내 삶에 일정한 것이 있었다면 그것은 지쳤을 것입니다. 전날 밤에 아무리 잠을 자도, 커피를 아무리 마셔도 늘 너무 피곤했다. 고등학교 때 나는 수업 시간에 깨어 있으려고 애썼고 때로는 전투에서 완전히 졌습니다. 나는 종소리가 울릴 때만 깨어나는 전체 기하학 수업을 놓치는 것이 드문 일이 아니었다. 내 성적은 떨어졌고, 나는 실제로 두 수업에서 낙제했습니다. 학부모-교사 간담회에서 대부분의 선생님들은 내가 똑똑하다고 말했지만 나는 스스로 적용하지 않았다. 아무도 내가 수업에서 잤다고 언급하지 않았다.
더: 루푸스의 가장 힘든 부분은 그것이 무엇인지 모른다는 것입니다.
나는 대학이 다를 것이라고 희망했다. 처음으로 혼자가 되는 것은 두려웠지만, 변화하는 풍경을 기대하며 깨어있는 데 도움이 되지 않을까 생각했습니다. 실제로 내 학업 성적은 더 나빴다. 나는 여전히 수업 중 일부를 잤지만 이번에는 기숙사 방에서 했습니다. 한 번 이상, 나는 때때로 오후 4시까지 잠을 잘 수 있었습니다. 말할 필요도 없이, 나는 이듬해에 학교에 가지 않았다.
나는 20대를 한 직업에서 다음 직업으로 뱅뱅 돌면서 보냈다. 나는 아침에 침대에서 일어나기 위해 고군분투했기 때문에 정시에 출근하는 것이 문제였습니다. 일을 하다 보면 가끔은 컴퓨터 앞에서 졸거나 아주 간단한 일에도 집중을 하지 못하곤 했습니다. 다른 곳에서 일할 때, 나는 밤새 완전히 잠을 자고 난 뒤에도 운전하는 동안 깨어 있기가 어려웠습니다.
내 몸과 마음은 휴식을 위해 굶주림을 느꼈고, 계속되는 에너지 부족은 나를 더 악화시키는 우울증에 빠지게 했습니다. 20대 내내 술을 많이 마시고 살이 찌고 우울증에 더 빠졌다. 이제 성인이 되어서 신청하지 않았다는 말을 더 이상 듣지 못했습니다. 오히려 나는 게으름을 피울 뿐이었다. 내 기분을 설명하려고 했을 때 평소의 대답은 "힘내라, 누구나 가끔 피곤해"였다.
나는 마침내 몇 가지 대답을 듣기 위해 의사에게 갔다. 나의 첫 번째 진단은 우울증이었고, 그로 인해 나에게 아무 효과가 없는 항우울제를 복용한 한 달 동안 좌절감을 느꼈습니다. 다음 진료때 갑상선기능저하증 진단을 받고 약을 처방받았습니다.
레보티록신. 몇 달이 지났지만 여전히 기분이 나아지지 않았습니다. 희망이 없어 한동안 의사를 포기했습니다. 20대의 끝은 내 삶에 큰 변화를 가져왔고 얼마나 피곤했는지 생각할 시간이 없었습니다. 아들을 낳고 나면 피로가 나를 포근하고 낡은 담요처럼 감싸도록 내버려 두었습니다. 이제 내가 돌봐야 할 신생아가 있었기 때문에 사람들은 내가 피곤하다고 말했을 때 더 이해했습니다.더: 내 자가면역질환은 나를 죽이지 않았지만 내 직업과 친구와 집을 앗아갔다
좋은 엄마가 되려면 나 자신을 돌봐야 한다는 것을 알았습니다. 내가 좋아하는 운동 프로그램을 찾아 치료를 시작하고 식단을 개선했습니다. 모든 것이 완벽했어야 했지만 나는 여전히 계속 지쳤다.
내 산부인과가 네트워크에 있는 주치의에게 나를 소개했습니다. 이 새로운 의사는 시간을 내어 나의 병력을 읽어보고 많은 질문을 했습니다. 그런 다음 그녀는 내 눈을 쳐다보고 기면증 검사를 받은 적이 있는지 물었습니다. 나는 그것이 너무 어리석게 들렸기 때문에 내가 웃었다는 것을 인정할 것이다. 대화를 하다가 잠이 안 왔어요!
그래도 그녀는 내가 수면 연구를 하기를 원했다. 나는 동의하고 머리, 얼굴, 가슴, 다리에 전선을 꽂고 수면 연구실에서 하룻밤을 보냈습니다. 일주일 후, 나는 결과에 대해 전화를 받았을 때 아들의 치과 진료를 마치고 집으로 운전하고 있었습니다.
"검사 결과 기면증의 확실한 징후가 나타났습니다."라고 그녀는 말했습니다.
그 후로는 많이 듣지 못했다. 마침내 대답을 했다는 사실에 충격을 받은 나는 사실 울기 시작했다. 내 사랑스러운 소년은 "무슨 일이야, 엄마?"라고 묻고 있었습니다. 나는 그것을 설명할 방법을 찾지 못했습니다. 나에게 무엇이 문제가 될 수 있는지 궁금해하고 내가 얼마나 게으르고 의욕이 없었는지에 대해 듣고 난 후, 그것이 내 잘못이 아니라는 것을 알게 되었습니다.
지금은 치료를 받고 있어 생활이 많이 좋아졌습니다. 난생 처음으로 에너지가 완전히 소모되지 않고 매일 운동을 할 수 있습니다. 일상적인 책임이 더 이상 부담되지 않습니다. 내 노트북 작업은 더 이상 우연한 낮잠이 아닙니다. 무엇보다도, 나는 (거의!) 에너지 넘치는 아들을 따라갈 수 있습니다.
여전히 힘든 날들이 있지만 마침내 그 어느 때보다 기분이 좋아져서 감사합니다.
더: 제 심한 편두통을 평균적인 두통과 비교하지 말아주세요
