何年もの間、ウェインブラウンはかなりの体重を増やし、突顎を発症し、非常に疲れて、週に数日しか働けなくなりました。 彼は専門家に紹介されましたが、彼は心気症であると言われました。 その後、下垂体に腫瘍が発見されました。先端巨大症と呼ばれるまれな病気でした。 現在、彼は本を書き、オンラインサポートグループを始めました。 これが、著者であるブラウンとのQ＆Aです。 私の宇宙で一人で：思いやりのない世界で孤児の病気に苦しんでいる.
先端巨大症は肉体的および感情的に痛い
彼女は知っている： 先端巨大症を直接体験したことがありますが、この病気とは何か説明していただけますか？
ウェイン・ブラウン： 医学的答えは、先端巨大症は成長ホルモンの過剰産生であり、チェックしないままにしておくと、劇的に寿命が短くなるなどの深刻な医学的問題を引き起こす可能性があるということです。 患者の現実？ 先端巨大症は、人全体に影響を与える病気です。 確かに、ほんの数例を挙げると、重度の関節痛、体重の問題、発汗、ポリープなどの身体的な問題があります。 先端巨大症はまた、患者の心理的幸福に多大な影響を及ぼします。 多くの患者は、病気が抑制されていないときに極端な感情に対処します。
先端巨大症の症状
SK： 症状とどのくらいの期間経験したか説明していただけますか？
WB： 私は2004年まで診断されませんでしたが、私が覚えている最初の症状は、重度の突顎の痛みに気づき始めた1994年でした。 ある朝、マイク・タイソンと一緒にリングを3ラウンド行ったかのように目覚めました。 私もかなり体重が増えていましたが、それは食生活によって却下されました。 父は脳腫瘍で亡くなっていたので、お父さんの世話をしている間、食堂やドライブスルーの窓からたくさんの簡単な食事や加工食品を食べていました。 自分の腫瘍が成長していることを知らずに私が苦しんだ他の症状には、過度の発汗が含まれていました。 手足が伸びているようで、手根管、圧倒的な慢性感 倦怠感。 しかし、私にとって最悪だったのは感情的な問題でした。 私は自分の気性と何が私を怒らせるかをコントロールできないように感じました。
先端巨大症の管理
SK： あなたの健康に関して、あなたは今どこにいますか？
WB： 私は2005年5月に手術を受けましたが、腫瘍は9か月間完全に消失しました。 現在、私は薬物療法を受けており、28日に1回注射を受けます。 症状が出始めてから今までで一番健康だと思いますが、それも一因だと思います 薬、そして大部分は健康の意識、良い選択、そして診断の道に沿って他の人を助けるための情熱です と治療。
先端巨大症の人のためのサポートグループ
SK： なぜサポートグループAcromegalyCommunityIncを始めたのですか。?
WB： 私は単に、私の痛みや痛みに関係する可能性のある他の誰かと話をすることを探していました—本当に私の医学的勝利を祝い、私の敗北に共感します。 それから慈善団体を作ることは決して期待していませんでしたが、私たちができることを信じられないほど誇りに思っています。 私たちは、今日診断された人が、希少疾患の被害に対処することから自然に生じる孤独と孤立に苦しむ必要がないようにするための世界的な取り組みの人々を支援しています。 私たちが行っているのは、サークルを縮小することです。患者を愛する人に近づけ、医療専門家とのよりオープンなコミュニケーションを図り、製薬業界からのサポートを得ることができます。
一人で苦しむな
SK： あなたは人々にあなたの本から何を奪ってもらいたいですか？
WB： この本は誰にでも、そして誰にでも向けられていると思います。 私は本を読むことからより強く離れてきた様々なバックグラウンドの人々と話をしました。 アクロ患者とその愛する人だけでなく、他のまれな病気、さらにいくつかの「主流の状態」、そして中毒の孤独と戦っている人々さえも。 メッセージは単純です：あなたが医学的問題を扱っている患者であるならば、あなたがどんなに孤独を感じても、あなたの闘争に共感する誰かがそこにいます。 多くの場合、私たち患者は、私たちが何を扱っているのか誰も理解していないため、夢中になっていると感じさせられます。 あなたは狂っていません。 探し続けるだけで、あなたが歩いたマイルを知っている誰かを見つけるでしょう。
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