고통은 내가 고등학교를 시작할 무렵부터 시작되었습니다. 나는 영어 수업에 앉아서 셰익스피어를 분석하는 데 집중하려고 노력했지만 방광이 계속 아프고 꽉 차서 집중할 수 없었습니다. 사용한 후에도 화장실, 그 감각은 경미한 불편함에서 날카롭고 극심한 고통에 이르기까지 다양했습니다.
내가 간질성 방광염을 앓고 있다는 사실을 발견하는 데 15년이 걸렸습니다. 미국에서만 최대 1200만 명, 그 중 약 66%가 여성입니다. 이는 이 나라의 모든 여성 중 3~6%가 통증성 방광 증후군 또는 방광 통증 증후군이라고도 하는 이 질환을 앓고 있음을 의미합니다.
간질성 방광염에 대해 들어본 적이 없다면 놀라지 않을 것입니다. 많은 비뇨기과 전문의(그리고 내 경험에 따르면, 특히 남성 의사)는 이러한 증상이 있는 환자를 무시하거나 오진하면서 그 존재에 대해 계속 이의를 제기합니다.
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처음에 주치의는 항생제가 필요한 빈번한 요로 감염으로 진단했지만 감염이 사라진 후에도 증상은 계속되었습니다.
나의 첫 번째 비뇨기과 전문의는 60대 남성으로서 여러 가지 굴욕적이고 고통스러운 진단 검사를 실시한 후 나에게 이렇게 말했습니다. 노인." 이상하고 무서운 병으로 고통받는 어색하고 자의식적인 15세 소녀로서 듣는 것은 잔인하고 파괴적인 말이었다. 통증. 과민성방광증후군 약을 처방받고 가던 길을 갔습니다. 약은 내 증상에 영향을 미치지 않았습니다.
둔감한 전문가와 모호한 진단의 이러한 사이클은 10년 이상 지속되었습니다. 내가 연구를 하고 간질성 방광염의 가능성을 제기했을 때에도 의사들은 나에게 그것은 실제 상태가 아니거나 단순히 내 불안 장애의 일부였으며 본질적으로 내 모든 것이 머리.
사실 1984년까지 IC는 희귀 정신신체 장애로 간주 미국 간질성 방광염 협회(Interstitial Cystitis Association of America)의 창립자이자 명예 회장인 Vicki Ratner에 따르면 폐경 후 여성의 경우. 다행히 IC는 이제 모든 연령대의 남성과 여성에게 영향을 미치는 상태로 인식되며 정신 질환이 아니라고 그녀는 지적했습니다.
스스로와 인지행동치료를 통해 증상을 관리하려고 했지만, 화장실에 가는 것에 대한 불안이 커지면서 상황이 더 악화되었습니다.
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욕실과 관련된 불안이 내 삶을 지배했습니다. 나는 집에서 나가기 직전에 반드시 화장실에 간다. 목적지에 도착하면 출발 직전에 다시 갑니다. 자동차 여행, 비행기, 영화관, 콘서트 등 화장실이 없는 곳이라면 어디든 걱정 즉시 접근할 수 있거나 화장실에 가는 것이 행사를 방해하거나 내가 있는 사람들을 짜증나게 하는 장소 와 함께.
화장실이 필요할 때 못 갈 것 같아 행사를 피하고 계획을 취소했습니다. 화장실에 갈 수 없는 상황에 처하면 갇히고 겁에 질려 언제 다시 갈 수 있을까 하는 생각뿐이다. 이것은 차례로 방광에 집중하게 하여 가고 싶은 충동만 증가시킵니다.
나는 1~2시간마다 화장실에 갑니다. 여기에는 밤새도록 포함되어 잠을 방해합니다. 그러나 얼마나 자주 가더라도 통증은 거의 사라지거나 사라지지 않고 방광을 비우거나 Azo와 같은 일반 의약품을 복용함으로써 일시적으로 완화되었습니다.
2016년 5월 처음으로 여성 비뇨부인과 의사를 만났을 때야 비로소 제대로 진단을 받았습니다. 통증을 유발하는 방광의 만성 염증과 신경 민감도를 높이는 방광 내벽 감소가 있습니다. 리얼 진단을 받은 리얼 컨디션입니다 및 FDA 승인 치료법.
마침내 진단을 받았지만 내 투쟁은 끝나지 않았습니다. 있다 IC에 대한 치료법 없음. 사용 가능한 치료법에는 많은 부작용이 있으며 어떤 치료법이 도움이 될지 알아내기 위해 많은 시행착오가 있습니다.
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있다 몇 가지 FDA 승인 치료법 특히 장애에 대해. 많은 사람들이 처방된 알레르기 약 및 상태의 오프라벨 치료를 위한 항우울제. 나는 6주 동안 사무실에서 방광에 약물을 주입하는 방광 점적술을 받았습니다. 나는 또한 12주간의 골반저 물리 치료에 참석하여 근육을 이완시키는 마사지 요법을 받았고, 스트레칭을 배웠습니다. 다리와 위장의 긴장을 완화하고 충동과 그에 따른 불안을 관리하는 새로운 기술을 발견했습니다.
눈에 보이지 않는 장애를 안고 살아가는 게 힘들고, 내 인생의 사람들이 이해하기 어려웠던 하루 종일 소변을 보고 다음과 같거나 더 심한 만성 통증과 씨름해야 하는 기분이 어떤지 요로감염.
비뇨기 문제에 대한 대화는 종종 불쾌한 것으로 간주되기 때문에 방광 통증에 대해 이야기하는 것이 어색할 수 있습니다. 그러나 우리가 고통을 숨기고 그것에 대해 논의하는 것을 피하면 할수록 진단과 치료에 대한 인식은 줄어들 것입니다.
나의 끊임없는 화장실 방문을 판단하지 않고 지지해주는 친구와 가족들과 함께하는 것이 도움이 됩니다. 또한 통증을 완화하고 주의를 분산시키는 데 도움이 되는 행동 수정, 스트레칭, 명상 및 호흡 운동을 찾았습니다. 나는 내가 이룬 성과에 만족하지만 공중 화장실과의 근접성을 기반으로 재미있는 주말 나들이를 계획할 필요가 없는 날을 고대하고 있습니다.
이 기사의 버전은 원래 2016년 12월에 게시되었습니다.
