Tilbake i 2014 kunne du ikke åpne sosiale medier uten å se den virale Ice Bucket Challenge -kampanjen, som hadde som mål å skaffe penger og bevissthet for amyotrofisk lateral sklerose. Det var vellykket på begge fronter - langt flere mennesker vet at tilstanden eksisterer, og det samlet inn så mye penger (ca. 200 millioner dollar) som den har allerede resultert i medisinske gjennombrudd.
Stephen Hawking, den verdenskjente fysikeren som nylig døde i en alder av 76 år, var en av de mest kjente personene med ALS - en annen, selvfølgelig, baseballspiller Lou Gehrig, hvis navn er synonymt med tilstanden.
Så hva er egentlig ALS?
Ifølge Mayo Clinic, ALS er en progressiv nevrologisk sykdom som sakte får nerveceller til å bryte ned og dø, og til slutt forårsake funksjonshemming på grunn av alvorlig svekkelse av muskler. Selv om det vanligvis begynner å påvirke bevegelsen av lemmer, gjør det det over tid vanskelig og senere umulig å spise, snakke eller puste.
Mer: Ice Bucket Challenge -videoene dine førte til nye gjennombrudd i ALS -forskning
Heldigvis påvirker ALS vanligvis ikke en persons evne til å tenke, slik det tydeligvis var tilfellet med Hawking, som ga utallige vitenskapelige bidrag etter hvert som tilstanden utviklet seg.
Anslagsvis 20.000 til 30.000 mennesker har ALS i USA, med rundt 5000 nye tilfeller diagnostisert hvert år i henhold til Senter for sykdomskontroll.
Hva er symptomene på ALS?
Som mange forhold, tidlige tegn og symptomer på ALS inkluderer mange tilsynelatende normale og ufarlige effekter, som å ofte snuble og falle, svakhet i hånden eller klønete og muskelkramper og rykninger i armer og skuldre. Imidlertid er det andre symptomer du er mindre sannsynlig å oppleve i ditt daglige liv, inkludert vanskeligheter med å gå eller gjøre dine vanlige daglige aktiviteter; svakhet i bein, føtter eller ankler; sløret tale eller problemer med å svelge; og problemer med å holde hodet oppe eller holde god holdning.
Hva forårsaker ALS?
Forskere er fremdeles i ferd med å finne ut årsakene til ALS, men vet på dette tidspunktet at mellom 5 og 10 prosent av tilfellene er arvelige i henhold til Mayo Clinic. Dessverre er det også ingen kjent kur.
Det er visse risikofaktorer som kan øke en persons sjanser for å få ALS. De inkluderer alder (det er mest vanlig hos mennesker mellom 40 og 60 år) samt miljøfaktorer som røyking, eksponering for skadelige giftstoffer (selv om det er behov for mer forskning for å bestemme spesifikke stoffer) og militærtjeneste (selv om det ikke er spesifisert noen spesiell grunn til dette ennå).
Og til tross for at noen av de mest kjente personene med ALS er menn, er tilstanden faktisk mer vanlig hos kvinner før fylte 65 år (etter det tidspunktet er diagnosefrekvensen utjevnet). Videre røyking ser ut til å være mer en utløser for ALS hos kvinner, spesielt etter overgangsalderen.
Mer: Hvordan påvirker overgangsalderen beinhelsen din?
De fleste mennesker har en tendens til å leve mellom to og fem år etter at symptomene utvikler seg, noe som gjør det faktum at Hawking levde med ALS i mer enn 50 år enda mer bemerkelsesverdig.
Hvordan diagnostiseres og behandles ALS?
Fordi de tidlige tegnene og symptomene kan se ut som andre nevrologiske tilstander, ALS kan være vanskelig å diagnostisere, så leger har en tendens til å kjøre et batteri med tester for å utelukke de andre sykdommene. Disse testene kan inkludere MR, ryggmargskraner, blod- og urintester, muskelbiopsi, en nerveledningsstudie eller et elektromyogram.
Som nevnt ovenfor, er det ingen kur mot ALS, men det er behandlinger som kan bidra til å bremse progresjon av nerveskaden og gjøre personen mer komfortabel og kan bidra til å forbedre kvaliteten av livet.