Kad šī mēneša sākumā draugiem teicu, ka plānoju ceļojumu, lai apmeklētu savu draugu, kurš ir slims, es sāku to uztvert kā veidu, kā izplatīt izpratni par viņu slimība. Parastā atbilde uz jautājumu “Es eju uz vecu draugu, kurš ir smagi slims” ir kāda veida cerība “Dodiet viņiem visu iespējamo”. Es spēru soli tālāk un ar nolūku teicu: “Es tiešām nevaru. Es nevarēšu viņu redzēt. ”
Viņu atbilde vienmēr bija: "Bet es domāju, ka jūs teicāt, ka viņam ir tikai hroniska noguruma sindroms?"
Kopš es atklāju savu draugu Vitniju Dafoju, es biju smagi saslimis pēc tam, kad es to ieraudzīju viņa fotogrāfija kad esmu iekrauts ātrās palīdzības mašīnā Facebook, es neesmu bijis bez saviem brīžiem, kad domāju to pašu. Man bija jāiemācās viss, ko domāju par viņa slimību, mialģisko encefalomielītu, ieskaitot to, kā to nosaukt. Kā rakstniecei pētījumi pārvērtās par aizraušanos ar izpratnes veicināšanu un aizrautību aizmirstu iedzīvotāju kopienā.
Vairāk: Kā kļūdaina diagnoze gandrīz izpostīja manu dzīvi
Es uzzināju, ka ME ir hroniska, deģeneratīva neiroimūna slimība, kurai ir nopietnas imūnsistēmas un sirds un asinsvadu sistēmas patoloģijas. Slimība atņem pacientu dzīvību tādu slimību līmenī kā MS, AIDS, mitohondriju slimības un vēzis. "Nenogurstošās sāpes, kognitīvie traucējumi un ME izsīkums bieži ir burtiski neizsakāmi," teikts Nacionālā mialģiskā encefalomielīta alianse. “Vairumā gadījumu ME sit salīdzinoši ātri (stundu, dienu, nedēļu laikā). Tiklīdz aktīviem un produktīviem bērniem un pieaugušajiem pēkšņi tiek atņemta dzīvotspēja, invaliditāte var būt no gultas līdz gulēšanai. nedaudz funkcionāls. ” ME pazīme ir neiroimūna izsīkums pēc slodzes (slimības pasliktināšanās pat nelielā mērā piepūle). Pie ievērojamiem simptomiem pieder prostrācija, stipras muskuļu un/vai locītavu sāpes un smagi kognitīvie traucējumi (mēra kā zaudējumu līdz 50 IQ punktiem). Svarīgi ir tas, ka ikviens to var iegūt jebkurā laikā, tas bieži ilgst visu mūžu, to nevar izārstēt un dažreiz tas nogalina.
Mans ceļš, lai kļūtu par advokātu, sākās ar sarunu ar Dženitu Dafo, Vitnijas mammu. Es biju pazīstams ar Vitniju tikai neilgu laiku pirms vairāk nekā desmit gadiem, bet mēs beidzām runāt vairākas stundas. Nākamo divu mēnešu laikā es izveidoju sakarus un pat draugus pacientu, ģimeņu un zinātnieku kopienā, kuri cītīgi pēta MAN, lai atrastu ārstēšanu.
"Esmu dzirdējis pacientus sakām, ka nogurums īsti neaptver to, kas tas ir," saka Lorela Krosbija, kurš strādāja kopā ar Vitnija tēvu Ronu Deivisu Stenfordas genoma tehnoloģiju centrā kopš 2007. "Patiesībā neviens no vārdiem to nedara. Iztukšots, izsmelts, noslaucīts... neviens no šiem nedarbojas, jo cilvēkiem ir raksturīga izpratne par to atpūsties mainīs stāvokli. ”
Daudzi pacienti vēlas, lai nosaukums “hroniska noguruma sindroms” pilnībā izzustu, sakot, ka tas ir kā nosaukt vēdera vēža vēlīnās stadijas par hroniskām vēdera sāpēm. Pasaule Veselība Organizācija šo slimību vienmēr ir dēvējusi tikai par mani, bet 1988. gadā Slimību kontroles un profilakses centrs ASV nomainīja nosaukumu uz CFS.
ME nav izārstējama vai FDA apstiprināta ārstēšana. Daudzi nezina, ka dažreiz tas ir nāvējoši. Leonarda Džeisona pētījums atklāja, ka vidējais vēža nāves vecums populācijā ir 72 gadi, bet viņa ME pacientu paraugam tas ir 48 gadi. Vidējais vecums mirstot no sirds mazspējas ir 83 gadi, salīdzinot ar 59 gadiem ME pacientiem, kuri mirst no sirds mazspējas. Visbeidzot, visvairāk sirdi plosošā statistika, par kuru maz zina vai runā: vidējais pašizraisītās nāves vecums ME pacientu vidū ir 39 gadi, salīdzinot ar vidējo rādītāju valstī 48. Anekdotiski pierādījumi stingri liecina, ka ME pacienti kopumā mirst daudz jaunāki nekā vispārējā populācija, bet kā lielākajā daļā ME pētījumu jomu trūkst pētījumu, jo federālā valdība gadu desmitiem ignorēja šo slimību.
"Lielisks ārsts, kuru es zināju, bija viens no augstākajiem sabiedrības veselības aizsardzības ierēdņiem AIDS krīzes laikā," saka Džastins Reilijs, kuram ir gan Laima slimība, gan es. "Viņš man teica:" CDC ar AIDS slimniekiem izdarīja to pašu, ko viņi pret tevi: viņi uzlika savus absolūti sliktākos cilvēkus un ignorēja to pēc iespējas ilgāk. Bet tad cilvēki sāka nāvējoši mirst briesmīgā nāvē, un to vairs nebija iespējams ignorēt. Diemžēl jūsu nāve nebūs tik briesmīga vai ātra. ”
Reilija ir ME dokumentālās filmas vecākā producente Aizmirsts mēris, ko Raiens Prirs rakstīja, vadīja un producēja. Es jautāju Prioram, kas viņu visvairāk pārsteidza, veidojot dokumentālo filmu par MANI. "Mani joprojām pārsteidz tas, cik bieži šī slimība ir, cik smagas ir ciešanas un cik dziļa ir disfunkcija, jo medicīnas sistēma nespēj tikt galā ar šo problēmu," saka Priors. "Daudzi gadu desmitiem ir bijuši invalīdi." Lai arī filma tika izlaista 2015. gada rudenī, Prior turpina strādāt pie finansējuma, lai dokumentālo filmu pārraidītu pasaules seansos; palielināt izpratni; lai izglītotu medicīnas profesiju, izmantojot savu bezpeļņas organizāciju Zilās lentes fonds; un aizstāvēt pacientus.
“Es domāju, ka biju pārsteigts, ka bijām nolēmuši uzņemt filmu, taču bieži vien man liekas, ka es vadu sociālo dienestu aģentūra ar to cilvēku skaitu, kuri zvana vai sūta e -pastu, kuri izmisīgi meklē palīdzību un kuriem nav kur vērsties, ”viņš teica. “Katru dienu vai divas jūs saņemat ziņojumu, kas jūs vienkārši pārtrauc. Pāris gadu laikā tas kļūst par tūkstošiem. ”
Deivisa/Dafoe ģimenei arī viņu dzīve ir veltīta meklējumiem, lai atrastu līdzekli Vitnijam. Rons Deiviss, zinātnieks, kurš ieguva balvas par iesaistīšanos cilvēka genoma projektā, vada Atvērtās medicīnas fondu, kur viņš cieši sadarbojas ar zinātniekiem (ieskaitot trīs Nobela prēmijas laureātus), lai pētītu slimību, lai atrastu ārstēšanu vai a izārstēt.
Vairāk: Jauns risinājums ķīmijterapijas izraisītām nervu sāpēm?
"Tas ir pārsteidzoši, cik mānīga ir šī slimība," viņš saka teica ziedojumu vākšanā savās mājās 2015. gada vasaras beigās. "Tā kā cilvēki, kuriem tas ir, neizskatās slimi, tāpēc neviens viņiem netic."
Man bija tas gods apceļot laboratoriju, kurā strādā Deiviss, tikties ar pētniekiem un zinātniekiem, piemēram, Krosbiju, un atklāti runāt par viņu neapmierinātību, piesaistot līdzekļus viņu darba atbalstam. Daži zinātnieki šobrīd brīvprātīgi nodod savu laiku.
Nacionālie veselības institūti pašlaik tērē apmēram 5 miljonus ASV dolāru gadā, pētot ME, apmēram tikpat daudz viņi tērē vīriešu tipa baldness. ME ietekmē aptuveni miljons amerikāņu, bet aptuveni 85 procenti cilvēku varētu to ir, un to nedrīkst diagnosticēt Pēc CDC datiem.
Dženeta Dafo apturēja karjeru, lai rūpētos par 32 gadus veco Vitniju pilnu slodzi. Vērojot, kā viņa 24 stundu laikā pilda savus pienākumus, veicot tiešās un netiešās aprūpes uzdevumus, bija pazemojoši. "Es esmu tur, skatos uz savu apbrīnojamo dēlu," viņa nesen sacīja pa tālruni. "Un es tikai paskatos uz viņu, zinot, ka ir cilvēki, kuri uzskata, ka tas nav īsts. Tas ir tāpat kā tad, ja kāds uz ielas tiktu sabraukts, sadragāts un asiņotu, tad kāds saka, ka nav tādas lietas kā automašīnas. ”
Sākotnēji publicēts 2016. gada maijā. Atjaunināts 2017. gada aprīlī.
