როდესაც ვერონიკა ქროუ ახალგაზრდა გოგო იყო, ის ხშირად გრძნობდა, რომ "იშორებდა" დაახლოებით 30 წამის განმავლობაში, როდესაც ტელევიზორს უყურებდა. მან ვერ დაინახა აშკარად ეკრანი ან მოისმინა ხმები მის გარშემო. ექიმები ვერ ხვდებოდნენ, რომ შეთქმულების შეტევები რეალურად იყო კრუნჩხვები, სანამ ვერონიკა 13 წლის იყო როდესაც მას ჰქონდა უფრო სერიოზული შეტევა, ნახა ნევროლოგი და, თვეების განმავლობაში ჩატარებული ტესტირების შემდეგ, საბოლოოდ დაუსვეს დიაგნოზი თან ეპილეფსია. ახლა 29 წლისაა, ის ცდილობს დაეხმაროს სხვებს ეპილეფსიით ცხოვრების დაბრკოლებების გადალახვაში.
ეპილეფსია არ ნიშნავს თქვენი ცხოვრების შეზღუდვას
ვერონიკა კროუ მუშაობს ბიბლიოთეკად დალასის იურიდიულ ფირმაში. ის პირველად გეგმავს დამოუკიდებლად გამგზავრებას საზღვარგარეთ. ის იტალიაში მიდის 30 წლის იუბილესთან დაკავშირებით. საკმაოდ ა
ნახტომი ქალზე, რომელიც კოლეჯის დამთავრებისთანავე დედასთან ერთად დაბრუნდა სახლში, შიშით რომ კრუნჩხვა მას საავადმყოფოში მოხვდებოდა.
კროუ არის სამი მილიონი ამერიკელიდან ერთ -ერთი, რომელიც ეპილეფსიით ცხოვრობს, ქრონიკული ნევროლოგიური აშლილობა, რომელიც ხასიათდება განმეორებითი არაპროვოცირებული კრუნჩხვებით. მისი დამსახურებაა მისი ამჟამინდელი დამოუკიდებლობა და ბედნიერება
მისი მხარდამჭერი ოჯახი და გადაწყვეტილება იპოვონ სწორი ექიმი. მას სურს გააჩინოს სხვები, გააკონტროლონ საკუთარი სიტუაციები და გახდნენ სამედიცინო დახმარების დამცველები საკუთარი ჯანმრთელობისთვის
საზოგადოება.
”სწორი მედიკამენტის პოვნა შიშს კარგავდა, მე მაძლევდა ძალას დამეჯერებინა, რომ არ მჭირდებოდა ვინმე, ვინც გამუდმებით ჩემზე ზრუნავდა, რათა საბოლოოდ შემეძლო ცხოვრება
დამოუკიდებელი ზრდასრული, ” - ამბობს ის. ”ახლა მე მზად ვარ ვიმოგზაურო, თუნდაც საჭიროების შემთხვევაში მარტო. სანამ ვიღებ სათანადო ზომებს, თავს დამოუკიდებლად ვგრძნობ. ”
შექმენით დამხმარე ქსელი ინფორმაციისა და გამბედაობისთვის
კროუ იწყებს საკუთარ დამხმარე ჯგუფს და განიხილავს სამაგისტრო ხარისხს, რომ გახდეს მრჩეველი.
”დამხმარე ჯგუფის დაწყება ჩემთვის მნიშვნელოვანია, რადგან მე არ შემხვედრია ეპილეფსიით დაავადებული სხვა ადამიანი დიაგნოზის დადგენიდან ექვსი წლის შემდეგ,” - ამბობს კროუ. ”მე რომ ვიცნობდე სხვას
ჩემს იმავე სიტუაციაში იმ პირველ წლებში, მე არ ვიგრძნობდი თავს ასე არანორმალურად და დაბნეულად. ეს გრძნობა სრულად არ ქრება, რადგან ბევრ ადამიანს არ ესმის კრუნჩხვები, ასეა
სასარგებლოა გარშემო მყოფი სხვების ყოლა, რომლებსაც ზუსტად ესმით, რას განიცდი. ”
შეამჩნიეთ ნიშნები: ბავშვებს, რომლებიც "დაშორებულნი არიან" შეიძლება სჭირდებოდეს დახმარება
კროუ "გაშორდებოდა" სანამ ტელევიზორს უყურებდა, არ ესმოდა ან ლაპარაკობდა. ზოგჯერ დედა მას ურეკავდა და ბრაზდებოდა, როდესაც კროუ არ პასუხობდა. ფიქრობდა კროუ
იგნორირებას უკეთებდა მას ეს შეშფოთებული შელოცვები აღმოჩნდა კრუნჩხვები, მაგრამ არ იყო დიაგნოზირებული მანამ, სანამ მას 13 წლის ასაკში არ ჰქონდა უფრო დიდი კრუნჩხვა და არ გაიარა რამდენიმე თვის ტესტირება.
"ვიცოდი, რომ ეს არ იყო ნორმალური და არ უნდა მომხდარიყო", - ამბობს ის ეპიზოდებზე. ”მე ვნერვიულობდი, რომ დედაჩემს არ ესმოდა რა ხდებოდა ჩემს თავს, მაგრამ მე ვერ ავუხსენი
რაღაც მეც ვერ გავიგე. ”
თავდაპირველად, კროუს მკურნალობდა ნევროლოგი, რომელიც ხშირად იცვლიდა წამლებს, მაგრამ კროუს არასოდეს ჰგონია, რომ მას ჰქონდა რეალური ინტერესი, დაეხმაროს მას "კრუნჩხვების კონტროლის" მიღწევაში.
18 წლის ასაკში მან მიიღო პასუხისმგებლობა. მან აღმოაჩინა ეპილეფსიის სპეციალისტი, რომელიც მას მკურნალობდა 10 წელზე მეტი ხნის განმავლობაში. გარდამტეხი მომენტი დადგა, როდესაც სპეციალისტმა კროუს შესთავაზა ჩაეწერა კლინიკურ კვლევაში ახლისთვის
წამალი. წარმატება მოჰყვა; კროუს საბოლოოდ ჰქონდა ჩამორთმევის კონტროლი და დამოუკიდებლობა, რომელსაც ის ეძებდა.
მნიშვნელოვანია კომპეტენტური, გაგებული ექიმის პოვნა
კროუ გადაწყვეტილი აქვს შთააგონოს სხვებს, მიიღონ მსგავსი კონტროლი მათ ჯანმრთელობაზე და იპოვონ სწორი გადაწყვეტილებები.
”ეპილეფსია არის დამაბნეველი და იმედგაცრუებული აშლილობა და მე მჯერა, რომ პაციენტებს სჭირდებათ სპეციალისტები, რომლებიც მოუსმენენ და გაითვალისწინებენ მათ საუკეთესო ინტერესებს, ნაცვლად იმისა, რომ გადავიდნენ სხვაგან
წამლები ყოველ ჯერზე არ მუშაობს, ” - ამბობს ის. ”სპეციალისტებს უფრო მეტი ვარიანტი აქვთ შესთავაზონ პაციენტს, როგორიცაა კლინიკური კვლევები, საშოს ნერვის სტიმულატორი ან ოპერაცია. მთავარი ის არის, რომ
მიზნად ისახავს თავისუფლების ჩამორთმევას მინიმალური გვერდითი ეფექტებით. ”
უთხარით სხვებს რას უნდა ელოდონ კრუნჩხვებისგან
კროუ გირჩევთ ისაუბროთ თქვენს შეტევებზე თქვენს საყვარელ ადამიანებთან და სხვებთან, რომლებთანაც დროს ატარებთ. ეპილეფსიით დაავადებული ადამიანების უმეტესობა აფრთხილებს მათ გარშემო მყოფებს, თუ რა უნდა გააკეთონ
აქვს შეტევა, მაგრამ უმეტესობა ზუსტად ვერ ხსნის რა ხდება, ამბობს ის.
”სამწუხაროდ, როდესაც ვინმე დაინახავს, რომ პირველად გქონდათ შეტევა, ის შეშინდება და არ იჯერებს, რომ თქვენ დიდი ხნის განმავლობაში ხართ” ჩვეულ რეჟიმში ”, - განმარტავს ის.
”მნიშვნელოვანია ადამიანებმა იცოდნენ.”
ადვოკატირება გაუკეთეთ თქვენს ჯანმრთელობას
კროუ გვირჩევს შემდეგ რჩევებს, რათა ეპილეფსიით დაავადებულებს დაეხმარონ თავიანთი ჯანმრთელობის დამცველად:
- ეწვიეთ ეპილეფსია Advocate.com როგორც ამოსავალი წერტილი კვლევის დასაწყებად და დამხმარე ჯგუფის მოსაძებნად.
- დაუსვით კითხვები. ნუ შეგეშინდებათ, რომ თქვენი შეკითხვა სულელური ან არასერიოზულია. უბრალოდ იკითხე.
- ნუ შეგეშინდებათ მიმართოთ ახალ ექიმს, თუ არ ხართ კმაყოფილი პასუხებით ან მოვლით.
- მოიყვანეთ თქვენი ოჯახი და მეგობრები თქვენს ნდობაში. ისინი არა მხოლოდ დაგეხმარებიან თქვენი ავადმყოფობის მართვაში, ზოგიერთ შემთხვევაში, არამედ შეიძლება იყოს შესანიშნავი ჟღერადობის დაფები, როდესაც დაალაგებთ ყველაფერს, რაც არსებობს
ცოდნა. - გააკეთე საკუთარი კვლევა.
- Არასოდეს დანებდე.
ეპილეფსია არის საშიში დაავადება, მაგრამ ის შეუძლია მართავ და შენ შეუძლია იცხოვრე სრული და ბედნიერი ცხოვრებით, თუ საკუთარ ჯანმრთელობაზე ზრუნავ.
მეტი ეპილეფსიაზე
- წარმატებული მკურნალობა ეპილეფსიით დაავადებული ბავშვებისთვის
- ეპილეფსიის სამკურნალო საშუალებებმა შეიძლება გამოიწვიოს სექსუალური დარღვევები
- ბექჰემსის შვილს აქვს ეპილეფსია
