Nogurums, sāpes, garastāvokļa izmaiņas un grūtības koncentrēties bieži ir aizņemtas, drudžainas dzīves simptomi. Tomēr, kad jūsu dzīvi sāk pārņemt izturības zudums un nogurums, padarot vienkāršus uzdevumus, piemēram, vakariņu gatavošanu tikpat sāpīgas kā maratona skriešana, varētu notikt vairāk nekā šķiet. Ja tas izklausās kā jūs, jūs varētu ciest no hroniska noguruma imūnās disfunkcijas sindroma (CFIDS).
CFIDS, ko sauc arī par mialģisko encefalomielītu, ir postoša un dzīvībai bīstama slimība, kas skar vairāk nekā miljonu pacientu tikai ASV. Daži pētījumi liecina, ka sievietēm ir četras reizes lielāka iespēja saslimt ar šo slimību nekā vīriešiem, CFIDS ir viens no lielākajiem sieviešu veselības apdraudējumiem valstī. Un kamēr CFIDS visbiežāk parādās sievietēm vecumā no 25 līdz 50 gadiem bērni un vīrieši ir arī neaizsargāti pret slimību - tas nozīmē, ka var tikt skarti arī mūsu brāļi, vīri, dēli un meitas.
To raksturo nogurdinošs nogurums, gripai līdzīgas sāpes, miega traucējumi, izsīkums pēc slodzes un kognitīvā disfunkcija. saglabājas sešus mēnešus vai ilgāk, neuzlabojoties, CFIDS ir hroniska slimība, kas gadiem ilgi bieži netiek diagnosticēta (vai nepareizi diagnosticēta). Papildu simptomi var būt sirdsdarbības traucējumi, reibonis, izsitumi un galvassāpes, kā arī sekundāras vīrusu vai baktēriju infekcijas, kas radušās novājinātas imūnsistēmas dēļ.
Nepārvaldīti CFIDS var sagraut normālu dzīvi, padarot ikdienas uzdevumus gandrīz neiespējamus. Vēl ļaunāk, CFIDS joprojām ir lielā mērā pārprasts stāvoklis sabiedrības un medicīnas aprindās, padarot diagnozes noteikšanu (un pēc tam sadzīvošanu ar to) vēl grūtāku. Tālāk ir minēti daži soļi, ko potenciālie pacienti, nesen diagnosticēti pacienti vai personas ar CFIDS var veikt, lai palīdzētu dzīvot ar šo novājinošo slimību.
KAS man jādara, ja es domāju, ka man ir CFIDS?
1. IEGŪT PAREIZU DIAGNOZI
Diagnoze ir galvenais, ja runa ir par CFIDS. CFIDS var maskēties kā vairākas citas dzīvībai bīstamas slimības (un otrādi), ieskaitot Laima slimību, vairogdziedzera slimību un pat dažiem vēža veidiem, tāpēc diagnozes meklēšana ir jāveic licencētam medicīnas speciālistam vai slimību speciālistam būtiski. Amerikas CFIDS asociācija nodrošina a pašpārbaude kā oficiālas, ārsta palīdzētas diagnozes priekštecis viņu vietnē.
Piezīme: Tas nav paredzēts, lai oficiāli diagnosticētu CFIDS vai kādu citu slimību.
2. ATRODI PAREIZO ĀRSTU
Tāpat kā ar jebkuru novājinošu slimību, tikai licencēts medicīnas speciālists var palīdzēt ārstēt un pārvaldīt simptomus. Tomēr atrast ārstu, kurš specializējas CFIDS aprūpē un ārstēšanā, var būt grūti, un saskarsme ar ārstiem, kuri ir skeptiski par šo slimību vai nepazīst šo slimību, var būt bīstama pacientiem. ProHealth, vietne, kas veltīta CFIDS un veselīgām imūnsistēmas kopienām, piedāvā objektīvi apskatīt dažādus ārstēšanas protokolus un speciālistus. Pacienti var arī sazināties ar CFIDS Amerikas asociācija lai saņemtu palīdzību vai atsauces.
Piezīme: Ja jūsu reģionā nav speciālistu, daudzi ģimenes ārsti ir gatavi strādāt kopā ar citiem zinošiem speciālistiem, lai sniegtu atbilstošu aprūpi saviem pacientiem. Konsultējieties ar savu primārās aprūpes ārstu par veidiem, kā jūs varat koordinēt aprūpi slimības ārstēšanai.
3. IET SAVĀ PAŠĀ
Fiziskā un emocionālā pārslodze var saasināt CFIDS, tāpēc dzīvesveida pielāgošana ir būtiska. Sievietēm ar CFIDS lielākais šķērslis pilnvērtīgai dzīvei var būt atteikšanās no sabiedrības cerībām un tā vietā dzīve veselīgā līmenī neatkarīgi no spiediena rīkoties citādi.
“Sievietes, īpaši tās vecuma grupas, kuras visbiežāk slimo ar šo slimību (vecumā no 25 līdz 45 gadiem), cieš no daudzām cerības uz to, kādai vajadzētu būt viņu dzīvei, ”saka Lina, bijusī koledžas profesore un doktorante, kura pameta mācīšanu, kad kļuva pārāk slims strādāt. Viņa uzsver, ka viņai bija svarīgi uzzināt, kā viņas karjera un ģimenes dzīve atbilst CFIDS robežām.
Tas var nozīmēt ķermeņa tēla pārvērtēšanu, karjeras atskaites punktu vai mērķu pielāgošanu, mājsaimniecības pienākumu pārdali, ģimenes diskusijas par jūsu fiziski ierobežojumi, atsakoties no nepieciešamības sekot līdzi “citām māmiņām” un iemācīties ignorēt draugu vai ģimenes negatīvismu, kuri nesaprot jūsu slimība.
4. ATRAST ATBALSTA GRUPU
CFIDS pacienti kā galveno depresijas vai trauksmes avotu bieži min izolāciju un vientulību. Lai gan dažas jomas piedāvā oficiālas atbalsta grupas, daudzi pacienti ir pārāk slimi, lai ceļotu, vai arī viņiem nav resursu.
Tiešsaistes atbalsta grupas nodrošina nepieciešamo kontaktu, atbalstu un pieņemšanu no pacientu grupas, kas var saprast CFIDS un saistīties ar to. Atbalsta grupas var būt arī lieliska vieta, kur apspriest ārstus, ārstēšanas iespējas un padomus, kā dzīvot ar slimību. Šeit ir jāpārbauda trīs CFIDS atbalsta grupas.
Dienas spēka hroniskā noguruma atbalsta grupa
ProHealth tiešsaistes atbalsta grupa
CFIDS Amerikas asociācija
Pacienti var izmantot šos resursus kā instrumentus, lai aktīvi rīkotos par savu slimību. Tā kā satriecoši daudz dezinformācijas par CFIDS, zināšanas ir spēks ārstēšanā, dzīvesveida izmaiņās un sociālo stigmu risināšanā. Ja simptomi ir pārāk novājināti, lai patstāvīgi vāktu informāciju, atrodiet tuvu ģimenes locekli, draugu vai citu pacientu aizstāvi, kas jums palīdzēs.
5. IZMEKLĒT VISAS ĀRSTĒŠANAS IESPĒJAS
Lai gan CFIDS pašlaik nav iespējams izārstēt, pastāv ārstēšanas iespējas un dzīvesveida izmaiņas, kas var mazināt simptomus. Diēta, uzturs, recepšu medikamenti, vingrinājumu un fiziskās slodzes ierobežošana, sāpju mazināšana metodes un imūnsistēmas atbalsta ārstēšana var būt noderīga pacientiem, taču nav universāla varianta ārstēšana. Pacientiem un ārstiem jāstrādā kopā, izskatot katru gadījumu atsevišķi.
CFIDS pacientiem arī jāveic pasākumi, lai neatpaliktu no jauniem pētījumiem - vēl nesen tika uzskatīts, ka vingrinājumi ir efektīvs veids, kā pacientiem cīnīties ar nogurumu. Tomēr jauni pētījumi liecina, ka papildu fiziskā piepūle var ne tikai pasliktināt simptomus, bet arī paātrināt slimības progresēšanu. Kā pacientam zināšanas ir lielākais ārstēšanas līdzeklis, ko varat izmantot.
6. PIEVIENOTIES PACIENTU PADOMĀ
CFIDS joprojām katru dienu cīnās par atzīšanu, izpratni un resursiem, lai atrastu ārstēšanu. Kampaņas par labāku informētību un ārstēšanas iespējām ir obligātas pacientiem, draugiem un ģimenei. Lai uzzinātu, kā iesaistīties savā reģionā, sazinieties ar Amerikas CFIDS asociāciju.
Pacienti un aizstāvji var piedalīties arī CFIDS izpratnes dienā 2008. gada 12. maijā, kas ietvers Piekto ikgadējo virtuālā lobija dienu. ļauj pacientiem un viņu atbalstītājiem sazināties ar Kongresu, ASV Veselības sekretāru un CDC, lai veicinātu labāku izpratni un pacietību aprūpe. Apmeklējums CFIDS Alert Digest lai sāktu.
