Ik denk dat ik als een expert moet worden beschouwd. Het maakt al bijna 16 jaar deel uit van mijn leven. Vele dagen voel ik me echt een expert, vooral als ik mensen met me hoor praten over mijn handicap, over mijn reis en me onjuiste informatie hoor vertellen. Andere dagen, wanneer ik me uit mijn vel en mijn hoofd voel, heb ik nog steeds het gevoel dat ik niet begrijp wat er in mijn eigen lichaam gebeurt. Zou ik het nu niet moeten weten? Zou ik niet moeten weten welke invloed dit alles op mij zal hebben?
Ik had mijn eerste aanval op 19-jarige leeftijd - en toen mijn tweede.
Ik kreeg toen de diagnose epilepsie. Een hersentumor veroorzaakte die vervelende kleine aanvallen, en het was hoopvol dat door het te verwijderen de aanvallen zouden stoppen.
Zestien jaar later heb ik nog steeds aanvallen.
Het is mijn jubileummaand: nov. 30 betekent twee jaar zonder een aanval. Ik heb nog steeds aanvallen, maar zeker niet zo vaak als anderen die met epilepsie leven. Ik weet dat.
Ik ben gelukkig.
Er is zoveel in de wereld van epilepsie dat het voor mij bijna onmogelijk zou zijn om een expert te zijn, tenzij ik naar de medische school ging en me specialiseerde in neurologie. Er is gewoon zoveel te weten. Ik heb complexe partiële aanvallen die secundair zijn aan gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen. Kortom, mijn aanvallen beginnen klein en eindigen groot - en met groot bedoel ik me bewusteloos op de grond, meestal met een soort blessure.
De aanvallen stopten nooit. Ze stopten niet, ook al heb ik nu een gat in mijn hoofd van waar de tumor zat. Natuurlijk hebben de hersenen moeite om met zichzelf te communiceren en kunnen ze mislukken - dus epileptische aanvallen.
Ik ben een expert in het weten dat ik wil dat de aanvallen stoppen. Om ze te laten stoppen, volg ik het beste medicamenteuze regime dat ik kan volgen. Ik beheer mijn triggers zo veilig als menselijk mogelijk, zonder mezelf gek te maken. Het belangrijkste is dat ik mijn leven leef.
Er was een tijd dat ik in angst leefde voor wat er zou kunnen gebeuren als gevolg van een aanval, maar niet meer. Mijn leven is te kort om me daar zorgen over te maken.
Ik hoop nog veel meer berichten met je te kunnen delen over mijn reis door het leven met epilepsie. Samen kunnen we bewustwording en acceptatie creëren en epilepsieeducatie bevorderen.
