არავის გაუკვირდა, როდესაც ჩემს შვილს დიაგნოზი დაუსვეს აუტიზმი ორი წლის ასაკში. ყოველივე ამის შემდეგ, ის ჯერ კიდევ არ ლაპარაკობდა - ან საერთოდ არ ურთიერთობდა. არა მხოლოდ არ გამიკვირდა; არც მე ვწუხვარ. სამაგიეროდ, შვება ვიგრძენი. დაბოლოს, მის ქცევებს (ან მის ნაკლებობას) სახელი ჰქონდა. დიაგნოზით, თქვენ შეგიძლიათ გადადგათ შემდეგი ნაბიჯი. გაარკვიეთ, როგორ დავეხმაროთ მას, დავიწყოთ თერაპია, დავიწყოთ ეს ახალი გზა ჩემს პატარა ბავშვთან ერთად. წარმოდგენა არ მქონდა ამის შესახებ უნიკალური მწუხარება აღზრდა აუტიზმის მქონე ბავშვირამდენიმე თვის შემდეგ, როდესაც ჩემი მეგობრის ქალიშვილმა, რომელიც ზუსტად ჩემი შვილისაა, შეხედა დედას და უთხრა: "მიყვარხარ, დედა".
სწორედ იმ მომენტში მივხვდი, რომ ჩემი არავერბალური ბიჭი შეიძლება არასოდეს მითხრა, რომ მე მიყვარს. მან შეიძლება არასოდეს აახელოს თვალები და არ დაიყვიროს: "დედა!" თინეიჯერობისას, როცა რაღაც უხერხულს ვაკეთებ. მან შეიძლება საერთოდ არაფერი თქვას.
მე ვესაუბრე მხოლოდ სხვა მშობელს, რომელსაც ვიცნობ აუტიზმის მქონე შვილი და მისი პასუხი ჩემს მწუხარებაზე იყო ურწმუნოება: როგორ გავბედე სევდა, რომ ჩემს შვილს აუტიზმი აქვს. როგორ გავბედავ არ მეგონა, რომ აუტიზმი სხვა არაფერია, თუ არა უცნაურობა, როგორიც არის წითელი თმა ან ნაოჭები. როგორ გავბედე მე ყიდვა აუტიზმის მოწამე დედების კანიტისტური დღის წესრიგისა და "ცუდად მე" მენტალიტეტის შესახებ.
უცებ ვიგრძენი არა მხოლოდ მწუხარება, არამედ სირცხვილიც, რადგან ჩემი მწუხარების. მე სრულიად დაბნეული ვიყავი რას ვგრძნობდი და ეს აღარასდროს მიხსენებია. მაგრამ ვისურვებდი რომ მქონოდა. ვისურვებდი ვინმეს ეთქვა: დიახ, თქვენს შვილს აქვს აუტიზმი - და დიახ, კარგია გლოვობდეთ იმ შვილს, რომელიც არ გყავთ.
იხილეთ ეს პოსტი ინსტაგრამზე
მკვლელობის დრო drop off line ამ fella @burnce5 @therealtripburns
პოსტი, რომელიც გააზიარა ლილი ბერნსი (@lilyjburns) ჩართულია
ჩემი შვილის პირველი დაბადების დღისთვის, მისმა საოცარმა პედიატრმა გამიყვანა გვერდიდან შემოწმების შემდეგ და გამოხატა შეშფოთება იმ მიღწევების გამო, რომელსაც მას არ მიაღწია. არსებობს გარკვეული წითელი დროშები აუტიზმისთვის, მითხრა ჩუმი ფერებით და ადრეული ნიშნები ყველა იქ იყო მან არ უპასუხა მის სახელს; სინამდვილეში, ის საერთოდ არ ლაპარაკობდა. იგი შეპყრობილი იყო კბილის ჯაგრისებით, ასხამდა ნივთებს წინ და უკან და ალაგებდა ნივთებს ისევ და ისევ და ისევ. ყველა მისი უცნაურობა, რომელიც ჩვენ ვივარაუდეთ, უბრალოდ მიმზიდველი წვრილმანები იყო, რაც სინამდვილეში იყო აუტისტური ქცევის სახელმძღვანელო მაგალითები.
ის ჩვენი პირველი შვილია, ასე რომ ჩვენ თითქმის არ გვქონდა წარმოდგენა, რას უნდა ველოდეთ ამ მთელი აღზრდისგან. როდესაც მას დაუსვეს დიაგნოზი მეორე დაბადების დღის წინ და მომდევნო წელს, ჩვენ ვუყურებდით, თუ როგორ იწყებდნენ მისი ასაკის სხვა ბავშვები საუბარს, გამოხატვას, ურთიერთობას სხვა ბავშვები, დაწყებული სკოლა… და ყოველ ჯერზე, როდესაც ჩემი ქმარი და მწუხარება გვიზიარებდა ამ ეტაპებს, რასაც ჩვენი შვილი უბრალოდ ვერ აღწევდა, ჩვენ ვგრძნობდით თავს აბსოლუტურად ნაგავი დანაშაული შეიძლება დამთრგუნველი იყოს.
მე ვაღმერთებ ჩემს შვილს ჩემი ყოფის ბოჭკოებით. მე და ჩემმა ქმარმა არაერთხელ შევხედე ჩვენს შვილს და მის თანატოლ ბიძაშვილს გვერდიგვერდ აუზში - მისი ბიძაშვილი ფრთხილად იჭერს თითს, სანამ ჩვენი ვაჟი პირდაპირ კედლიდან ხტება და სულ ხითხითებს გზა. იმ დროს, ჩვენ ვაძლევთ ერთმანეთს გონებრივად მაღალ ხუთეულს, რომ ჩვენი შვილი ისეთი თავისუფალი და უშიშარია.
იხილეთ ეს პოსტი ინსტაგრამზე
ძვირფასო მიჩიგანო; ჩვენ გვიყვარხარ. @Apedelman #tripburns @burnce5
პოსტი, რომელიც გააზიარა ლილი ბერნსი (@lilyjburns) ჩართულია
საბედნიეროდ, სამყარო სულ უფრო და უფრო მეტად იცნობს განსხვავებული შესაძლებლობების მქონე ბავშვებს-ახლა კი ენთუზიაზმით ხვდება და აღნიშნავს განსხვავებულობას, მადლობა აუტიზმის სპექტრის ფართო წარმოდგენა მედიაში, ასევე ცნობილი სახეები (მაგ ემი შუმერი იზიარებს ქმრის ბოლო დიაგნოზს)აუტიზმის შემოტანა საზოგადოების თვალში და სტიგმის დამსხვრევა.
ჩვენ, ვისაც განსხვავებული შესაძლებლობების მქონე ბავშვები გვყავს, მათ შორის აუტიზმის სპექტრის წარმომადგენლები, არ გვინდა სამწუხაროა. ყოველთვის თავს არაკომფორტულად ვგრძნობ, როდესაც ვიღაცას ვეუბნები ჩემი შვილის დიაგნოზს და ის მპასუხობს: "ოჰ, ძალიან ვწუხვარ" (განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც ეს ყოფილი უფროსია, ვისზეც ძალიან მინდოდა მეპასუხა: "არაუშავს; ის არის საოცარი ვწუხვარ, რომ შენი ბიჭი სულელია ").
ვიღაცამ ერთხელ მითხრა, რომ ფეხმძიმედ და შემდეგ გაზრდილ ბავშვზე, რომელიც სპექტრზეა, ისეთი შეგრძნება აქვს, თითქოს ფრანგული ისწავლე, მაგრამ ნიდერლანდებში ჩამოხვედი. თქვენ სწავლობთ თვეების განმავლობაში, სანამ საბოლოოდ არ ჩაჯდებით პარიზისკენ. თქვენ ძალიან აღფრთოვანებული ხართ ეიფელის კოშკით, კრეპებითა და პაწაწინა ყავებით. როდესაც თვითმფრინავიდან ჩამოხვალ, იქ ხარ: ამსტერდამში. ეს წარმოუდგენელია, ტიტები და ქარის წისქვილები მშვენიერია, მაგრამ შენ არ ლაპარაკობ ენაზე. ეს არის მორგება. ამსტერდამში არავინ ჩამოდის თვითმფრინავიდან და ფიქრობს: ოხ, ამსტერდამი, უხეში. თქვენ კვლავ აღფრთოვანებული ხართ ამ ახალი ადგილის აღმოჩენით და ახალი გამოცდილებით, მაგრამ ეიფელის კოშკის ოცნება ფანჯრიდან გადის.
იხილეთ ეს პოსტი ინსტაგრამზე
როდის გახდა ჩემი ბიჭი ასეთი პატარა კაცი? #Tripburns @burnce5 @therealtripburns
პოსტი, რომელიც გააზიარა ლილი ბერნსი (@lilyjburns) ჩართულია
მე გამიკვირდა შეურაცხყოფა, რაც ხდება ბავშვთა მშობლებს შორის სპექტრში და რამდენად გაყოფილია საზოგადოება. მშობლები განიხილება როგორც თვითგამოცხადებული მოწამეები რომელთაც სურთ, რომ სამყარო მათ შეიწყალოს, რადგან მათ უნდა გაუმკლავდნენ ბავშვის აუტიზმს - ან ისინი არიან სტოიკოსი, არაფერია ცუდი ჩემს შვილთან ერთად, ეს არის სამყარო, ეს არასწორი მშობელია, ხმამაღლა საუბრობს წინააღმდეგ კანიზმის დღის წესრიგი. მაგრამ გამოიცანი რა: არაფერი არ არის შავ-თეთრი, განსაკუთრებით არა აუტიზმის სპექტრი.
კარგია, რომ იყოს აუტანელი დღეები, როგორც აუტიზმის დედა - როგორც ნებისმიერი დედა დიახ, ზოგჯერ რთულია. კარგია, რომ უყვიროთ Target– ის მოლარეს, რადგან როდესაც თქვენი პატარა ბავშვი განიცდიდა კრიზისს, მან ჩუმად თქვა: „პირველი შვილი? Შემიძლია გითხრათ." ჩემთვის ასევე კარგია ვიტირო იმ ბავშვის დაკარგვის გამო, რომელსაც ველოდი, მაგრამ არა. ბავშვი გარეშე აუტიზმი.
ჩემი შვილი საოცარია. ის არის ყველაზე ბედნიერი ჩვილი, რომელსაც ვიცნობ; ის უშიშარია, სწრაფად იცინის და უყვარს ჩემს გარშემო კოალასავით შემოხვევა. ის იმდენად ჭკვიანი და გულმოდგინეა. მისი ფიზიკური შესაძლებლობები და წონასწორობა ყოველდღიურად გვაოცებს. მაგრამ არის რაღაცეები, რასაც ის არასოდეს გააკეთებს - და ეს ასევე ნორმალურია.
ამ ისტორიის ვერსია თავდაპირველად გამოქვეყნდა 2019 წლის აპრილში.
ესენია ჩვენი რჩეული სენსორული სათამაშოები აუტიზმის მსოფლიო დღისთვის და ყოველდღე.
