부모님이 내가 걷지 못한다는 걱정을 하시며 두 살 때 경련성 양지마비 뇌성 마비 진단을 받았습니다. 뇌성마비는 근육이나 근육을 제어하는 사람의 능력에 영향을 미치는 뇌 손상 또는 손상입니다. 나에게 그것은 부분 마비가 있음을 의미합니다. 의사들은 부모님에게 내가 정상적인 삶을 살 수 없을 것이고 걷지 않을 것이며 특수 교육과 언어 치료를 받아야 한다고 말했습니다.
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왼쪽 근육이 많이 약해졌습니다. 걷기도 힘들고 때로는 서 있기도 했습니다. 내 다리와 팔이 나에게 힘이 빠지고 내가 들고 있는 것이 무엇이든 떨어지거나 떨어뜨릴 것입니다. 나는 의사와 치료사가 가족을 도운 병원에서 어린 시절을 보냈고 진단을 위한 치료 계획을 세웠습니다.
나는 뇌성마비가 최선을 다하도록 내버려 두었습니다. 정상적인 삶을 사는 데 방해가 되는 것 같았습니다. 너무 부끄럽고 속상해서 다른 친구들처럼 롤러스케이트를 타거나 체육수업을 들을 수 없었어요.
15년 동안 스스로 잘 걸을 수 있도록 도와주는 보조기인 발목 족부 보조기(AFO)를 착용했습니다. 벨크로 스트랩의 색상을 조정하여 내가 가지고 있는 다양한 색상의 Reebok Classics와 일치하도록 했습니다. 결국 어른이 되어서도 몸이 약할 수 있지만 결국 나는 그것 없이도 걸을 수 있을 만큼 강해졌습니다. 나는 몇 번의 뇌졸중을 겪은 후 좌절을 겪었습니다. 그래도 넘어져 다칩니다.
그래도 뇌성마비가 없는 사람은 절대 생각할 필요가 없는 많은 일들에 익숙해졌다. 아침에 침대에서 일어나는 것은 몸이 가뿐하고 근육이 예전보다 더 팽팽해져서 움직이기가 어렵기 때문에 힘든 일입니다. 다리를 들어 올리기가 어려워 계단을 오르내릴 때 모두 넘어질 수 있기 때문에 계단을 오르는 것이 어렵습니다. 때로는 난간이 없거나 계단이 너무 가파르기 때문에 기어 다니거나 기어 가야합니다. 여행처럼 내가 좋아하는 것조차 차에 오래 앉아 있는 것은 고통스럽기 때문에 고군분투한다. 나는 뻣뻣하고 움직일 수 없습니다.
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하지만 저는 삶을 살고 있습니다. 나는 놀라운 청소년 그룹과 함께 일합니다. 저는 교회에 많이 참여하고, 여행을 많이 하고, 소셜 미디어 관리자이며, 제 음식 블로그를 운영하고 있습니다. 확실히 달라진 점은 자신감 수준이었습니다. 뇌성마비가 부끄럽다는 생각에 정말 불안하고 수줍어했습니다. 나이가 들고 그것에 대해 더 많이 배우고 사람들에게 내 어려움에 대해 이야기하기 시작하면서 나는 여전히 인생을 즐길 수 있다는 것을 깨달았습니다. 나는 결혼하고, 아이를 낳고, 여행을 하고(내가 많이 하는) 신발을 쇼핑할 수 있습니다. 물론 발목에 스트랩이 필요하고 나는 단검을 할 수 없다, 하지만 나는 여전히 내 신발을 사랑한다. 지금은 뇌성마비 어린이의 부모와도 만나 제 이야기를 나누고 자녀가 무엇을 할 수 있는지 알려주고 있습니다.
사실, 뇌성마비는 나에게 살아야 할 이유, 달라야 하는 이유, 독특해야 하는 이유를 주었습니다. 몇 년이 걸렸지만 일어난 일입니다. 나는 우리 모두가 다르게 만들어졌고, 우리 모두는 삶의 목적을 가지고 있다는 것을 깨달았습니다. 나의 목표는 당신이 다르다고 해서 당신이 위대할 수 없다는 것을 의미하지 않는다는 것을 다른 사람들에게 보여주는 것입니다. 내가 항상 말하듯이 "뇌성마비는 나의 초능력이다."
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