אני לא זוכר כשאמרו לי שנולדתי בלי בלוטות זיעה בכפות הידיים ובתחתית כפות הרגליים; הייתי אולי בן 5, וזה מה שרופא עור סיפר לאבי רופא הילדים על העור היבש שלי. "לא ניתן לעשות דבר", נכתב בפסק הדין.
t
כדי לרכך את העור, אמי הייתה מורחת לנולין, תרופה לעור יבש משנות החמישים, על הידיים והרגליים בלילה וגורמת לי ללבוש כפפות כותנה וגרביים למשך הלילה.
זה היה בסדר כשהייתי נערה, אבל כנער רציתי לפנות לרופא עור אחר, ואבחנתו של פסוריאזיס הייתה שונה. מודעות אז קראו לזה "שברון הלב של פסוריאזיס".
tוואו, חשבתי. יש לי מחלה ממשית.
למען האמת, לא באמת האמנתי לזה. המקרה המוגבל שלי לא היה בדיוק שברון לב, ולא נראה כמו התמונות המכוערות הנלוות למודעות ולא גירד. זה היה פשוט יבש. הרופא נתן לנו שפופרות של מלחים וקרמים מריחים, שהשתמשתי בהם כמה פעמים, ואז זרקתי אותם.
לא היה קל יותר למרוח קרמים מרגיעים ומרגיעים ללא מרשם, למרות שפירושו יישום מחדש מתמיד.
t
תמונה: קומסטוק/Getty Images
t
t
חרדה מתבגרת
החלק הגרוע ביותר עבור מתבגר לא היה היכולת ללבוש את הסנדלים היפים ואת גב הקלע החמוד לבנות אחרות לבשו בשנות השישים כיוון שהפנו את תשומת הלב לתחתית כפות רגלי. גרביונים נתנו לי רק ללבוש אחד, מכיוון שהניילון נתפס על עורי היבש.
אמרו שאור השמש עזר, אז כשהייתי בן 21 ועברתי לפלורידה, ציפיתי לשיפור. כשלא ראיתי, הייתי בטוח שהאבחנה שגויה.
לא ניסיתי להתעלם ממספר האנשים שמבטם התעכב על רגלי כאשר לבשתי כפכפים; היו יותר ממה שאתה חושב. קשה היה להתעלם מאנשים מסוג זה מכיוון שרובם בעצם שאלו אותי לגבי המצב. זה היה מטריד; מעולם לא הייתי מזכיר משהו כל כך אישי. זה נתן לי מושג קטנטן איך זה לאנשים ש"נראים אחרת "ולא אהבתי את זה.
קישור משפחתי
ככל שחלפו השנים, כמעט לא חשבתי על זה. ואז, אמי פיתחה צורה אחרת של המחלה והיא צצה בחלקים רבים של גופה, כואבים ולא מכוערים. עד אז עברתי לאזור מפרץ סן פרנסיסקו והיא ביקרה אותי בכל פעם שנכנסה לטיפול בסטנפורד. בערך באותו הזמן, בן דוד פיתח מקרה חמור עוד יותר בכל גופה. מסתבר שלמצב האוטואימוני יש קשר תורשתי. ספרתי את ברכותי שהגרסה שלי הייתה כל כך מוגבלת ומעולם לא החמירה משמעותית.
ובכל זאת, זה היה כל כך שונה מזה של המשפחה שלי ומעולם לא פגשתי מישהו אחר עם זה, אז עדיין התלבטתי באבחנה. בשנות ה -40 לחיי התייעצתי עם רופא עור נוסף, והוא (להפתעתי) אישר את האבחנה. הוא קבע מספר פעמים בשבוע טיפול אור אור UVB במשרדו עם אור UVB. המפגשים האלה דרשו לקחת חופש מהעבודה ולא ראיתי שיפור. לבסוף, פשוט ויתרתי.
הזמנים השתנו, וראיתי עוד דרם (אותה אבחנה) אך הרפואה עדיין מציעה את אותם טיפולים: טיפול באור, מלחים וקרמים. הייתי שם עשיתי את זה.
אולם כיום קיימים גם טיפולים חדשים יותר ותרופות דרך הפה. אני עכשיו בשנות ה -60 לחיי והמקרה שלי קל. אבל המקרים החמורים יותר שחוו בני משפחתי עשויים להפיק תועלת מהטיפולים החדשים הללו.
אם יש לך בעיית עור לא מאובחנת, פנה לרופא עור טוב. (ובניגוד אלי, אתה עשוי להאמין לאבחנה בפעם הראשונה!)
tגילוי נאות: פוסט זה הינו חלק משיתוף פעולה פרסומי ממומן.
tתמונה: Creatas Images/Getty Images
