Internets ātri pieauga rokās, izlasot emuāra ziņu no mazas meitenes mātes, kurai tika atteikta nieru transplantācija, ņemot vērā viņas garīgo invaliditāti.
Lasiet tālāk, lai uzzinātu, kāpēc ārsti uzskatīja, ka viņa nav laba kandidāte, un kas tiek darīts, lai pretotos.
Krissijs un Džo Rivera ir vecāki 3 gadus vecajai Amēlijai, kura cieš no retiem ģenētiskiem traucējumiem. Saskaņā ar Crissy emuāra ziņu, viņiem tas tika teikts Amēlija nekvalificējas nieru transplantācijai garīgās attīstības traucējumu un smadzeņu bojājumu dēļ. Krissijs apgalvo, ka ārsti nebija optimistiski noskaņoti, ka procedūra varētu notikt Filadelfijas Bērnu slimnīcā.
Vilka-Hiršhorna sindroms
Amēlija piedzima ar retu ģenētiku invaliditāte saukts par Vilku-Hiršhornu. Vilka-Hiršhorna sindroms skar daudzas ķermeņa daļas, un lielākajai daļai pacientu ir īpašs sejas izskats, attīstības un garīgās attīstības aizkavēšanās, krampji un augšanas traucējumi. Turklāt Amēlija cieš no nieru mazspējas, un nav paredzams, ka viņa dzīvos ilgāk par sešiem līdz 12 mēnešiem, ja viņai netiks veikta transplantācija.
Amēlijas mamma un tētis apsēdās pie ārsta, lai apspriestu transplantāciju, un bija šausmās, kad ārsts paskaidroja, ka viņa nav piemērota, ņemot vērā viņas “garīgo atpalicību” un “smadzeņu bojājumus”.
Crissy teica, ka ārsts viņai teica:
Furors tiešsaistē
Krissija pastiepa roku caur an tiešsaistes emuārs un šis vārds ātri izplatījās starp saspringtajiem īpašām vajadzībām kopiena, un tiešsaistes petīcija tika uzsākta. Jautājums drīz sāka parādīties vecāku radaros visur.
Natālija, viena bērna māte, bija sašutusi, dzirdot slimnīcas lēmumu. "Man kā bērna ar invaliditāti mammai tas liek saslimt," viņa sacīja. "Šīs mazās meitenes priekšā ir visa dzīve."
Dženai no Kanādas ir bijusi pieredze darbā ar studentiem ar īpašām vajadzībām. "Es strādāju ar studentu, kuram bija tas pats, ko viņa dara," viņa dalījās. “Viņš bija skaists un mīļš, un man patika ar viņu strādāt. Es jūtos laimīgs, ka viņš manā dzīvē bija dažus gadus, kad viņš mācījās vidusskolā. Viņš nomira pirms dažiem gadiem, un mana sirds saplīsa. Es bieži domāju par viņu. ”
Skarbā realitāte
Šenona, viena mamma un reģistratūra nefroloģijas praksē saka, ka viņa nav pilnīgi pārsteigta. "Ja jūs nevarat nokārtot psiholoģisko novērtējumu, jūs nevarat iegūt nieres," viņa paskaidroja. "Nav svarīgi, vai tas ir ģimenes loceklis. Nav svarīgi arī būt transplantācijas sarakstā vai tam, kam ir prioritāte. Tas tiešām ir atkarīgs no jūsu garīgā stāvokļa un no tā, vai viņi domā, ka jūs pēc tam esat spējīgs uzplaukt. ”
Kas īsti ir svarīgi?
Tas viss ir saistīts ar kurš tiek uzskatīts par cienīgu veikt šādu nopietnu operāciju, kuras laikā pacientam būs nepieciešamas īpašas zāles. Ārsti minēja vairākus nolieguma iemeslus, tostarp apšaubīja, kurš uzraudzīs Amēliju un iedos viņai zāles pēc vecāku nāves. Bet Dženai, kas redzējusi bērnu invalīdu prieku un skaistumu, bija jāsaka šādi: “Mazajai meitenei šajā rakstā ir trīs. Zēnam, kuru pazinu ar tādu pašu sindromu, kad viņš nomira, bija 23 gadi. Viņš bija cilvēks tāpat kā jebkurš cits. Tā ir arī šī mazā meitene. ”
Vairāk par bērniem ar īpašām vajadzībām
Patiesība par bērna ar īpašām vajadzībām audzināšanu
Bērni ar īpašām vajadzībām un labi brāļi un māsas
Nodrošināšana bērniem ar īpašām vajadzībām
