今月初めに友達に病気の友達を訪ねる旅行を計画していると言ったとき、彼のことを知ってもらう方法だと思い始めました。 疾患. 「ひどい病気の古くからの友人の家に行く」に対する通常の反応は、希望に満ちた「彼らに最善を尽くす」という形の形です。 私はそれをさらに一歩進めて、目的を持って言いました。 私は彼に会えないでしょう。」
彼らの反応はいつも「でも、彼は慢性疲労症候群しかないと言ったと思いましたか？」でした。
友人のホイットニー・デフォーを発見して以来、私が見た後、重病になりました 彼の写真 Facebookの救急車に乗せられて、私は同じことを考える自分自身の瞬間がないわけではありません。 私は彼の病気、筋痛性脳脊髄炎について考えたことすべてを、それを何と呼ぶかを含めて再学習しなければなりませんでした。 作家として、研究は意識を高め、忘れられた人口のコミュニティに夢中になりたいという情熱に変わりました。
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MEは、深刻な免疫および心血管の異常を伴う慢性の変性神経免疫疾患であることを学びました。 この病気は、多発性硬化症、エイズ、ミトコンドリア病、癌などの病気のレベルで患者の生命を奪います。 「容赦ない痛み、認知障害、MEの倦怠感は、文字通り言葉では言い表せないことがよくあります」と、 筋肉痛性脳脊髄炎のための全国同盟. 「ほとんどの場合、MEは比較的迅速に（数時間、数日、数週間以内に）攻撃します。 活動的で生産的な子供と大人が突然活力を奪われ、障害は完全に寝たきりから やや機能的です。」 MEの特徴は、運動後の神経免疫の倦怠感（軽度でも病気が悪化すること）です。 労作）。 顕著な症状には、衰弱、重度の筋肉および/または関節痛、および重度の認知機能障害（最大50 IQポイントの喪失として測定）が含まれます。 重要なのは、誰でもいつでも入手できることです。多くの場合、一生続くものであり、治療法がなく、時には死に至ることもあります。
擁護者になるための私の旅は、ホイットニーのお母さんであるジャネット・ダフォーと話すことから始まりました。 私は10年以上前にホイットニーを知っていたのはほんの短い時間でしたが、結局何時間も話しました。 次の2か月を通して、私は、治療法を見つけるためにMEを熱心に研究している患者、家族、科学者のコミュニティで、つながり、さらには友人さえも作りました。
「患者が倦怠感はこれが何であるかを実際には捉えていないと言うのを聞いたことがあります」とローレル・クロスビーは言います。 2007年からスタンフォードゲノムテクノロジーセンターでホイットニーの父、ロンデイビスと一緒に働いてきました。 「実際、どの言葉もそうではありません。 排水され、疲れ果て、一掃された…人々はそれを本質的に理解しているので、これらのどれも機能しません 残り 状態が逆転します。」
多くの患者は、「慢性疲労症候群」という名前を完全になくしたいと考えており、胃がんの後期を慢性腹痛と呼んでいるようなものだと言っています。 世界 健康 組織は常にこの病気を私だけと呼んでいますが、1988年に、米国疾病予防管理センターは名前をCFSに変更しました。
MEの治療法やFDA承認の治療法はありません。 多くの人が知らないのは、それが時々致命的であるということです。 レオナルド・ジェイソンによる研究 人口の癌による死亡年齢の中央値は72歳であることがわかりましたが、彼のME患者のサンプルでは48歳です。 心不全で死亡するME患者の59歳と比較して、心不全による平均死亡年齢は83歳です。 最後に、ほとんど知られていない、または話されていない最も悲惨な統計：ME患者の自己誘発死の平均年齢は39歳であるのに対し、全国平均は48歳です。 事例証拠は、ME患者は一般に、一般集団よりもはるかに若くして死亡することを強く示唆していますが、 ME研究のほとんどの分野では、連邦政府が何十年もの間この病気を無視しているため、研究が不足しています。
「私が知っていた優秀な医師は、エイズ危機の最盛期にある公衆衛生当局のトップの一人でした」とライム病とMEの両方を抱えるジャスティン・レイリーは言います。 「彼は私にこう言いました。「CDCはエイズ患者に対してあなたと同じことをしました。彼らは彼らの絶対的な最悪の人々をそれに置き、可能な限りそれを無視しました。 しかし、その後、人々は恐ろしい死を大量に死に始め、もはやそれを無視することは不可能でした。 あなたにとって残念なことに、あなたの死はそれほど恐ろしくも迅速でもありません。」
ReillyはMEドキュメンタリーのシニアプロデューサーです 忘れられた疫病ライアン・プライヤーが執筆、共同監督、プロデュースした。 私はプライアに、私についてのドキュメンタリーを作る上で彼が最も驚いたことは何であるかを尋ねました。 「私を驚かせ続けているのは、この病気がどれほど一般的であるか、苦しみがどれほど深刻であるか、そして医療システムが問題に対処できないという点で機能障害がどれほど深いかです」とPriorは言います。 「多くは何十年もの間無効にされてきました。」 この映画は2015年の秋に公開されましたが、Priorは引き続き、世界中の上映でドキュメンタリーを放送するための資金提供に取り組んでいます。 意識を高めるため。 彼の非営利団体を通じて医療専門家を教育するために、 ブルーリボン財団; そして患者を擁護する。
「私たちが映画を作り始めたことに驚いたと思いますが、多くの場合、私は社会福祉事業を運営しているように感じます。 助けを切望していて、どこにも向きを変えることができない、電話やメールを送る人の数が多い代理店」と彼は言いました。 言った。 「毎日1、2日、あなたは自分の足を引っ張るだけのメッセージを受け取ります。 数年の間に、それは数千になります。」
デイビス/ダフォー家にとって、彼らの生活はホイットニーの治療法を見つけるために探すことに専念するようになりました。 ヒトゲノムプロジェクトへの関与で賞を受賞した科学者のロンデイビスは、オープンメディシン財団を率いています。 彼は科学者（3人のノーベル賞受賞者を含む）と緊密に協力して病気を研究し、治療法や 治す。
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「この病気がどれほど陰湿であるかは注目に値します」と彼は言います。 募金活動で言った 2015年夏の終わりに彼の家で。 「それを持っている人は病気に見えないので、誰も彼らを信じません。」
私はデイビスが働いている研究室を見学し、クロスビーのような研究者や科学者に会い、彼らの仕事を支援するための資金を集めることへの彼らの欲求不満について率直に話すという特権を持っていました。 科学者の何人かは現在彼らの時間を志願しています。
国立衛生研究所 現在、MEの研究に年間約500万ドルを費やしています、男性型脱毛症に費やす金額とほぼ同じです。 MEは影響します 推定100万人のアメリカ人ですが、約85％の人が それを持っていて、診断されていない CDCによれば。
Janet Dafoeは、32歳のホイットニーをフルタイムで世話するために彼女のキャリアを保留にしました。 彼女が24時間にわたって直接的および間接的なケアのタスクを遂行するという彼女の義務を遂行するのを見るのは謙虚でした。 「私はそこにいて、素晴らしい息子を見ています」と彼女は最近電話で言った。 「そして私はただ彼を見ています。これは本物ではないと思う人々がいることを知っています。 誰かが通りにひかれて、粉々に砕かれ、出血した場合、誰かが車のようなものはないと言っているようなものです。」
2016年5月に最初に公開されました。 2017年4月に更新されました。
