כשאמא כותבת מכתב לרופא שכל הזמן אמר לה להפיל את תינוקה עם תסמונת דאון, אומר לו כמה הוא טעה, רוב הסיכויים שזה יהפוך לוויראלי.
"אלוהים אדירים!" אנו חושבים בכעס. "העצב! התינוק הזה יפה! כל החיים יקרים! "
אחר כך אנו חולקים את הפוסט יחד עם לבבות מתפתלים ורודים וסמיילי פעורי פה כדי להראות את תמיכתנו בתינוק היפה הזה שכמעט הופסק. אולי לזרוק חד קרן או קשת בענן.
אבל מה אנחנו באמת משיגים?
בואו נעבור לחלוק את זה עם כל הפרצופים והחד -קרן וקשתות הגשם, כי המסר הזה על הדום הוא למעשה חלק מהבעיה. מעמיד פנים שיש לו ילד עם תסמונת דאון האם פריצה קשת אחת אחרי השנייה גורמת לרעה רצינית לאנשים החיים עם תסמונת דאון - שגשוג עם -.
יותר: תצלום ההנקה שלה הפך לוויראלי, ואז הגיעו איומי המוות
בני הבכור סובל מתסמונת דאון ולומד בכיתה גן של חינוך כללי. הוא הילד היחיד בבית הספר שלו עם תסמונת דאון, ומחוז בית הספר העניק לו את התואר המהודר של ילד יוצא מן הכלל.
יש לי גם בת ועוד בן. אני רואה תרחיש שקורה בעתיד שלנו כאשר אחד מהם תופס רוח של מעמד הילד יוצא הדופן של צ'רלי. כלומר, האם אמה וליאם באמת פחות יוצאות דופן? מדוע אנו מרגישים צורך לפצות על ההבדל של הילד על ידי הנחתו על כף הרגל במילים כמו "יוצא דופן" ו"מיוחד "?
ולמה כל כך הרבה אנשים חולקים בכעס את המסר שילד הלוקה בתסמונת דאון ראוי לחיות כאשר ברחבי העולם רוב הנשים מפילות ילד הלוקה בתסמונת דאון?
הסיבה מסתכמת באמת ראשית אחת: רוב חברי הקהילה הרפואית אינם מקבלים חינוך והכשרה כיצד יכולים להיות החיים עם תסמונת דאון כיום. רבים גדלו בתקופה שבה ילדים עם תסמונת דאון ממוסדים ונחשבים חסרי ערך. לא מזמן אנשים עם תסמונת דאון נחשבו כחסרי יכולת לתרום לחברה. לעזאזל, נתקלתי היום באנשים עם השקפה זו.
המכתב הנוגע ללב של אמא של אמי יכול לעזור לשנות את זה.
בואו נשתף את המסר שהמשפחה הזו לא יכולה לדמיין את החיים בלי אמי, אבל בואו לא נצפה את החוויה. בואו נהיה אמיתיים. בואו נאמר את האמת. הורות לילד עם כרומוזום נוסף היא אולי לא הקלה ביותר, אבל זה לא יהיה הכי קשה וזה פחית תהיה מדהים ומלא באהבה רבה.
נשמע כמו הורות באופן כללי? בְּדִיוּק.
כי ככל שאני לפעמים מרגיש צורך כמעט נבהל שהעולם יראה את הילד שלי כמדהים, אאמין לי יותר ויכבד אותי אם אשתף את האמת. עלינו לאזן את המסר שאדם הסובל מתסמונת דאון מדהים עם עובדות על האתגרים שיכולים להתמודד עם מישהו עם תסמונת דאון, כל זאת במטרה לצמצם את המכשולים האלה כדי לתת לכל אדם את הסיכוי הטוב ביותר להצלחה ופרודוקטיביות חַיִים.
יותר:סוף סוף אני מבין איך פורנו השראה פוגע בילדים כמו שלי
זה בסדר להיות כנה. הסיפור במכתב של אמא של אמי צודק: כל ילד מושלם.
אבל כל ילד הוא גם כן לֹא מוּשׁלָם. האם אנו רואים פגמים רק ברחם, או בכיתה ג 'עם אבחון דיסלקציה? (או בגיל הרך, כאשר רגשותיו של הקטן שלנו הופכים ליותר מדי לניהול והוא מעביר לחרדתו את החרדה שלו באמצעות חבטה בנוג'ין עם משאית משאית? באופן היפותטי, כמובן.)
כאשר ילד הופך לנכה בגיל 8 או 10 או 12, האם אנו רואים במוגבלות זו חוסר שלמות, או כאתגר להתגבר עליו? האם מבוגר שנפצע בתאונת דרכים הופך לאדם פחות מכיוון שהיא נעה כעת על כיסא גלגלים?
הכל עניין של פרספקטיבה, והפופולריות של המכתב של אמי נותנת לנו הזדמנות אדירה לשנות את נקודת המבט של אנשים שאתה מכיר בקהילה הרפואית. העובדה היא, כי על כל ספק רפואי מוטלת החובה ליידע את האם המצפה על כל בחירותיה אם תתעורר בעיה כלשהי במהלך הריונה. בחירות אלה כוללות הפלה. אבל במקום להתגבר על רעיון ההפלה, מה אם נשפוך את מרצנו להבטיח שכל חבר בקהילה הרפואית מתחנך בצורה מדויקת באמצעות משוא פנים ומאוזן מֵידָע?
יותר: מיסוי חיתולים הוא דבר מחורבן לעשות לאמהות
לדחוף לחינוך. דרשו מכל בית ספר לרפואה להפוך את המכתב לקריאה חובה עבור כל סטודנט, אך גם לדרוש מידע מאוזן שילווה אותו.
ג'וזף פ. קרן קנדי ג'וניור הבנת אבחון תסמונת דאון הוא חוברת מדויקת, מאוזנת ועדכנית לשימוש בעת מתן אבחנה של תסמונת דאון. זה חלק מ המרכז הלאומי למשאבים טרום לידיים ואחרי לידה באוניברסיטת קנטקי המכון לפיתוח אנושי. החוברת היא המשאב היחיד לפני הלידה שנבדק על ידי נציגי ארגוני הרפואה הלאומיים ותסמונת דאון והוא זמין בפורמטים מודפסים ודיגיטליים מסוימים, וחלק בקהילה הרפואית מתייחסים אליו כתקן הזהב למסירת א אִבחוּן.
העתקים מודפסים הינם בחינם לאנשי רפואה ולהורים מצפים; ספרים דיגיטליים ניתנים לכולם בחינם. ניתן לבקש עותקים מודפסים באמצעות ספק רפואי, או כל אחד יכול להוריד ePub באמצעות סמארטפון, טאבלט או מחשב שולחני.
סטפני מרדית יצרה את החומרים כאשר בנה אנדי היה צעיר. היום אנדי הוא כמו כל נער שהכרתי, שרוצה להיות באטמן וגם רוצה שאמא שלו תפסיק לדבר עליו. סליחה, אנדי. אנחנו האמהות יכולות להיות כאלה - אנחנו פשוט כל כך גאים בכל אחד מילדינו. כולכם יוצאי דופן. כולכם פגומים - בדיוק כמו האמהות שלכם, אבל זה מאמר ליום אחר.
בני הבכור, צ'ארלי, פקח את עיני למה זה אומר להיתפס כנכה בחברה שלנו, ובדיוק כמו סטפני, אני אלחם כל יום לשנות את התגובה מאחד הרחמים לאחד אוֹפּטִימִיוּת. אחד של אמת.
רכבת נגד הפלות, אבל דוחפים לחינוך. אל תגיד רק, "כן, אמי, צ'ארלי ואנדי ראויים לחיות." הראה לנו על ידי תמיכה בהכללה בכיתות לימוד, במקומות עבודה, במגרשי כדורגל ובכנסייה. הראה לנו על ידי הזמנת חומרי אותיות למשרד OB שלך עוד היום.
פחות קשתות. יותר אקשן.
לפני שאתה הולך, בדוק מצגת השקופיות שלנו לְהַלָן:
