Gadiem ilgi Veins Brauns pieņēma daudz svara, attīstīja nepietiekamu kodumu un kļuva tik noguris, ka varēja strādāt tikai dažas dienas nedēļā. Viņš tika nosūtīts pie speciālistiem, tikai viņam pateica, ka viņš ir hipohondriķis. Tad uz viņa hipofīzes tika atrasts audzējs - viņam bija reta slimība, ko sauc par akromegāliju. Tagad viņš ir uzrakstījis grāmatu un izveidojis tiešsaistes atbalsta grupu. Šeit ir mūsu jautājumi un atbildes ar Braunu, autoru Vienatnē manā Visumā: cīņa ar bāreņu slimību nesimpātiskā pasaulē.
Akromegālija sāp fiziski un emocionāli
Viņa zina: Vai esat pieredzējis akromegāliju, vai varat izskaidrot, kas tā ir par slimību?
Veins Brauns: Medicīniskā atbilde ir tāda, ka akromegālija ir augšanas hormona pārprodukcija, kas, nekontrolēta, var izraisīt nopietnas medicīniskas problēmas, tostarp ievērojami saīsināt dzīves ilgumu. Pacienta realitāte? Akromegālija ir slimība, kas skar visu cilvēku. Protams, ir arī tādi fiziski jautājumi kā stipras locītavu sāpes, svara problēmas, svīšana un polipi. Akromegālija arī ļoti ietekmē pacienta psiholoģisko labsajūtu. Daudzi pacienti saskaras ar ārkārtējām emocijām, kad slimība netiek kontrolēta.
Akromegālijas simptomi
SK: Vai jūs varētu aprakstīt simptomus un cik ilgi jūs tos pieredzējāt?
WB: Lai gan man diagnoze tika atklāta tikai 2004. gadā, pirmais simptoms, ko atceros, bija 1994. gadā, kad es sāku pamanīt smaga nepietiekama koduma sāpes. Dažus rītus es pamodos ar sajūtu, it kā es gāju ringā trīs apļus kopā ar Maiku Taisonu. Es arī pieņēmos svarā, bet to atcēla ēšanas paradumi. Mans tēvs mira no smadzeņu vēža, tāpēc, kamēr es rūpējos par tēti, es ēdu daudz ātru ēdienu un daudz pārstrādātu ēdienu no kafejnīcām un izbraucamiem logiem. Citi simptomi, kurus es cietu, nezinot, ka man aug audzējs, bija pārmērīga svīšana, manas rokas un kājas, šķiet, aug, karpālais kanāls, milzīga hroniska sajūta izsīkums. Tomēr vissliktākais man bija emocionālie jautājumi. Man šķita, ka es nekontrolēju savu temperamentu un to, kas mani iesāks.
Akromegālijas vadīšana
SK: Kur jūs šobrīd atrodaties savas veselības ziņā?
WB: Man tika veikta operācija 2005. gada maijā, un audzējs deviņus mēnešus bija pilnīgi pazudis. Pašlaik es ārstējos ar medikamentiem, kur reizi 28 dienās saņemu injekciju. Es domāju, ka šobrīd esmu veselīgākā, kāda jebkad esmu bijusi kopš simptomu parādīšanās, bet es domāju, ka tas daļēji ir saistīts ar medikamentus, un lielākā daļa ir labas veselības apziņa, laba izvēle un aizraušanās palīdzēt citiem diagnozes ceļā un ārstēšana.
Atbalsta grupa cilvēkiem ar akromegāliju
SK: Kāpēc jūs izveidojāt atbalsta grupu Acromegaly Community Inc.?
WB: Es vienkārši meklēju kādu citu, ar ko runāt, kurš varētu attiekties uz manām sāpēm - patiesi svinēt savas medicīniskās uzvaras un just līdzi manām sakāvēm. Es nekādā veidā negaidīju, ka no tās būvēšu labdarības organizāciju, bet es esmu neticami lepns, ka mēs to varējām. Mēs palīdzam cilvēkiem globālos centienos pārliecināties, ka nevienam šodien diagnosticētam cilvēkam nav jācieš no vientulības un izolācijas, kas dabiski rodas, cīnoties ar retas slimības postījumiem. Viss, ko mēs darām, ir sašaurināt loku - tuvināt pacientus saviem mīļajiem, atvērtāku saziņu ar medicīnas speciālistiem un farmaceitiskās sabiedrības atbalstu.
Necieš viens
SK: Ko jūs vēlaties, lai cilvēki atņemtu no jūsu grāmatas?
WB: Es domāju, ka šī grāmata ir domāta ikvienam un ikvienam. Esmu runājis ar cilvēkiem no dažādām vidēm, kuri ir stiprāki, lasot grāmatu. Ne tikai akro pacienti un viņu tuvinieki, bet arī [cilvēki ar] citām retām slimībām, vēl vairāki “vispārēji apstākļi” un pat cilvēki, kas cīnās ar atkarības vientulību. Vēstījums ir vienkāršs: ja esat pacients, kurš nodarbojas ar kādu medicīnisku problēmu, lai cik vienatnē jūs justos, ir kāds, kurš jūt līdzi jūsu cīņai. Bieži vien mēs kā pacienti jūtamies traki, jo neviens nesaprot, ar ko mums ir darīšana. Jūs neesat traks. Vienkārši turpiniet meklēt, un jūs atradīsit kādu, kurš zina nobrauktās jūdzes.
Vairāk par akromegāliju
Dr William Ludlam no Zviedrijas Medicīnas centra skaidro akromegālijas simptomus un ārstēšanas iespējas.
Vairāk par retajām slimībām
Frīdriha ataksija: Abrianas stāsts
Krūts vēzis vīriešiem
Kolins Farels par sava dēla reto diagnozi