Essere visti è difficile quando hai una malattia invisibile. È facile pensare che anche i tuoi amici e la tua famiglia, per non parlare del pubblico e dei medici, non siano in grado di vedere la tua condizione.
È ancora più difficile vederti raffigurato nei media, se sei addirittura rappresentato. Anche se capisco che può essere difficile mostrare qualcosa che ha letteralmente "invisibile" nel suo nome, sono così stanco di vedere solo parti di me stesso - di solito in un letto d'ospedale - negli spettacoli medici.
Poi è arrivata l'ultima stagione di Jessica Jones Su Netflix. Ero già stato un fan dello show dall'inizio, ma ho notato che nella seconda stagione qualcosa era cambiato. Ormai, le persone conoscono Jones e i suoi poteri, e se inclini la testa e strizzi gli occhi, potrebbe essere vista come una guerriera per chi ha malattie e disabilità invisibili.
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Ascoltami bene: Jones è ora considerata una donna fisicamente forte - come,
ridicolosamente forte. Medici e scienziati hanno sperimentato su di lei da bambina, il che alla fine ha portato al suo potere di incredibile forza. Anche se può sembrare qualcosa di straordinariamente positivo (chi non vorrebbe essere in grado di sollevare? cose pesanti tutto il tempo?) la contraddistingue ancora come diversa – qualcosa con cui ha dovuto lottare per 17 anni.Quella lotta mi è familiare. Non ho sempre avuto una malattia invisibile, infatti ero un bambino molto sano e amavo fare sport. Poi, circa 10 anni fa, il mio stomaco ha smesso di funzionare. Improvvisamente, mi viene detto che non sono in grado di elaborare il cibo e che potrei svenire se rimango in piedi troppo a lungo. Dal momento che il cibo è inevitabile, ho scoperto che la mia vita era cambiata in modo significativo. All'improvviso ero una persona diversa e non l'ho presa bene.
Nella nuova stagione, tutti guardano Jones in modo diverso. La gente la fissa un po' troppo a lungo. È vista come qualcosa di cui diffidare perché è così forte. Hanno paura di lei, come se stesse per distruggere tutto o come se i suoi poteri potessero essere contagiosi.
Essere diversi e avere gli altri che ti guardano come qualcosa di anormale è ciò che le persone che hanno disabilità fisiche affrontano ogni giorno. Le persone guarderanno una cicatrice, una gamba mancante, un viso che non sembra "normale" per troppo tempo. Avranno paura di interagire con loro, come se fossero una bomba a orologeria che esploderà se toccata.
Al contrario, i poteri di Jones non sono apertamente visibili - finché non mostra la sua forza, cioè - quindi di solito può scivolare sotto il radar. Può passare dall'essere vista come "normale" fino a quando, all'improvviso, è diversa. All'improvviso, non è come tutti gli altri. È anormale. È quasi come se gli avesse mentito.
Ad esempio, nel primo episodio della seconda stagione, espone un uomo che tradisce la sua ragazza. La fidanzata le chiede di ucciderlo. Invece, Jones dice all'imbroglione che è stato catturato e che la sua ragazza vuole che lei lo uccida. "Voi?" interroga in modo beffardo.
La sua risposta è stata quella di dimostrare la sua forza piegando a metà una sedia di metallo con una mano. Jones fa il suo punto.
Allo stesso modo, in molti casi, i medici non credere alle persone, specialmente alle donne - quando dicono che stanno soffrendo fino a quando non c'è qualche indicazione fisica. Le persone con malattie o disabilità invisibili possono impiegare anni, forse anche un decennio, per trovare un medico che le prenda sul serio. Mi ci sono voluti circa cinque anni e poi altri tre anni per ottenere una diagnosi e un aiuto.
Quando i medici non riescono a vedere il problema, iniziano a pensare che il problema sia la persona.
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Il rapporto di Jones con medici e ospedali è a dir poco tumultuoso. Avere i suoi poteri creati come parte di un esperimento le ha dato molta rabbia e probabilmente PTSD. Le è stato tolto così tanto quando hanno fatto questo. Non potrà mai più essere normale. C'è un tipo speciale di dolore che deriva dal perdersi in questo modo.
Quando deve affrontare di nuovo quei dottori, all'improvviso, tutto quel trauma ritorna. Inizia a scatenarsi, il che la fa solo sembrare più pericolosa. Molte persone con malattie croniche o disabilità possono relazionarsi. Dobbiamo passare attraverso lo stesso processo di non tornare a chi eravamo. Abbiamo avuto esperienze simili di lotte di potere con medici che non ci credono. Come più ci arrabbiamo, più sembriamo isterici.
Poi c'è Jones, che cerca solo di vivere la sua vita. Quando l'amministratore del suo condominio scopre la sua forza, diffida di lei. Dopo aver ricevuto un avviso di sfratto, Jones lo affronta. Fondamentalmente, lei lo chiama fuori di essere un bigotto. “Eri tutto sorridente, controllando il vicino finché non hai visto che ero diverso. Questo si chiama pregiudizio". La sua risposta è stata di licenziarla e affermare che non è una classe protetta.
Questa idea di essere "normali" ma diversi mi ricorda molte persone che hanno malattie invisibili e hanno bisogno di utilizzare parcheggi per disabili. La maggior parte delle persone finisce per affrontarli, dicendo che non meritano di avere questa sistemazione speciale. So che quando prendo i mezzi pubblici e inizio a sentirmi svenire, ho troppa paura per chiedere un posto. Ho paura dello stress di un confronto.
Ancora una volta, se inclini la testa e strizzi gli occhi, Jones potrebbe essere un modello positivo per chi ha malattie invisibili. Nonostante il giudizio, lei va avanti. Nonostante il dolore del suo passato e dei suoi poteri, lei va avanti. Non è assolutamente perfetta, ma questo la rende ancora migliore. Non è sempre positiva, ma non importa. Lei va ancora avanti, proprio come il resto di noi con condizioni che non si vedono.
