לא הבנתי שלוקח לגוף הארתריטטי כל כך הרבה זמן לקום מהמיטה עד שזה היה מאוחר מדי-אחרי שראיתי את בני, טריסטן, בן 10 חודשים, מתהפך על המעקה של עריסתו. כשבעלי נפרס, העברתי את העריסה לחדר שלנו כאמצעי זהירות. זה הרגיש כמו הדבר הבטוח ביותר לעשות. אבל כששתי רגלי נטועות היטב, טריסטן כבר צלף על הרצפה. כשהוא ישב מיד והחל לבכות, הפחד הגדול ביותר שלי כאמא עם מוגבלות התבסס מחדש - לא יכולתי לטפל בתינוק.
אתה מבין, יש לי דיספלסיה דיאסטרופית - צורה נדירה של גמדות. במהלך ילדותי, הרופאים חזו שהגובה שלי יגיע איפשהו בין 3 רגל 6 סנטימטר ל -3 רגל 8 סנטימטר. עד כאב, הצלחתי להאריך את הגפיים שלי ב -14 סנטימטרים מדהימים ואני עכשיו בגובה 4 רגל 10 סנטימטרים. אבל עדיין לא חשבתי שיהיו לי ילדים.
למרבה המזל, אמי (אחות) עברה לגור מעבר לרחוב. התקשרתי אליה ותוך דקות היא הייתה לצידי ובדקה כל חלק בגופו של טריסטן. ולמרות שראינו אותו אצל רופא והוא נבדק בסדר גמור, הפכתי להיות עמוס בלחץ ואשמה. מה אחרים יגידו על היכולת שלי כאמא? מה היה חושב בעלי כשאני מספר לו על גלגלת העגלות של טריסטן?
יותר: 15 מוגבלויות שאתה לא יכול לראות בעין בלתי מזוינת
ככל שעבר השבוע, הזיכרון שהגוף הזעיר שלו קמר מעל העריסה הטריד אותי. ונזכרתי בכאב על מה שנשאלות אמהות רבות כמוני כשאנחנו לומדות שאנחנו בהריון: האם שקלת הפלה?
זו מחשבה שעשתה את דעתי ברצינות, ברצינות. ואיך יכול להיות שלא? במהלך ההריון הראשון שלי עם טיטאן (אחיו הבכור של טריסטן), הייתה כל כך הרבה אי ודאות שהקיפה את בעלי ואותי; בקושי הספקנו למצוא שמחה. למען האמת, לא היה לי מושג שהצלחתי להיכנס להריון, אבל כשאריק חזר מהפריסה השנתית שלו, שנינו הוכחנו במפתיע אחרת.
עבור משפחתנו המשמעות של הריון הייתה להשלים עם קבר בְּרִיאוּת נושאים; האם אוכל לסבול את המונח? ללא ספק יהיו בעיות נשימה מכיוון שאין הרבה מקום להתפתחות התינוק. איך היינו שורדים? ואם אכן הצלחנו להשלים (אשר היה ספק) אילו אפשרויות היו לאספקה? אפידורל נשלל בגלל עקמומיות עמוד השדרה שלי. האם הייתה דרך אחרת? לבסוף, השאלה היחידה שאף אמא לא רוצה לשאול; האם גם הילד שלי ייוולד עם מוגבלות?
מבחן עבור הוּלֶדֶת פגמים יצטרכו להיעשות "במוקדם ולא במאוחר", אמר לי רופא אחד. נראה כי הרשימה של מה שיכול להשתבש אינה מסתיימת לעולם. זה עלה על כל כך הרבה מהחיוביות. ואני עדיין זוכר כשאמר את זה, "מדינת צפון קרוליינה מאפשרת הפלות עד 20 שבועות".
מבחינתי, כשזה מגיע לשילוב של בריאות ואמהות, נראה שהחברה תומכת בשלמות מוחלטת. נשים שאינן מתאימות לרעיון החברה של אמא מושלמת ובעלי מוגבלות מעודדות לעתים קרובות מדי לא להמשיך בהריון. לפעמים זה מרגיש כאילו מעודדים אותנו לא להיכנס להריון בכלל. כשהסיפור שפורסם ב- People.com שאני בהריון עם הילד השני שלי, מגיבים שנאים לא היססו להזכיר לי שהעברת הגנים הפחות מושלמים שלי לצאצאי שלי הייתה "מזיקה" ו"מבישה "ו"חסרת אחריות למין האנושי".
יותר: אף אחד לא אמר לאמא שלי איך לגדל ילד עם מוגבלויות - היא פשוט עשתה את זה
בדרך הביתה מביקור הרופא ההוא, היה לוח מודעות שעליו נכתב: "קח את ידי. לא החיים שלי. " זה היכה בי מרובע בלב ושינה את נקודת המבט שלי לגמרי. בכיתי טוב אחרי שהגעתי הביתה. כן, בעלי ואני שקלנו הפלה, כי פחדנו להאמין שאולי אין אלטרנטיבה אחרת. אבל ההריון בכללותו הוא עסק מסוכן עבור כל הנשים. וכמו שלט החוצות הזה, הבנתי שלהיות אמא טובה אין שום קשר לגוף היכולת וכל מה שקשור להיות שותף טוב - אם כי בין אם לילד או לאם, לילד ו קהילה. כן, ההמשך הראשון של ההריון הראשון היה מסוכן. וכן, לאפשר לעצמי להיכנס להריון בפעם השנייה הרגשתי כמו לבדוק גורל. אבל אלוהים - האם זה היה שווה את זה.
