Gezien worden is moeilijk als je een onzichtbare ziekte hebt. Het is gemakkelijk om het gevoel te hebben dat zelfs uw vrienden en familie - laat staan het publiek en artsen - uw toestand niet kunnen zien.
Het is nog moeilijker om jezelf afgebeeld te zien in de media - als je al wordt vertegenwoordigd. Hoewel ik begrijp dat het misschien moeilijk is om iets te laten zien dat letterlijk "onzichtbaar" in zijn naam heeft, ben ik het zo beu om alleen delen van mezelf te zien - meestal in een ziekenhuisbed - in medische shows.
Toen kwam het laatste seizoen van Jessica Jones Aan Netflix. Ik was al vanaf het begin fan van de show, maar merkte dat er in het tweede seizoen iets veranderd was. Inmiddels weten mensen over Jones en haar krachten, en als je je hoofd kantelt en je ogen dichtknijpt, kan ze worden gezien als een krijger voor mensen met onzichtbare ziekten en handicaps.
Meer: Lessen van onze favoriete vrouwelijke tv-dokters
Luister naar me: Jones wordt nu naar buiten gebracht als een fysiek sterke vrouw - zoals, belachelijk sterk. Artsen en wetenschappers experimenteerden als kind met haar, wat uiteindelijk resulteerde in haar ongelooflijke kracht. Hoewel het misschien klinkt als iets dat overweldigend positief is (wie zou niet willen kunnen tillen? hele tijd zware dingen?) het markeert haar nog steeds als anders - iets waar ze al 17 jaar mee worstelt jaar.
Die strijd komt me bekend voor. Ik had niet altijd een onzichtbare ziekte - sterker nog, ik was een heel gezond kind en hield van sporten. Toen, ongeveer 10 jaar geleden, stopte mijn maag gewoon met werken. Plots krijg ik te horen dat ik geen voedsel kan verwerken en dat ik zou kunnen flauwvallen als ik te lang sta. Omdat eten onvermijdelijk is, merkte ik dat mijn leven aanzienlijk was veranderd. Plotseling was ik een ander persoon, en ik vatte het niet goed op.
In het nieuwe seizoen kijkt iedereen anders naar Jones. Mensen staren haar iets te lang aan. Ze wordt gezien als iets om op je hoede te zijn omdat ze zo sterk is. Ze zijn bang voor haar, alsof ze alles gaat vernietigen of alsof haar krachten besmettelijk kunnen zijn.
Anders zijn en anderen naar je laten kijken als iets abnormaals, is waar mensen met een lichamelijke handicap elke dag mee te maken hebben. Mensen zullen te lang naar een litteken kijken, een ontbrekend been, een gezicht dat niet "normaal" lijkt. Ze zullen bang zijn om met hen om te gaan, alsof ze een tijdbom zijn die zal ontploffen als ze worden aangeraakt.
Integendeel, de krachten van Jones zijn niet openlijk zichtbaar - totdat ze haar kracht toont, dat wil zeggen - dus ze kan meestal onder de radar glippen. Ze kan gaan van gezien worden als 'normaal' totdat ze plotseling anders is. Plots is ze niet zoals iedereen. Ze is abnormaal. Het is bijna alsof ze tegen hen heeft gelogen.
Zo onthult ze in de eerste aflevering van het tweede seizoen een man die zijn vriendin bedriegt. De vriendin vraagt haar om hem te vermoorden. In plaats daarvan vertelt Jones de bedrieger dat hij is betrapt en dat zijn vriendin wil dat ze hem vermoordt. "Jij?" vraagt hij spottend.
Haar reactie was om haar kracht te tonen door met één hand een metalen stoel doormidden te buigen. Jones maakt haar punt.
Evenzo, in veel gevallen, artsen geloof mensen niet - vooral vrouwen niet - wanneer ze zeggen dat ze pijn hebben totdat er een fysieke indicatie is. Mensen met onzichtbare ziekten of handicaps kunnen jaren, misschien zelfs tien jaar, besteden aan het vinden van een arts die hen serieus neemt. Het kostte me ongeveer vijf, en daarna nog eens drie jaar om daadwerkelijk een diagnose en hulp te krijgen.
Wanneer artsen het probleem niet kunnen zien, gaan ze ervan uit dat de persoon het probleem is.
Meer: 6 keer waren de gouden meisjes pioniers op het gebied van de gezondheid van vrouwen
De relatie van Jones met artsen en ziekenhuizen is op zijn zachtst gezegd tumultueus. Haar krachten hebben gecreëerd als onderdeel van een experiment heeft haar veel woede en waarschijnlijk PTSS bezorgd. Er werd zoveel van haar afgenomen toen ze dit deden. Ze kan nooit meer normaal zijn. Er is een speciaal soort verdriet dat hoort bij jezelf op zo'n manier verliezen.
Als ze die dokters weer onder ogen moet zien, komt ineens al dat trauma terug. Ze begint uit te halen, wat haar alleen maar gevaarlijker maakt. Veel mensen met een chronische ziekte of handicap kunnen meepraten. We moeten hetzelfde proces doormaken om niet terug te gaan naar wie we waren. We hebben soortgelijke ervaringen gehad met machtsstrijd met artsen die ons niet geloven. Hoe meer van streek we worden, hoe hysterischer we lijken.
Dan is er Jones, die gewoon haar leven probeert te leven. Wanneer haar flatgebouwmanager haar kracht ontdekt, is hij op zijn hoede voor haar. Na een uitzettingsbevel te hebben gekregen, confronteert Jones hem. Kortom, ze noemt hem een dweper. 'Jullie waren allemaal aan het glimlachen en keken naar de buurman totdat je zag dat ik anders was. Dat heet vooroordelen.” Zijn reactie was om haar te ontslaan en te beweren dat ze geen beschermde klasse is.
Dit idee van "normaal" maar anders zijn, doet me denken aan veel mensen die onzichtbare ziekten hebben en gehandicaptenparkeerplaatsen moeten gebruiken. De meeste mensen confronteren hen uiteindelijk en zeggen dat ze deze speciale accommodatie niet verdienen. Ik weet dat wanneer ik het openbaar vervoer pak en me flauw begin te voelen, ik te bang ben om een stoel te vragen. Ik ben bang voor de stress van een confrontatie.
Nogmaals, als je je hoofd kantelt en tuurt, kan Jones een positief rolmodel zijn voor mensen met onzichtbare ziekten. Ondanks het oordeel gaat ze door. Ondanks de pijn van haar verleden en haar krachten, gaat ze door. Ze is op geen enkele manier perfect, maar dat maakt haar des te beter. Ze is niet altijd positief, maar dat maakt niet uit. Ze gaat nog steeds vooruit - net als de rest van ons met omstandigheden die niet worden gezien.
