ベロニカ・クロウが若い頃、テレビを見つめていると、30秒ほど「ゆったり」と感じることがよくありました。 彼女は画面をはっきりと見ることも、周囲の音を聞くこともできませんでした。 医師たちは、ベロニカが13歳になるまで、凝視の呪文が実際にてんかん発作であることに気づいていませんでした。 彼女がより深刻な発作を起こしたとき、神経内科医に会い、数ヶ月のテストの後、最終的に診断されました と てんかん. 現在29歳で、彼女は他の人がてんかんと一緒に暮らすというハードルを克服するのを助けるために手を差し伸べています。
てんかんがあるからといって、人生が制限されるわけではありません。
ベロニカ・クロウは、ダラスの法律事務所で司書として働いています。 彼女は初めて、海外で独立して旅行することを計画しています。 彼女は30歳の誕生日にイタリアに行きます。 かなりです
大学卒業後、母親と一緒に家に帰った女性が、発作で病院に到着するのではないかと恐れて飛躍した。
クロウは、てんかんを患っている300万人のアメリカ人の1人です。てんかんは、誘発されない発作が繰り返されることを特徴とする慢性神経障害です。 彼女は彼女の現在の独立と幸福を
彼女の支えとなる家族、そして適切な医者を見つける決意。 彼女は他の人に自分の状況をコントロールし、医療で自分の健康の擁護者になるように促したいと思っています
コミュニティ。
「適切な薬を見つけることで恐怖の一部が取り除かれ、私は常に私を監視する人がいなくてもよいと信じる力が得られたので、最終的には
独立した大人」と彼女は言います。 「これで、必要に応じて一人でも旅行する準備が整いました。 適切な予防策を講じている限り、私は自分自身で非常に安全だと感じています。」
情報と勇気のためのサポートネットワークを構築する
クロウは彼女自身のサポートグループを始めており、カウンセラーになるために大学院の学位を検討しています。
「私は診断されてから6年後までてんかんのある人に会ったことがなかったので、サポートグループを始めることは私にとって重要です」とCroweは言います。 「私は他の誰かを知っていましたか
それらの初期の私の同じ状況では、私はそれほど異常で混乱しているとは感じなかっただろう。 多くの人が発作を理解していないため、この感覚が完全になくなることはありません。
あなたが何を経験しているのかを正確に理解している人を周りに連れて行くのに役立ちます。」
兆候を見つける：「スペースを空ける」子供たちは助けが必要かもしれません
クロウは、テレビを見ている間、「スペースを空けて」、聞くことも話すこともできませんでした。 クロウが応答しなかったとき、時々彼女のお母さんは彼女に電話して怒りました。 彼女はクロウだと思った
彼女を無視していた。 これらの凝視呪文は発作であることが判明しましたが、彼女が13歳でより大きな発作を起こし、数か月のテストを経るまで診断されませんでした。
「私はこれが正常ではなく、起こるべきではないことを知っていました」と彼女はエピソードについて言います。 「母が私に何が起こっているのか理解できなかったことに腹を立てましたが、説明できませんでした。
私も理解できなかった何か。」
当初、クロウは頻繁に薬を変更する神経内科医によって治療されましたが、クロウは彼女が「発作制御」を達成するのを助けることに本当に興味があるとは決して感じませんでした。
18歳で彼女が担当した。 彼女は10年以上彼女を治療してきたてんかんの専門家を見つけました。 ターニングポイントは、スペシャリストがクロウが新しい臨床試験に登録することを提案したときに来ました
投薬。 成功が続きました。 クロウはついに発作のコントロールと彼女が求めていた独立を手に入れました。
有能で理解のある医師を見つけることは重要です
Croweは、他の人が自分のヘルスケアを同様に管理し、適切な解決策を見つけるように促すことを決意しています。
「てんかんは紛らわしくて苛立たしい障害であり、患者は別の患者に切り替えたり、別の患者から切り替えたりするのではなく、耳を傾け、最善の利益を念頭に置いた専門家を必要としていると思います。
効かないたびに薬を服用します」と彼女は言います。 「専門家には、臨床試験、迷走神経刺激装置、または手術など、患者に提供するためのより多くのオプションがあります。 主なポイントは
最小限の副作用で発作の自由を目指します。」
発作から何を期待するかを他の人に伝える
クロウは、あなたの発作についてあなたの愛する人やあなたが一緒に過ごす他の人と話すことをお勧めします。 てんかんを患っているほとんどの人は、周囲の人に、もし彼らが
発作がありますが、ほとんどの人は何が起こっているのか正確に説明することはできません、と彼女は言います。
「残念ながら、誰かがあなたが初めて発作を起こしているのを見ると、彼らは怖がって、あなたが長い間「正常に戻った」と信じることを拒否します」と彼女は説明します。
「人々が知ることは重要です。」
あなた自身の健康管理を提唱する
Croweは、てんかんを患っている他の人が健康を主張するのを助けるために、次のヒントをお勧めします。
- 訪問 EpilepsyAdvocate.com 研究を開始し、サポートグループを見つけるための出発点として。
- 質問をする。 質問がばかげている、またはオフベースであることを恐れないでください。 聞いてください。
- 受けている答えやケアに満足できない場合は、恐れずに新しい医師を探してください。
- あなたの家族や友人をあなたの自信に連れて行ってください。 彼らはあなたがあなたの病気を管理するのを助けることができるだけでなく、あなたがそこにあるすべてを整理するときに優れた響きのボードになることができます
知るために。 - あなた自身の研究をしてください。
- あきらめないで。
てんかんは気の遠くなるような病気ですが、 できる 管理され、あなた できる 健康を管理すれば、充実した幸せな生活を送ることができます。
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