Toen ik eerder deze maand vrienden vertelde dat ik een reis had gepland om mijn zieke vriend te bezoeken, begon ik het te zien als een manier om het bewustzijn over zijn ziekte. Het gebruikelijke antwoord op "Ik ga naar het huis van een oude vriend die ernstig ziek is" is een vorm van het hoopvolle "Geef ze mijn best." Ik ging nog een stap verder en zei doelbewust: "Ik kan het echt niet. Ik zal hem niet kunnen zien."
Hun antwoord was altijd: "Maar ik dacht dat je zei dat hij alleen chronisch vermoeidheidssyndroom had?"
Sinds ik ontdekte dat mijn vriend Whitney Dafoe ernstig ziek was geworden nadat ik hem zag... een foto van hem terwijl ik op Facebook in een ambulance werd geladen, ben ik niet zonder mijn eigen momenten geweest dat ik hetzelfde dacht. Ik moest alles opnieuw leren wat ik dacht over zijn ziekte, myalgische encefalomyelitis, inclusief hoe ik het moest noemen. Als schrijver veranderde onderzoek in een passie om het bewustzijn te vergroten en op te gaan in een gemeenschap van een vergeten bevolking.
Meer: Hoe een verkeerde diagnose mijn leven bijna verpestte
Ik heb geleerd dat ME een chronische, degeneratieve neuro-immuunziekte is met ernstige immuun- en cardiovasculaire afwijkingen. De ziekte ontneemt patiënten het vitale leven op het vlak van ziekten als MS, AIDS, mitochondriale ziekten en kanker. “De niet aflatende pijn, cognitieve stoornissen en uitputting van ME zijn vaak letterlijk onuitsprekelijk”, aldus de Nationale Alliantie voor Myalgische Encefalomyelitis. “Meestal slaat ME relatief snel toe (binnen uren, dagen, weken). Eenmaal actieve en productieve kinderen en volwassenen worden plotseling beroofd van hun vitaliteit, met een handicap variërend van volledig bedlegerig tot enigszins functioneel.” Het kenmerk van ME is post-exertionele neuro-immune uitputting (de verergering van de ziekte, zelfs bij minderjarige) inspanning). Prominente symptomen zijn onder meer uitputting, ernstige spier- en/of gewrichtspijn en ernstige cognitieve disfunctie (gemeten als een verlies tot 50 IQ-punten). Wat belangrijk is, is dat iedereen het op elk moment kan krijgen, het gaat vaak een leven lang mee, er is geen remedie en soms is het dodelijk.
Mijn reis om advocaat te worden begon met praten met Janet Dafoe, de moeder van Whitney. Meer dan tien jaar geleden kende ik Whitney nog maar kort, maar uiteindelijk hebben we uren met elkaar gepraat. Gedurende de volgende twee maanden maakte ik connecties, en zelfs vrienden, in de gemeenschap van patiënten, families en de wetenschappers die ijverig ME bestuderen om een remedie te vinden.
"Ik heb patiënten horen zeggen dat vermoeidheid niet echt aangeeft wat dit is", zegt Laurel Crosby, die sinds 2007 met de vader van Whitney, Ron Davis, in het Stanford Genome Technology Center heeft gewerkt. “Eigenlijk doet geen van de woorden dat. Uitgeput, uitgeput, weggevaagd... geen van deze werken omdat mensen een inherent begrip hebben dat rest zal de toestand omkeren.”
Veel patiënten willen dat de naam "chronisch vermoeidheidssyndroom" helemaal verdwijnt, omdat ze zeggen dat het is alsof je de late stadia van maagkanker een chronische buikpijn noemt. De wereld Gezondheid De organisatie heeft de ziekte altijd uitsluitend ME genoemd, maar in 1988 veranderden de Centers for Disease Control and Prevention de naam in de VS in CVS.
Er is geen genezing of door de FDA goedgekeurde behandeling voor ME. Wat velen niet weten, is dat het soms dodelijk is. Een studie van Leonard Jason ontdekte dat de mediane leeftijd van overlijden voor kanker in de populatie 72 is, maar voor zijn steekproef van ME-patiënten is het 48. De gemiddelde leeftijd bij overlijden door hartfalen is 83, vergeleken met 59 bij ME-patiënten die overlijden aan hartfalen. Tot slot, de meest hartverscheurende statistiek die maar weinigen kennen of waarover maar weinigen praten: de gemiddelde leeftijd van zelfopgewekte sterfte onder ME-patiënten is 39, vergeleken met het nationale gemiddelde van 48. Anekdotisch bewijs suggereert sterk dat ME-patiënten over het algemeen veel jonger overlijden dan de algemene bevolking, maar in de meeste gebieden van ME-onderzoek is er een gebrek aan studies omdat de federale overheid de ziekte decennialang negeert.
"Een briljante arts die ik kende, was een van de topfunctionarissen van de volksgezondheid op het gebied van de aids-crisis op zijn hoogtepunt", zegt Justin Reilly, die zowel de ziekte van Lyme als ME heeft. "Hij zei tegen me: 'De CDC deed hetzelfde met de aids-patiënten als ze met jou doen: ze zetten hun absoluut slechtste mensen erop en negeerden het zo lang mogelijk. Maar toen begonnen mensen in grote aantallen een gruwelijke dood te sterven, en het was niet meer haalbaar om het te negeren. Helaas voor jou zal je dood niet zo griezelig of snel zijn.'”
Reilly is senior producer voor de ME-documentaire Vergeten pest, die Ryan Prior schreef, co-regisseerde en produceerde. Ik vroeg Prior wat hem het meest verbaasde bij het maken van een documentaire over ME. "Wat me blijft verbazen, is hoe vaak deze ziekte voorkomt, hoe ernstig het lijden is en hoe diep de disfunctie is omdat het medische systeem niet in staat is om met het probleem om te gaan", zegt Prior. "Velen zijn al tientallen jaren gehandicapt." Hoewel de film in de herfst van 2015 werd uitgebracht, blijft Prior werken aan financiering om de documentaire wereldwijd uit te zenden; bewust maken; om de medische professie te onderwijzen via zijn non-profitorganisatie, de Stichting Blue Ribbon; en om te pleiten voor patiënten.
“Ik denk dat ik verrast was dat we een film wilden maken, maar vaak heb ik het gevoel dat ik een sociale dienst run bureau met het aantal mensen dat belt of e-mailt, wanhopig op zoek is naar hulp en nergens terecht kan”, zegt hij zei. “Elke dag of twee krijg je een bericht dat je gewoon stopt in je tracks. In de loop van een paar jaar worden dat duizenden.”
Voor de familie Davis/Dafoe is hun leven ook gewijd aan het zoeken naar een remedie voor Whitney. Ron Davis, een wetenschapper die prijzen won voor zijn betrokkenheid bij het Human Genome Project, staat aan het hoofd van de Open Medicine Foundation, waar hij nauw samenwerkt met wetenschappers (waaronder drie Nobelprijswinnaars) om de ziekte te onderzoeken om een behandeling te vinden of een genezing.
Meer: Een nieuwe oplossing voor door chemotherapie veroorzaakte zenuwpijn?
"Het is opmerkelijk hoe verraderlijk deze ziekte is", zegt hij zei op een inzamelingsactie bij hem thuis in de late zomer van 2015. "Omdat de mensen die het hebben er niet ziek uitzien, dus niemand gelooft ze."
Ik had het voorrecht om het lab te bezoeken waar Davis werkt, onderzoekers en wetenschappers zoals Crosby te ontmoeten en openlijk te praten over hun frustraties bij het inzamelen van fondsen om hun werk te ondersteunen. Sommige wetenschappers bieden momenteel hun uren vrijwillig aan.
De National Institutes of Health besteedt momenteel ongeveer $ 5 miljoen per jaar aan onderzoek naar ME, ongeveer hetzelfde bedrag dat ze uitgeven aan mannelijke kaalheid. ME beïnvloedt naar schatting een miljoen Amerikanen, maar ongeveer 85 procent van de mensen zou kunnen hebben en niet worden gediagnosticeerd Volgens het CDC.
Janet Dafoe zette haar carrière op pauze om fulltime voor de 32-jarige Whitney te zorgen. Het was nederig om te zien hoe zij haar taken uitvoerde bij het vervullen van de taken van directe en indirecte zorg gedurende een periode van 24 uur. "Ik ben daarbinnen en kijk naar mijn geweldige zoon", zei ze onlangs aan de telefoon. “En ik kijk gewoon naar hem, wetende dat er mensen zijn die denken dat dit niet echt is. Het is alsof iemand op straat wordt aangereden, aan stukken wordt geslagen en bloedt, en dan zegt iemand dat auto's niet bestaan."
Oorspronkelijk gepubliceerd in mei 2016. Bijgewerkt april 2017.
