ფინოლა ჰიუზი, რომელიც დიდი ხნის საპნის ოპერაში გამოჩნდა ზოგადი საავადმყოფო 30 წელზე მეტი ხნის განმავლობაში, ახლახანს მიიღო უჩვეულო დიაგნოზი - მაგრამ ეს არ იყო მისთვის; ეს იყო მისი პერსონაჟისთვის, ანა დევანე.
დიაგნოზი იყო სისხლის იშვიათი კიბო, რომელსაც ეწოდება პოლიციტემია ვერა, რომელიც არის სისხლის იშვიათი კიბოს ჯგუფის ნაწილი, რომელიც ცნობილია როგორც მიელოპროლიფერაციული ნეოპლაზმები.
ჰიუზის თქმით, მწერლებს სურდათ მისი პერსონაჟი მიეწოდებინათ ქრონიკული პროგრესული დაავადება რომ მას შეეძლო გაეგრძელებინა ცხოვრება და მათ შეეძლოთ მიეღოთ მისი გადაწყვეტილებები პოტენციურ მკურნალობასთან დაკავშირებით მომავალ სცენარებში. ასევე, PV არ არის ის, რამაც დიდი პოპულარობა მოიპოვა, ამიტომ ის ასევე ეფექტურად ამაღლებს მდგომარეობის ცნობიერებას.
მეტი: მელისა მდინარეზე, თუ როგორ შეგიძლიათ მხარი დაუჭიროთ თვალის ჯანმრთელობას ოსკარის დაჯილდოების დროს
როლისთვის მოსამზადებლად, ჰიუზი შეხვდა PV– ს მქონე ქალს, რამაც მისი თქმით, პირადად იმოქმედა მასზე.
”მე ვთხოვე შეხვედროდი ვინმეს, ვისაც ეს ჰქონდა და გააცნო მართლაც შთამაგონებელი პაციენტი, რომელსაც ეს დიაგნოზი დაუსვეს”, - თქვა ჰიუზმა Მან იცის. ”ის მოვიდა ჩემს სახლში და ჩვენ ვისაუბრეთ-როგორია მისი ყოველდღიური ცხოვრება, როგორია მისი სიმპტომები. ეს იყო იმისთვის, რომ შემეძლო შემეცოდა მდგომარეობის გაგება. ეს არის პასუხისმგებლობა, როდესაც მოგცემენ მსგავს სიუჟეტს და მე მინდოდა გამერკვია, თუ როგორ უკეთესად წარმომედგინა ეს ქრონიკული მდგომარეობა ახლა. ”
მაგრამ ჰიუზს სურს უფრო მეტი გააკეთოს, ვიდრე ცნობიერების ამაღლება PV– ის პერსონაჟის გამოსახულებით - მას სურს, რომ მათ, ვისაც ეს და სხვა იშვიათი პირობები აქვთ, ნაკლებად მარტოდ იგრძნონ თავი.
”როდესაც თქვენ აღმოაჩენთ იშვიათი სისხლის კიბოს ან რაიმე იშვიათ დაავადებას, ეს შეიძლება იყოს ძალიან იზოლირებული,” - განმარტა მან. ”თქვენ შეიძლება არ იცოდეთ ვინმეს, ვისაც ეს დიაგნოზი დაუსვეს. თუ თქვენ ვერ პოულობთ ან ვერ პოულობთ სხვას მკურნალობას, შეგიძლიათ იგრძნოთ თავი მარტოდ და რომ არავინ არის ამის გასაზიარებელი. მე ვგრძნობ, რომ ბევრია სათქმელი სხვა დიაგნოზირებულ პაციენტებთან დაკავშირების შესახებ. ”
მეტი: დაბოლოს - პომადა თქვენი ლაბიისათვის, რომელიც წებოვნით დახურავთ თქვენს პერიოდში
დოქტორი ელენე კ. რიჩიმ, მედიცინის ასისტენტმა პროფესორმა და ლეიკემიის პროგრამის წევრმა კორნელის უნივერსიტეტის ვეილ კორნელის სამედიცინო კოლეჯში და ნიუ იორკში, ნიუ იორკის პრესვიტერიანულ საავადმყოფოში. Მან იცის რომ PV ფაქტობრივად უფრო მეტად გვხვდება მამაკაცებში, მაგრამ ქალებს, რომლებსაც აქვთ ეს დაავადება, ნამდვილად უჭირთ ყველა სიმპტომის მართვის მცდელობა, განსაკუთრებით რეპროდუქციული ასაკის ქალებში.
”მათ აქვთ განსაკუთრებული გამოწვევები, რადგან მკურნალობამ შეიძლება ხელი შეუშალოს ორსულობის დროს და ორსულობის ვადის გაგრძელების შესაძლებლობას,” - თქვა რიჩიმ. ”ასევე, ქალები დიაგნოზირებულია უფრო ახალგაზრდა ასაკში. იმის გამო, რომ სიმპტომები შედარებით გავრცელებული და კეთილთვისებიანია - მათ შორის თავის ტკივილი, თავბრუსხვევა, ღამის ოფლიანობა - პაციენტები ხანდახან ნელა მიდიან წინ და მიმართავენ პირველადი ჯანდაცვის ექიმს. ”
მისი პერსონაჟის წყალობით, ჰიუზმა შეიტყო, რომ PV– ს სიმპტომები შეიძლება ადვილად გადავიდეს, როგორც რაღაც ჩვეულებრივი, როგორიცაა თავბრუსხვევა ან შაკიკის თავის ტკივილი.
”ჩვენ, როგორც ქალები, ჩვენ უფრო სავარაუდოა, თუ ჩვენ ვმართავთ სახლს ან სამუშაოს ერთდროულად, ჩვენ უფრო სავარაუდოა, რომ poo-poo ამ სიმპტომებს გვაქვს”,-თქვა ჰიუზმა. ”და სინამდვილეში, ეს არის ის, რასაც ჩემი პერსონაჟი აკეთებს. მე განვიცდი ამ თავის ტკივილებს. ქალები დიდი ალბათობით აკეთებენ ამას და არ შეამოწმებენ ჯანდაცვის მუშაკს. ”
მეტი: შეხვდით კვერცხის გაყინვის მომავალს
მიუხედავად იმისა, რომ PV ჩვეულებრივ გვხვდება ხანდაზმულ პაციენტებში, ბავშვებსა და უმცროს მოზარდებსაც შეუძლიათ მისი შეკავება, განმარტა რიჩიმ. შეერთებულ შტატებში 150,000 -დან 200,000 -მდე ადამიანს აქვს PV. ამ დარღვევებით (სხვა MPN– ების ჩათვლით), თქვენი სხეული წარმოქმნის ძალიან ბევრ სისხლის უჯრედს და ყველაზე ადრეული საფრთხე არის სისხლის შედედების განვითარება, თქვა რიჩიმ.
ყველასთვის, ვინც ეძებს უფრო მეტს სისხლის იშვიათი დაავადებების შესახებ, როგორიცაა PV, რიჩი გირჩევთ ეწვიოთ VoicesofMPN.com. თუ თქვენ გაქვთ რაიმე MPN- ის დიაგნოზი, ის გირჩევთ მოიძიოთ სპეციალისტი, რომელიც მკურნალობს უამრავ პაციენტს სისხლის დაავადებებით და შეადგინოს მოვლის გეგმა, რომელიც საუკეთესოდ მოერგება თქვენს უნიკალურ საჭიროებებს.
