten livløs i sengen, tror jeg, den sjette dagen på rad. Midt i en tåke av sterke beroligende og smertestillende midler hadde jeg vært inn og ut av bevisstheten siden hjerneslaget mitt og bare sparsomt klar over omgivelsene mine. Men de neste minuttene med midlertidig klarhet ville jeg huske for livet.
En ukjent kvinne kom inn på rommet mitt og presenterte seg som sykepleierutøveren som ble tildelt gulvet mitt. Siden den merkelige kvinnen utstrålte en følelse av autoritet og intellekt, tok bestemoren min anledningen til å stille henne et nagende spørsmål som hadde brent gjennom tankene hennes.
"Når skal hun gå igjen?" spurte bestemor min forsiktig.
Sykepleierutøveren rakte ut og grep hånden hennes. Hun svarte: "Hun vil aldri gå igjen. Hun har låst syndrom. "
Mer: Et slag på 23 forlot meg funksjonshemmet og satte spørsmålstegn ved mitt formål i livet
Hvis jeg kunne ha skreket i det øyeblikket, ville jeg gjort det. Hvis jeg kunne krøllet meg sammen i en ball og hulket, hadde jeg gjort det. Hvis jeg kunne ha hoppet ut av vinduet, hadde jeg sannsynligvis gjort det også. Men jeg kunne ikke gjøre annet enn å dø og gråte stille på innsiden da jeg hørte de myke, smertefulle hulkene fra bestemoren min i det fjerne.
Det var første gang jeg hørte den forferdelige frasen-låst syndrom. Jeg visste ikke hva det betydde, men det virket grusomt selvforklarende. Med de få ordene hadde sykepleierutøveren raskt og kortfattet revet alle håp jeg hadde om en bedre morgen. Jeg klarte ikke å puste. Jeg kunne ikke snakke. Jeg kunne ikke spise. Jeg kunne ikke bevege en eneste muskel i kroppen min - og det var for alltid. En livstidsdom. En permanent bevisst grønnsak.
Innelåst syndrom, også kjent som pseudokom, er en sjelden katastrofal tilstand der hver frivillig muskel i kroppen er lammet, men bevissthet og kognisjon blir spart. En berørt person kan ikke frembringe bevegelse eller tale, men er fullt klar over omgivelsene. Det er ingen behandling, ingen kur, og forventet levetid for de fleste er noen måneder.
Alexandre Dumas hadde den første fryktelige beskrivelsen av dette nesten utrolige syndromet i Greven av Monte Cristo: "Et lik med levende øyne." Tilsynelatende, Jeg var det liket, og mine levende øyne måtte være min eneste forbindelse til livet.
Det var nesten en Tom Sawyer-opplevelse der jeg var vitne til min egen begravelse og hørte mine kjære ’ smerter, bortsett fra i dette tilfellet, ønsket jeg desperat å riste noen og fortelle dem at jeg fortsatt var i live og at det fortsatt var meg. Jeg så verden. Jeg forsto verden, men jeg hadde ingen måte å samhandle med den. Og den typen psykisk isolasjon er tortur.
Øynene mine ble min eneste frelser. Bare deres blikk varslet legene mine og familien om at jeg fortsatt var der. Deres begrensede bevegelser var til og med i stand til å svare på noen enkle ja-eller-nei-spørsmål. Men øynene min nyvunne stemme kunne bare si så mye. Hver eneste dag var det fortsatt bare meg, alene med mine håpløse tårer og fengslet frykt som var i ferd med å dø, mens jeg ble tvunget til å se hele verden yrende rundt meg.
Etter et helt liv med å tro på min egen betydning og at min verden umulig kunne fungere uten min visdom, var det nesten umulig å akseptere at jeg hadde blitt helt maktesløs. Jeg hadde ikke noe annet valg enn å gi avkall på det kontrollinntrykket jeg en gang hadde og overgi hvert stykke av min verden til legene, sykepleierne, terapeutene og familien rundt meg.
Jeg så på legene som satte et rør i halsen for å hjelpe meg å puste og helte flytende mat gjennom et rør i magen. Jeg svelget min stolthet da sykepleierne kledde meg hver dag ved å trille meg rundt sengen - knuse mine livløse armer i prosessen - og to sterke sykepleiere bar min slappe kropp til rullestolen. Jeg stirret mens terapeutene brukte elektrisk stimulering på hver muskel fra topp til tå og flyttet lemmene rundt som en dukke så mye de kunne. Det viktigste var at jeg lyttet da familien min lærte meg å tro igjen.
Jeg hadde ikke hørt annet enn undergang og dysterhet og en skam synd fra medisinske fagfolk rundt meg, men fra familien min var alt jeg hørte grenseløs positivitet. Men det var en positivitet jeg ikke kunne tro. I selv de verste situasjoner har vi som følelsesmessige vesener en ubestridelig rett til håp. I de mørkeste tider får det et smil på ansiktet vårt, beroliger vår uproduktive frykt og fører oss videre til neste dag. Men i ett slag stjal den sykepleierutøveren min retten til å håpe, å drømme og tro at solen ville komme ut i morgen.
Heldigvis hadde familien min tykkere hud enn jeg og nektet å la meg ikke tro. Foreldrene mine ville tvinge til seg positivitet og håp i min nylig kyniske hals, og broren min ville kaste ubestridelige medisinske fakta i ansiktet mitt. Jeg overga meg til dem og deres tro som om jeg hadde overgitt alle andre deler av livet mitt.
Den totale overgivelsen til mine terapeuter, familien min og hovedsakelig skjebnesinnet kan ha vært det som reddet meg. Til tross for mange naysayers og av noen massive slag heldigvis ble jeg bedre.
Mer: 40 år med omsorg for andre hjalp meg med å komme meg fra koma
Etter noen måneder begynte musklene og stemmebåndene å rykke, og jeg fikk min første smak av frihet. Det startet som en nesten umerkelig bevegelse av hodet mitt og en full hals etter mine en gang tause hulker (og ler). I løpet av uker ville minst en muskel i hver lem i kroppen min bevege seg litt under min vilje, og jeg kunne mumle en lyd her og der.
Jeg skjønte det ikke fordi endringen virket ubetydelig, og det ville ta mange år med rehabilitering å se noen vesentlig endring, men i det øyeblikket var jeg ikke lenger fanget inne i meg selv - jeg hadde brutt gjennom de kvelende kjedene mine og slapp unna. Og det var jeg endelig gratis.
