In 2014 kon je geen sociale media openen zonder de virale Ice Bucket Challenge-campagne te zien, die tot doel had geld in te zamelen en bewustzijn te creëren voor amyotrofische laterale sclerose. Het was op beide fronten succesvol - veel meer mensen weten dat de aandoening bestaat, en het heeft zoveel geld opgeleverd (ongeveer $ 200 miljoen) dat het heeft resulteerde al in medische doorbraken.
Stephen Hawking, de wereldberoemde natuurkundige die onlangs op 76-jarige leeftijd is overleden, was een van de beroemdste mensen met ALS - een ander natuurlijk, honkbalspeler Lou Gehrig, wiens naam synoniem is met de aandoening.
Dus wat is ALS precies?
Volgens de Mayo KliniekALS is een progressieve neurologische ziekte die er langzaam voor zorgt dat zenuwcellen afbreken en afsterven, en uiteindelijk invaliditeit veroorzaken door ernstige verzwakking van spieren. Hoewel het meestal begint met het beïnvloeden van de beweging van ledematen, wordt het na verloop van tijd moeilijk en later onmogelijk om te eten, spreken of ademen.
Meer: Uw Ice Bucket Challenge-video's leidden tot nieuwe doorbraken in ALS-onderzoek
Gelukkig heeft ALS meestal geen invloed op het denkvermogen van een persoon, zoals duidelijk het geval was met Hawking, die talloze wetenschappelijke bijdragen leverde naarmate de aandoening vorderde.
Naar schatting 20.000 tot 30.000 mensen hebben ALS in de Verenigde Staten, met ongeveer 5.000 nieuwe gevallen die elk jaar worden gediagnosticeerd volgens de Centra voor ziektebestrijding.
Wat zijn de symptomen van ALS?
Zoals veel aandoeningen, is de vroege tekenen en symptomen van ALS omvatten veel schijnbaar normale en ongevaarlijke effecten, zoals vaak struikelen en vallen, handzwakte of onhandigheid en spierkrampen en spiertrekkingen in uw armen en schouders. Er zijn echter andere symptomen die u in uw dagelijks leven minder snel zult ervaren, waaronder moeite met lopen of uw normale dagelijkse activiteiten; zwakte in uw been, voeten of enkels; onduidelijke spraak of moeite met slikken; en moeite om uw hoofd omhoog te houden of een goede houding te behouden.
Wat veroorzaakt ALS?
Wetenschappers zijn nog bezig met het uitzoeken van de oorzaken van ALS, maar weten op dit moment dat tussen 5 en 10 procent van de gevallen erfelijk is volgens de Mayo Kliniek. Helaas is er ook geen bekende remedie.
Er zijn zeker risicofactoren die iemands kansen op het krijgen van ALS kunnen vergroten. Ze omvatten leeftijd (het komt het meest voor bij mensen tussen de 40 en 60 jaar) en omgevingsfactoren zoals roken, blootstelling aan schadelijke toxines (hoewel er meer onderzoek nodig is om specifieke stoffen te bepalen) en militaire dienst (hoewel er geen specifieke reden hiervoor is gevonden) nog).
En ondanks het feit dat enkele van de meest bekende mensen met ALS mannen zijn, komt de aandoening eigenlijk vaker voor bij vrouwen vóór de leeftijd van 65 jaar (na dat punt wordt het diagnostische percentage gelijk). Verder roken lijkt meer een trigger te zijn voor ALS bij vrouwen, vooral na de menopauze.
Meer: Hoe beïnvloedt de menopauze uw botgezondheid?
De meeste mensen hebben de neiging om te leven tussen twee en vijf jaar nadat de symptomen zich hebben ontwikkeld, wat het feit dat Hawking meer dan 50 jaar met ALS leefde nog opmerkelijker maakt.
Hoe wordt ALS gediagnosticeerd en behandeld?
Omdat de vroege tekenen en symptomen kunnen lijken op andere neurologische aandoeningen, ALS kan moeilijk te diagnosticeren zijn, dus artsen hebben de neiging om een reeks tests uit te voeren om de andere ziekten uit te sluiten. Deze onderzoeken kunnen bestaan uit MRI, ruggenprik, bloed- en urineonderzoek, een spierbiopsie, een zenuwgeleidingsonderzoek of een elektromyogram.
Zoals hierboven vermeld, is er geen remedie voor ALS, maar er zijn behandelingen die kunnen helpen de ziekte te vertragen progressie van de zenuwbeschadiging en de persoon comfortabeler maken en kan helpen hun kwaliteit te verbeteren van het leven.
