Odrija Netērija, tāpat kā daudzi 6 gadus veci bērni, mīl dejot. Tomēr burvīgās mazās blondīnes spēja dejot ne vienmēr bija dota.
Odrija cieš no Dimanta Blekfana anēmijas (DBA)-reta un dzīvībai bīstama stāvokļa, kurā viņas kaulu smadzenes neražo pietiekami daudz sarkano asins šūnu. Šīs šūnas ir atbildīgas par skābekļa pārnešanu caur viņas asinīm. Ja ar to nebūtu pietiekami, viņa arī piedzima ar caurumu sirdī, kā arī aukslēju šķeltni un augšanas kavēšanos.
“Piecdesmit procenti cilvēku ar DBA nepieciešama asins pārliešana ik pēc trim līdz piecām nedēļām lai dzīvotu, ”sacīja viņas tēvs Skots Nīterijs Dienas spogulis.
Nevis jūs zināt, ka viņa cīnās ar nopietniem veselības stāvokļiem: Odrijas iecienītākā nodarbe ir dejot, un viņas vecāki visiem ir augšupielādējuši viņas infekciozo kustību video caur Facebook lapu. Viņas mīļākā mūzika, pēc kuras dejot? Bruno Marss, Teilore Svifta un Keitija Perija, protams!
Vairāk:Mammas Facebook ieraksts pierāda, ka ne visas invaliditātes ir redzamas
"Kad cilvēki saprot, ka viņai ir dzīvībai bīstama slimība, tā patiešām aizkustina viņu sirdis," Skots sacīja par Odrijas vīrusu deju video. Viņi turpināja augšupielādēt klipus, cerot palielināt izpratni par DBA un naudu pētniecībai - un, cerams, kādreiz - izārstēt. Viņas pašreizējā ārstēšana ietver kortikosteroīdus un asins pārliešanu, bet ar to nepietiek.
"Mērķis ir kādu dienu atrast drošu un uzticamu ārstēšanu," ģimene rakstīja Facebook lapā, piebilstot, ka jebkura reāla ārstēšana ir gadu attālumā. “Retam slimība tāpat kā DBA, parasti ir pārāk maz pētnieku, lai patiesi virzītu pētniecību uz priekšu. ”
Vairāk:Pusaudzis ar 100 gadus vecu ķermeni mirst 17 gadu vecumā, bet iedvesmo mūs visus
Tas nav atturējis ģimeni no mēģinājumiem - un līdz tam viņa turpinās dejot.
"Viņi komentē, cik viņa ir dzīves pilna," piebilda Skots par to, kā viņa mazā meitene piešķir seju mazpazīstamai, bet ārkārtīgi bīstamai slimībai. “Es zinu, ka Odrijai ar visiem saņemtajiem komentāriem izdodas izplatīt izpratni par DBA. Ir kāpumi un kritumi, jo DBA ir dzīvībai bīstama slimība ar daudzām problēmām. Secinājums nav viegls, bet Odrija ir tā vērta! ”
