Būt redzamam ir grūti, ja jums ir neredzama slimība. Ir viegli sajust, ka pat jūsu draugi un ģimene - nemaz nerunājot par sabiedrību un ārstiem - nevar redzēt jūsu stāvokli.
Vēl grūtāk ir redzēt sevi attēlotu plašsaziņas līdzekļos - ja jūs vispār esat pārstāvēts. Lai gan es saprotu, ka var būt grūti parādīt kaut ko, kura vārdā burtiski ir “neredzams”, esmu tik nogurusi, ka medicīnas izrādēs redzu tikai savas daļas - parasti slimnīcas gultā.
Tad nāca pēdējā sezona Džesika Džonsa uz Netflix. Es jau no paša sākuma biju šova fans, bet pamanīju, ka otrajā sezonā kaut kas ir mainījies. Līdz šim cilvēki zina par Džonsu un viņas spējām, un, ja jūs noliecat galvu un šķielējat, viņa varētu tikt uzskatīta par karavīru tiem, kam ir neredzamas slimības un invaliditāte.
Vairāk: Mūsu iecienītāko sieviešu TV ārstu nodarbības
Uzklausiet mani: Džonss tagad ir atzīts par fiziski spēcīgu sievieti, piemēram, smieklīgi spēcīgs. Ārsti un zinātnieki eksperimentēja ar viņu bērnībā, kas galu galā radīja viņas neticamā spēka spēku. Lai gan tas var izklausīties pēc kaut kā ārkārtīgi pozitīva (kurš gan nevēlētos to pacelt smagas lietas visu laiku?) tas joprojām viņu iezīmē kā atšķirīgu - ar to viņai ir bijis jācīnās par 17 gadiem.
Šī cīņa man ir pazīstama. Man ne vienmēr bija neredzama slimība - patiesībā es biju patiešām vesels bērns un man patika spēlēt sportu. Tad apmēram pirms 10 gadiem mans vēders vienkārši pārstāja darboties. Pēkšņi man saka, ka es nevaru pārstrādāt pārtiku un es varu noģībt, ja pārāk ilgi stāvēšu. Tā kā pārtika ir neizbēgama, es atklāju, ka mana dzīve ir būtiski mainījusies. Pēkšņi es biju cits cilvēks, un es to neuztvēru labi.
Jaunajā sezonā visi uz Džonsu skatās savādāk. Cilvēki uz viņu skatās mazliet pārāk ilgi. Viņa tiek uzskatīta par kaut ko piesardzīgu, jo viņa ir tik spēcīga. Viņi baidās no viņas, it kā viņa visu iznīcinātu vai it kā viņas spējas varētu būt lipīgas.
Cilvēki ar fiziskiem traucējumiem katru dienu saskaras ar atšķirību un to, ka citi uz tevi skatās kā uz kaut ko neparastu. Cilvēki pārāk ilgi skatīsies uz rētu, trūkstošu kāju, seju, kas nešķiet “normāla”. Viņi baidīsies ar viņiem mijiedarboties, piemēram, ir bumba ar laika degli, kas, ja pieskarsies, eksplodēs.
Gluži pretēji, Džonsa spēki nav atklāti redzami - kamēr viņa nav parādījusi savu spēku, tas ir, - tāpēc viņa parasti var paslīdēt zem radara. Viņa var tikt uzskatīta par “normālu”, līdz pēkšņi viņa ir savādāka. Pēkšņi viņa nav tāda kā visi citi. Viņa ir nenormāla. Gandrīz kā viņa viņiem meloja.
Piemēram, otrās sezonas pirmajā epizodē viņa atmasko vīrieti, kurš krāpj savu draudzeni. Draudzene lūdz viņu nogalināt. Tā vietā Džonss saka krāpniekam, ka viņš ir pieķerts un viņa draudzene vēlas, lai viņa viņu nogalina. "Tu?" viņš izsmejošā veidā jautā.
Viņas atbilde bija demonstrēt savu spēku, saliekot metāla krēslu uz pusēm ar vienu roku. Džonss izsaka savu viedokli.
Tāpat daudzos gadījumos ārsti neticu cilvēkiem - īpaši sievietēm - kad viņi saka, ka viņiem sāp, kamēr nav fizisku indikāciju. Cilvēki ar neredzamām slimībām vai invaliditāti var pavadīt gadus, varbūt pat desmit gadus, lai atrastu ārstu, kurš tos uztver nopietni. Man vajadzēja apmēram piecus gadus, bet pēc tam vēl trīs gadus, lai faktiski iegūtu diagnozi un palīdzību.
Kad ārsti nespēj saskatīt problēmu, viņi sāk pieņemt, ka problēma ir personā.
Vairāk: 6 reizes zelta meitenes bija sieviešu veselības pionieres
Džounsa attiecības ar ārstiem un slimnīcām ir maigākas. Viņas pilnvaru radīšana eksperimenta ietvaros ir radījusi viņai daudz dusmu un, iespējams, PTSD. Kad viņi to darīja, no viņas tika atņemts tik daudz. Viņa nekad vairs nevar būt normāla. Ir īpašas bēdas, kas rodas, zaudējot sevi šādā veidā.
Kad viņai atkal jāsaskaras ar šiem ārstiem, pēkšņi visa trauma atgriežas. Viņa sāk skropstot, kas liek viņai izskatīties tikai bīstamāk. Daudzi cilvēki ar hroniskām slimībām vai invaliditāti var būt saistīti. Mums ir jāiziet tas pats process, lai neatgrieztos pie tā, kas bijām agrāk. Mums ir bijusi līdzīga pieredze cīņā par varu ar ārstiem, kuri mums netic. Cik mēs kļūstam apbēdināti, jo histēriskāki šķietam.
Tad ir Džonss, kurš tikai cenšas dzīvot savu dzīvi. Kad viņas daudzdzīvokļu nama pārvaldnieks atklāj viņas spēku, viņš no viņas izturas piesardzīgi. Pēc tam, kad Džonsam tika izsniegts paziņojums par izlikšanu, viņš pretī stājas. Būtībā viņa viņu sauc par fanātisku. “Jūs visi smaidījāt, pārbaudot kaimiņu, līdz ieraudzījāt, ka esmu savādāka. To sauc par aizspriedumiem. ” Viņa atbilde bija viņu atlaist un apgalvot, ka viņa nav aizsargāta klase.
Šī ideja par “normālu”, bet atšķirīgu man atgādina daudzus cilvēkus, kuriem ir neredzamas slimības un kuriem ir jāizmanto invalīdu stāvvietas. Lielākā daļa cilvēku galu galā saskaras ar viņiem, sakot, ka viņi nav pelnījuši šo īpašo izmitināšanu. Es zinu, ka tad, kad braucu ar sabiedrisko transportu un sāku justies ģībonis, es pārāk baidos lūgt vietu. Es baidos no stresa, ko rada konfrontācija.
Atkal, ja jūs noliecat galvu un šķielējat, Džonss varētu būt pozitīvs paraugs tiem, kam ir neredzamas slimības. Neskatoties uz spriedumu, viņa turpina. Neskatoties uz pagātnes sāpēm un spējām, viņa turpina. Viņa nekādā ziņā nav perfekta, bet tas padara viņu vēl labāku. Viņa visu laiku nav pozitīva, bet tam nav nozīmes. Viņa joprojām iet uz priekšu - tāpat kā mēs visi ar apstākļiem, kas nav redzami.
