ביום קפוא בחורף 2013, עזבתי את משרד הרופא שלי בבכי בפעם השלישית תוך חודשים רבים. בערפל שהפך להיות מוכר יותר מדי בשבועות ובחודשים האחרונים, התקשרתי לאמא שלי כשחזרתי לדירה שלי-הליכה בקומה הרביעית במחיר מופקע עד כדי גיחוך באפר איסט סייד. היא הרימה את הטבעת הראשונה.
"מה אמר הרופא?"
"שום דבר! שְׁטוּיוֹת! אותו דבר כרגיל! ” צרחתי לתוך הטלפון שלי כשהשערים נפתחים והתחלתי לבכות מכוער. (אם יש משהו שאני הכי מתגעגע אליו בניו יורק, זה שאף אחד לא נותן לך מבט שני כשיש לך התמוטטות ציבורית).
מאז שהתחלתי להציג סימפטומים של מה שאנו יודעים כיום זָאֶבֶת, הרופא הראשי שלי ואני נפלנו לתבנית. הייתי מתקשרת או קובעת פגישה ומתארת את הסימפטומים שלי בהרחבה. אין שני מקרים של זאבת זהיםאבל הסימפטומים הבולטים ביותר שלי היו עייפות קיצונית, חום גבוה, כאבי פרקים ורגישות לאור. בדומה לשעון, הרופא שלי היה מזמין את עבודת הדם הבסיסית ביותר שאפשר, וכמה ימים לאחר מכן היא עשתה זאת התקשר לספר לי שהכל נראה בסדר והתסמינים שלי קשורים ככל הנראה לחרדה ו לחץ.
יותר: החלק הכי קשה בלופוס לא ידע מה זה
אני לא מומחה רפואי - השארתי את התפקיד הזה בטיפשות בידי הרופא שלי. שמעתי על זאבת, אבל לא ידעתי כלום בנושא מחלה. הנחתי שאם עבודת הדם הבסיסית שלי תחזור להיות תקינה, היא בטח צודקת. אחרי הכל, הייתי לחוצה יותר מהרגיל, ותמיד הייתי שקופה לגבי ההתמודדות שלי עם PTSD והפרעת חרדה. לא ידעתי בדיוק כיצד החרדה יכולה לגרום לחום שלי לעלות לעתים קרובות ל -104 מעלות, אבל שוב, סמכתי שהרופא שלי יודע הכי טוב.
החורף הפך לאביב, והתסמינים שלי רק החריפו. בסופי שבוע ישנתי עד 16 שעות בכל פעם והתעוררתי כשהרגשתי לא רענן ותשיש. החברים שלי היו נרגשים לראות את השמש זורחת והם פנו בהמוניהם לסנטרל פארק. נשארתי בבית כי השמש עוררה פריחות בעור שלי. בנוסף לחלות פיזית, הרגשתי מבודד ובודד כתוצאה מהמחלה. קבעתי תור לרופא חדש, בתקווה שהיא תתייחס לתסמינים שלי ברצינות רבה יותר.
התראה על ספוילר: תגובת הרופא החדש שלי הייתה כמעט זהה לתגובה של הרופא לשעבר שלי. נראה כי ההסכמה היא שהמחלה נמצאת בראש שלי - חום, פריחה והכל. לא ידעתי לאן עוד לפנות, אז ניסיתי לקבל שרמה זו של עייפות וכאבים פיזיים תהיה הנורמה החדשה שלי.
יותר:מדוע מדליית זהב אולימפית נפתחת בנוגע לחיים עם זאבת
בתחילת 2015 עזבתי את העבודה שלי בניו יורק ועברתי לסיאטל כדי להתמקד בקריירת כתיבה במשרה מלאה. מצאתי רופא ראשוני חדש, ובמהלך הפגישה הראשונית שלנו סיפרתי לה על הסימפטומים שלי. הייתי אופטימית בזהירות שהיא תיקח אותי ברצינות. רמז לעבודת הדם הסטנדרטית. רמז להצהרות המנצחות ששום דבר לא היה בסדר והתזכורות שהיו לי בעיות בריאות הנפש.
הרגשתי מובס ומושפל. תמיד חשבתי שרופאים אמורים להיות לצידי, לעזור לרדת לעומק התסמינים שלי ולגבש תוכנית טיפול לשיפור בריאותי הפיזית בעת הצורך.
במבט לאחור, אחד הדברים שמעוררים בי את הכעס הוא שהרופאים שלי השתמשו בפוסט טראומה והפרעת חרדה נגדי. עבורם, זה היה אולי תירוץ נוח לשלוח אותי לדרכי ולא לעשות עבודה נוספת. בשבילי זה הסתכם בהדלקה. התחלתי לשאול אם אני באמת חולה או לא, או שהכל היה בראש שלי כפי שנאמר לי.
יותר:מה נשים צריכות לדעת על זאבת
למדתי לחיות עם זאבת לא מטופלת, אם כי אומנם לא הייתי אדם נעים במיוחד להיות בסביבה. ביליתי 15 שנים מחיי בהכשרה להיות רקדנית בלט מקצועית, אז למדתי כמה דברים על עבודה דרך כאב פיזי עז. אבל כשהסימפטומים שלי החמירו שוב בקיץ 2017, השתגעתי לקבל אבחנה.
אמי ואני בילינו שעות בחקר התסמינים שלי, כך שבפגישה הבאה שלי אוכל לבוא מוכנה עם רשימת מחלות שעליהן צריך להיבדק. מחלות אוטואימוניות מופיעות במשפחתי, וכשהתחלתי לקרוא על זאבת הרגשתי כאילו מישהו כתב בקפידה רשימה של התסמינים שלי.
למדתי גם כי זאבת ומחלות אוטואימוניות אחרות אינן מופיעות בעבודת דם בסיסית, אז אמרתי לרופא שלי שאני צריך נוגדנים אנטי -גרעיניים בדיקה כדי לקבוע אם זאבת היא האשמה האפשרית לסימפטומים שלי.
"אני באמת לא חושבת שזה רעיון טוב," אמרה לי בקול רגוע מקומם. "אם הבדיקה תחזור שלילית, לא תוכל לקבל שום דבר שגוי מבחינה פיזית. זה רק יחמיר את החרדה שלך. הייתי שונא שזה יקרה. "
זה לא הלך טוב.
"מדוע בכלל הפכת לרופא אם אינך רוצה לבצע את העבודה?" שאלתי. לא חיכיתי לתשובה ובמקום זאת עשיתי את דרכי לדלפק הקבלה, שם ביקשתי לקבוע פגישה עם המנהל הרפואי של המשרד. באורח פלא, הצלחתי להשיג מקום בחודש הקרוב. ולבסוף מצאתי רופא שהקשיב. כשבדיקת ANA שלי חזרה חיובית, התקדמנו עם המעבדות ובדיקות ההדמיה כדי לאשר שאכן יש לי זאבת.
מהו זאבת?
"זאבת היא מצב אוטואימוני המשפיע על המפרקים, העור, הכליות, הלב, הריאות, כלי הדם והמוח. התלונות הראשוניות והכרוניות הנפוצות כוללות חום, חולשה, כאבי פרקים, כאבי שרירים ועייפות ", אמר ד"ר אלכסנדר שיכמן, ראומטולוג ומייסד המכון לרפואה מיוחדת, מספר היא יודעת.
הסיבה לזאבת עדיין לא ברורה, אך היא נחשבת כשלוב של גנטיקה וגורמים סביבתיים. "נשים בגיל הפוריות מושפעות כתשעה פעמים יותר מאשר גברים", אומר שיכמן. "למרות שהיא מתחילה לרוב בין הגילאים 15 עד 45, טווח גילאים רחב יכול להיות מושפע".
שיכמן מסביר שאלו התסמינים השכיחים ביותר שיש לשים לב אליהם:
- עד ל -70 אחוזים מהאנשים הסובלים מזאבת סובלים מתסמיני עור כלשהם. חלקם מציגים כתמים עבים ואדומים על העור או פריחה מלאר קלאסית (או פריחת פרפר)
- רגישות לאור (חשיפה לאור אולטרה סגול גורמת לפריחה)
- בדרך כלל נפגעים כאבי פרקים במפרקים הקטנים של היד ופרק כף היד, למרות שכל המפרקים נמצאים בסיכון
- כאבי ראש תכופים
- כיבים בפה ובאף
- כאבי שרירים
- מחזור לקוי של בהונות הידיים
- עייפות
- אובדן תיאבון
לאחר האבחון הופניתי למומחה אוטואימוני ולמומחה לכאבים כרוניים, וכרגע אני מטופל בתרופות מרשם המקלות על הסימפטומים שלי באופן משמעותי. אני גם לקבל טיפול בדיקור, עיסויים רפואיים וקבעו משטר כושר עם הרופאים שלי. אני עדיין חווה התלקחויות, אך איכות חיי השתפרה מאוד בחודשים שחלפו מאז אובחן.
אם אתה חושב שיש לך זאבת או מחלה כרונית אחרת, מצא רופא שייקח אותך ואת הסימפטומים שלך ברצינות - אני מבטיח שהם נמצאים שם בחוץ. למרות שלא הייתי צריך להיאבק ברופאים במשך שנים רק כדי לבצע בדיקת ANA, החרטה הגדולה ביותר שלי היא שלא דגלתי בעצמי באסרטיביות בשנת 2013.
אנו מכירים את גופנו טוב יותר מכל אחד אחר, וכאשר הרופאים שולחים אותנו לדרך עם ההצהרה שאנחנו בסדר גמור, זכרו שהם לא אלה שצריכים לחיות עם הכאב היומיומי - אנחנו כן.
