Ik ontdekte dat ik Parkinson had ziekte toen ik 36 was. Technisch gezien wordt het de ziekte van Parkinson met jonge aanvang (YOPD) genoemd omdat, nou ja, ik was jong. Dit is dezelfde Parkinson die Michaël J. Vos werd op de veel te jonge leeftijd van 30 gediagnosticeerd.
Op 36-jarige leeftijd zijn de meeste vrouwen bezig met carrières, kinderen en proberen ze een bijdrage te leveren aan de samenleving. Ik was daar met mijn vriendinnen totdat ik in het gezicht werd geslagen met wat mijn nieuwe realiteit zou worden. Dat was negen jaar geleden.
Gediagnosticeerd worden met een degeneratieve neuromusculaire ziekte is geen vloek of een doodvonnis. Niet voor mij in ieder geval. Het heeft me geduld, moed en van elk moment van het leven geleerd. Natuurlijk is het lastig, vaak vermoeiend en kan het erg frustrerend zijn. Sommige dagen vind ik het moeilijk om uit bed te komen of op te staan uit een stoel. Maar door elke dag om te gaan met de hand die ik heb gekregen, heb ik geleerd geduld met mezelf te hebben en eenvoudige alledaagse taken een voor een uit te voeren.
Vrienden vragen vaak: "Doet het pijn? Hoe voelt het?" Of - nog grappiger voor mij - "mag je dat glas wijn bij de medicatie?" Verdorie, ik kan wel een glas wijn drinken.
In een poging om de ziekte te demystificeren, leer mijn vrienden (en de jouwe) over wat het hebben van deze ziekte als een "jong" persoon echt middelen en om Parkinson's Awareness Month te eren, zijn hier zes waarheden over hoe het echt is om met Parkinson te leven ziekte:
1. Het is niet pijnlijk. Hoewel de ziekte van Parkinson me soms stijf, wankel en onevenwichtig maakt, behalve af en toe een spierkramp, is het niet iets dat ik als pijnlijk zou omschrijven. Om het beste te omschrijven hoe het mij beïnvloedt, maak ik de vergelijking met de Tin Man from De tovenaar van Oz. Met olie (mijn medicatie) kan ik me vrij bewegen. Maar als de olie bijna op is, bevries ik. Mijn brein zegt "ga", maar mijn lichaam heeft een eigen wil.
2. De medicatie voor Parkinson heeft zichtbare bijwerkingen. Genomen in hogere of frequentere doses, veroorzaakt mijn medicatie dyskinesie. Dat zijn de onwillekeurige, oncontroleerbare bewegingen van het lichaam die je me van tijd tot tijd zult zien maken. Ik experimenteer altijd met medicatiedoses en probeer de bijwerkingen in evenwicht te brengen met het onvermogen om te bewegen.
3. Deze ziekte is variabel en onvoorspelbaar. Misschien zie je me soms vrij symptoomvrij lijken. Maar dat kan van moment tot moment veranderen. Ik kan zitten lunchen, er "normaal" uitzien en dan bewegen om op te staan en te beseffen dat ik dat niet kan. Je kunt je voorstellen hoe frustrerend dit is. Stel je voor dat je geest zegt "moet gaan", maar je lichaam weigert gewoon te reageren.
4. Ik kan sporten. Moeilijk. U hoeft zich geen zorgen te maken dat ik mezelf te veel push - zelfs als ik moet stoppen voor een pauze. Pauzes zijn belangrijk voor mij. Ik moet op adem komen om samentrekkingen van de borstspier te voorkomen, omdat ik daardoor het gevoel krijg dat ik niet kan ademen. Maar ik ben oké. Het betekent niet dat ik doodga. Het betekent niet dat ik mijn trainingsroutine heb overdreven. Het betekent alleen dat ik even moet rusten. Ja, af en toe moet ik even stoppen en zitten, maar doet niet iedereen dat wel eens?
5. Ja, Ik kan een glas wijn of twee hebben. Geen enkele arts zal ooit pleiten voor drinken samen met het nemen van medicijnen, maar als een grote fan van wijn zorgde ik ervoor dat het in orde was met mijn neuroloog. Er zijn maar zoveel offers die een jonge moeder kan brengen! Dus nee, ik word niet gehamerd op het volgende feestje, maar ik kan zeker genieten (en koesteren) van de momenten dat ik me goed voel!
6. Een gemeenschapssysteem is cruciaal. Het hebben van een ondersteuningssysteem van andere mensen die dezelfde symptomen ervaren als ik, is een enorme hulp. Soms voelt het zelfs alsof dat ondersteuningssysteem eigenlijk essentieel is voor het beheersen van de ziekte.
Het aantal mensen bij wie de diagnose YOPD wordt gesteld (“jong begin” betekent dat de symptomen voor ongeveer 40 beginnen) neemt toe. Af en toe krijg ik een e-mail of een telefoontje van iemand die me vraagt om met een vriend of familielid te praten of een e-mail te sturen die net is gediagnosticeerd met YOPD. Ik ben altijd blij om uit te reiken.
Maar laten we even reëel zijn: net als iedereen die aan een chronische ziekte lijdt, hoop ik stiekem dat op een dag deze ziekte tot het verleden zal behoren en dat ik geen "olie" meer nodig heb om te leven en te bewegen vrij.
Beth Hochstein is een moeder, danseres en fondsenwerver. Ze is net gelanceerd DancePartyforParkinsons.org, een non-profitorganisatie die zich inzet voor het inzamelen van fondsen voor YOPD-onderzoek.
