Es uzzināju, ka man ir Parkinsona slimība slimība kad man bija 36. Tehniski to sauc par jaunizveidotu Parkinsona slimību (YOPD), jo, labi, es biju jauns. Tas ir tas pats Parkinsona slimība Maikls Dž. Lapsa tika diagnosticēts pārāk jaunā 30 gadu vecumā.
36 gadu vecumā lielākā daļa sieviešu ir aizņemtas ar karjeru, bērniem un cenšas kļūt par sabiedrības locekļiem. Es biju turpat kopā ar savām draudzenēm, līdz saņēmu seju ar to, kam vajadzētu kļūt par manu jauno realitāti. Tas bija pirms deviņiem gadiem.
Ja tiek diagnosticēta deģeneratīva neiromuskulārā slimība, tas nav lāsts vai nāvessods. Katrā ziņā ne man. Tas man ir iemācījis pacietību, drosmi un izbaudīt katru dzīves mirkli. Protams, tas ir neērti, bieži vien nogurdinoši un var būt patiešām nomākti. Dažās dienās man ir grūti izkāpt no gultas vai piecelties no krēsla. Bet, katru dienu strādājot ar roku, ar kuru esmu tikusi galā, esmu iemācījusies būt pacietīga pret sevi un veikt vienkāršus ikdienas uzdevumus pa vienam.
Draugi bieži jautā: “Vai tas sāp? Kāda ir sajūta? ” Vai - man pat smieklīgāk - "vai jūs varat dzert šo glāzi vīna kopā ar zālēm?" Pie velna, es varu iedzert glāzi vīna.
Cenšoties demistificēt slimību, izglītojiet savus draugus (un jūsējos) par to, kas patiesībā ir šī slimība kā “jaunam” cilvēkam. un, lai godinātu Parkinsona izpratnes mēnesi, šeit ir sešas patiesības par to, kā patiesībā ir dzīvot kopā ar Parkinsona slimību slimība:
1. Tas nav sāpīgi. Kaut arī jaunizveidotā Parkinsona slimība dažkārt padara mani stīvu, trīcošu un nelīdzsvarotu, izņemot gadījuma rakstura muskuļu krampjus, to es nevarētu raksturot kā sāpīgu. Lai vislabāk aprakstītu, kā tas ietekmē mani, es salīdzinu ar Alvas vīru no Oza zemes burvis. Ar eļļu (manām zālēm) es varu brīvi pārvietoties. Bet, kad eļļa ir zema, es sasalst. Manas smadzenes saka “ej”, bet manam ķermenim ir savs prāts.
2. Parkinsona medikamentiem ir redzamas blakusparādības. Lietojot lielākas vai biežākas devas, manas zāles izraisa diskinēziju. Tās ir nejaušas, nekontrolējamas ķermeņa kustības, kuras jūs laiku pa laikam redzēsit mani veicam. Es vienmēr eksperimentēju ar zāļu devām, cenšoties līdzsvarot blakusparādības ar nespēju pārvietoties.
3. Šī slimība ir mainīga un neparedzama. Jūs, iespējams, redzat mani brīžiem bez simptomiem. Bet tas var mainīties no brīža uz brīdi. Es varu sēdēt pusdienot, izskatīties “normāli”, un tad pārcelties, lai pieceltos un saprastu, ka nevaru. Jūs varat iedomāties, cik tas ir satraucoši. Vienkārši iztēlojieties savu prātu, sakot “jāiet”, bet jūsu ķermenis vienkārši atsakās atbildēt.
4. Es varu vingrot. Grūti. Nav jāuztraucas par to, ka es sevi pārāk piespiedu - pat ja man ir jāpārtrauc pārtraukums. Pārtraukumi man ir svarīgi. Man ir jāatvelk elpa, lai izvairītos no krūšu muskuļu kontrakcijām, jo tās liek man justies tā, it kā es nevarētu elpot. Bet man viss kārtībā. Tas nenozīmē, ka es mirstu. Tas nenozīmē, ka esmu pārspīlējis savu vingrinājumu kārtību. Tas nozīmē tikai to, ka man uz brīdi jāatpūšas. Jā, reizēm man ir jāapstājas un jāsēž, bet vai visi to nedara reizēm?
5. Jā, Es varu iedzert glāzi vīna vai divas. Neviens ārsts nekad neatbalstīs dzeršanu kopā ar medikamentu lietošanu, bet kā liels vīna cienītājs es pārliecinājos, ka ar manu neirologu viss ir kārtībā. Ir tikai tik daudz upuru, ko jauna mamma var nest! Tātad, nē, nākamajā ballītē es nekļūstu āmurs, bet es noteikti varu izbaudīt (un lolot) laiku, kad jūtos labi!
6. Kopienu sistēmai ir izšķiroša nozīme. Liela palīdzība ir citu cilvēku atbalsta sistēma, kurai ir tādi paši simptomi. Faktiski dažreiz šķiet, ka šī atbalsta sistēma patiesībā ir būtiska slimības pārvaldībai.
Pieaug to cilvēku skaits, kuriem diagnosticēta YOPD (“jauna parādīšanās” nozīmē, ka simptomi sākas pirms aptuveni 40 gadiem). Ik pa laikam es saņemu e -pastu vai zvanu no kāda, lūdzot mani sarunāties ar e -pastu draugam vai radiniekam, kuram tikko diagnosticēta YOPD. Es vienmēr priecājos sasniegt.
Bet kļūsim reāli uz pusi sekundes: tāpat kā visi pārējie, kas cieš no hroniskas slimības, es klusībā ceru ka kādu dienu šī slimība paliks pagātnē un ka man vairs nevajadzēs “eļļu”, lai dzīvotu un pārvietotos brīvi.
Beth Hochstein ir māte, dejotāja un ziedojumu vācēja. Viņa tikko palaida DancePartyforParkinsons.org, bezpeļņas organizācija, kuras mērķis ir piesaistīt līdzekļus YOPD pētniecībai.
