אובחן כחולה שיתוק מוחי ספסלי דיפלגי בגיל שנתיים לאחר שההורים שלי חששו שאני לא הולך. שיתוק מוחין הוא פגיעה מוחית או פגיעה המשפיעה על השרירים או על יכולתו של אדם לשלוט בהם. בשבילי זה אומר שיש לי שיתוק חלקי. הרופאים אמרו להורים שלי שלא יהיו לי חיים נורמליים, שלעולם לא אלך וצריך להעמיד אותי בשיעורים עם צרכים מיוחדים וטיפול בדיבור.
יותר: 10 טיפים שעזרו לי כחולה מיגרנה כרונית
השרירים בצד שמאל היו חלשים מאוד. התקשיתי ללכת ולפעמים אפילו לעמוד. הרגל והזרוע שלי היו מוותרים עלי והייתי נופל או זרוק מה שאני מחזיק. ביליתי חודשים של ילדותי בבית החולים שבו רופאים ומטפלים עזרו למשפחתי ואני עובדת על תוכניות טיפול לאבחון שלי.
נתתי לשיתוק מוחין להפיק ממני את הטוב ביותר. הרגשתי שזה מפריע לי לחיות חיים נורמליים. פעם הרגשתי כל כך מתבייש וכואב שלא יכולתי להחליק על גלגיליות או להשתתף בשיעורי כושר כמו שאר החברים שלי.
במשך 15 שנים לבשתי כריתת רגל בקרסול (AFO) שהייתה פלטה שעזרה לי ללכת טוב יותר בכוחות עצמי. הייתי מתאם צבע את רצועות הוולקרו כך שיתאימו לריבוק קלאסיקה שלי שהיו לי בצבעים רבים. בסופו של דבר הייתי מספיק חזק ללכת בלי זה, למרות שגם עכשיו כבוגר הגוף שלי יכול להיות חלש. היו לי נסיגות לאחר שסבלתי מכמה שבץ. אני עדיין נופל ונפצע.
ובכל זאת, התרגלתי לדברים הרבים שמישהו ללא שיתוק מוחין לעולם לא יצטרך לחשוב עליהם. היציאה מהמיטה בבוקר היא אתגר מכיוון שהגוף שלי דומם והשרירים שלי התהדקו יותר מכפי שהם כבר מה שמקשה על התנועה. לעלות במדרגות קשה כי זה יכול להיות קשה להרים את הרגל שלי ולגרום לי ליפול למעלה ולמטה במדרגות. לפעמים אין מעקה או שהמדרגות כל כך תלולות שאני צריך לזחול או לקטוע. אפילו דברים שאני נהנה מהם, כמו טיול, הם מאבק כי ישיבה במכונית לפרקי זמן ארוכים היא כואבת. אני נוקשה ולא יכולה לזוז.
יותר: אנשים האשימו אותי שאני עצלן - עד שאובחן כסובל מנרקולפסיה
אבל אני חי את החיים. אני עובד עם קבוצת נוער מדהימה. אני מעורב מאוד בכנסייה, אני מטייל הרבה, אני מנהל מדיה חברתית ויש לי בלוג אוכל משלי. דבר אחד שהשתנה בהחלט היה רמת הביטחון שלי. פעם הייתי ממש חסרת ביטחון וביישנות כי חשבתי שהשיתוק המוחי שלי מביך. כשהתבגרתי והתחלתי ללמוד יותר על כך ולדבר עם אנשים על חלק מהקשיים שלי, הבנתי שאני עדיין יכול ליהנות מהחיים. אני יכול להתחתן, להביא ילדים, לנסוע (מה שאני עושה הרבה) ולקנות נעליים. בטח, אני צריך רצועה מעל הקרסול ו אני לא יכול לעשות סטילטו, אבל אני עדיין אוהב את הנעליים שלי. עכשיו אני אפילו נפגש עם הורים לילדים עם שיתוק מוחין כדי לחלוק איתם את הסיפור שלי וליידע אותם למה הילדים שלהם מסוגלים.
האמת היא שיתוק מוחין נתן לי סיבה לחיות, להיות שונה ולהיות ייחודי. זה לקח שנים, אבל זה קרה. הבנתי שכולנו עשויים אחרת, לכולנו יש מטרה בחיים ושלי היא להראות לאחרים שרק בגלל שאתה שונה זה לא אומר שאתה לא יכול להיות נהדר. כמו שאני תמיד אומר, "שיתוק מוחין הוא כוח העל שלי".
יותר: החלק הכי קשה בלופוס היה לא לדעת מה זה
