Vanaf 2006 sliep ik de meeste nachten 12 uur en deed ik 's middags vaak een dutje van twee uur. Ik was niet lui - ik was uitgeput. Ik praatte langzaam, bewoog langzaam en had moeite met autorijden omdat mijn brein het niet bij kon houden.
Luid en snel praten was ondraaglijk en ik kon de woorden niet snel genoeg aan elkaar rijgen om de boeken te begrijpen die ik probeerde te lezen. Op de zeldzame momenten dat de mist optrok, las ik gelukzalig, maakte ik schoon en leefde ik mijn leven. Maar altijd binnen een paar uur kwam de zwaarte altijd weer terug.
Mijn artsen hadden mijn symptomen op zowat alles gekalkt: fibromyalgie, depressie en zelfs... somatoforme stoornis, wat in feite fysieke pijn is vanwege psychische problemen. De stoornis is gebaseerd op de veronderstelling dat de patiënte zo bezorgd is over haar symptomen dat ze ze daadwerkelijk veroorzaakt.
Meer:21 tips om beter te slapen
"Ik kan dit niet geloven!" schreeuwde mijn tante toen de hoog aangeschreven neuroloog me informatie over somatoforme stoornis gaf. Maar toen haar eigen gok - lupus - ook niet uitkwam, begon zelfs zij de geldigheid van mijn symptomen in twijfel te trekken. Niet dat ik het haar kwalijk nam. Ik heb zelf vaak hun geldigheid in twijfel getrokken.
Toen een eerdere test voor multiple sclerose negatief was, zei die arts dat mijn symptomen misschien erger moesten worden voordat een test zou laten zien wat ik had, wat de meest nauwkeurige feedback bleek te zijn die ik ooit zou krijgen tot mijn diagnose. Ik wist gewoon niet dat ik vijf jaar zou moeten wachten - door de grad school (waar ik de helft van de lessen miste I nam en gaf les) en twee jaar arbeidsongeschiktheid, waarin ik $ 300 per maand verdiende door $ 10 per dag te schrijven mini-artikelen.
Terwijl ik gehandicapt was, werd ik toegewezen aan de staatskliniek voor lage inkomens. De artsen daar werkten verplichte uren tijdens hun residenties, en geen enkele leek er erg blij mee te zijn.
Meer:Waarom uitslapen in het weekend je meer kwaad dan goed doet
Een dokter vertelde me dat ik te hoog opgeleid was om ziek te zijn. Mijn toegewezen maatschappelijk werker zei dat ik OCS moest hebben omdat ik bleef praten over dingen die ik niet kon doen.
Omdat ik een bruine huid had (en erger dan dat, zwart), gingen de meeste artsen ervan uit dat ik gewoon lui was - blijkbaar "te ontwikkeld" om mezelf in zo'n afwijkend denken te laten vervallen. Andere gezondheidsproblemen maakten de zaken nog ingewikkelder, omdat ik binnenkort de diagnose heel echt zou krijgen depersonalisatiestoornis en had al een Premenstruele dysforische aandoening diagnose, die beide ook in mijn hersenmist speelden. Bovendien, aangezien beide aandoeningen angst in hun centrum hebben, veegden artsen mijn zorgen weg als een onvermogen om het dagelijkse leven aan te kunnen.
Toen ik wakende hallucinaties kreeg, zag ik niet meteen een dokter. Het is tenslotte eng om toe te geven stemmen te horen, en somatoforme stoornis plaatst patiënten in een dubbele binding: het zoeken naar hulp voor symptomen wordt beschouwd als een symptoom op zich. Ik wilde niet obsessief gefocust lijken op mijn zorgen, maar tegelijkertijd wilde ik wanhopig mijn leven terug.
Mijn hallucinaties gebeurden altijd tussen slaap en wakker. Ten eerste hallucineerde ik vaak dat mijn beste vriend en kamergenoot mompelde aan de telefoon of muziek speelde in een naburig appartement, alleen om volledig wakker te worden en te beseffen dat alles stil was.
Toen werden de hallucinaties onheilspellender. Ik begon mensen te zien die niet in de kamer waren toen ik op een bank sliep (en dus niet zo diep sliep). Ik begon 'trucjes' te ontwikkelen om te testen of ik sliep of wakker was, maar ze gaven me allemaal valse informatie. Tijdens een hallucinatie raakte een vriend mijn arm aan en zei: "Kijk, ik ben hier echt." Tijdens een andere was ik er zeker van dat ik mijn hand onder het plafondlicht had gestoken, en toen het gedimd werd, wist ik dat ik wakker moest zijn.
Hallucinaties waren niet mijn enige nieuwe probleem. Ik begon ook slaapverlamming te ervaren, wat: treedt op wanneer uw lichaam niet door de normale slaapfasen gaat. Ik deed vaak mijn ogen open en probeerde te bewegen, maar het lukte niet. Ik zou denken dat ik uit bed was gekomen, alleen om volledig wakker te worden en mezelf nog steeds op de grond te vinden. Dit zou keer op keer gebeuren op één dag.
Ik was bij een bevriende apotheker toen het eindelijk tot me doordrong dat ik misschien een slaapstoornis had. Geen enkele arts had dit ooit gesuggereerd, hoewel ik me realiseerde dat ik alle klassieke symptomen had.
Meer:Hoe anticonceptie uw slaap kan beïnvloeden
Mijn arts in de kliniek stemde er enigszins schoorvoetend mee in om me door te verwijzen naar de afdeling slaapgeneeskunde van het University of Washington Medical Center. Toen ik daar eindelijk aankwam, was de dokter helemaal niet verrast dat het zo lang duurde voordat ik goede hulp kreeg.
"Artsen denken nooit aan slaapproblemen, maar uw symptomen passen bij de rekening", legde hij uit.
In tegenstelling tot mijn andere artsen, keek hij me recht in de ogen en behandelde me als een gelijke in plaats van een probleempatiënt. Het was zo'n andere ervaring dat ik me zelfs afvroeg of de hele eenheid oplichterij was.
Al snel deed ik mee aan een slaaponderzoek en uit de resultaten bleek dat ik de hele nacht 10 keer per uur naar adem snakte. Ik had zo weinig slaap gehad dat ik geen kennis had van deze verstoringen, wat geldt voor de meeste mensen met de aandoening.
ik heb ontvangen CPAP-machine, die voortdurend lucht in mijn neus blaast terwijl ik slaap. Na een paar maanden kon ik een baan vinden. Na een paar jaar kreeg ik een appartement, rondde ik mijn scriptie af en studeerde cum laude af.
Ik heb nog steeds meer slaap nodig dan de meesten, maar ik ben blij dat ik niet langer door het leven slaap. Mijn ervaring herinnert me er voortdurend aan dat het belangrijk is om voor mezelf op te komen, zelfs als ik moet vechten om gehoord te worden.
