Non ricordo quando mi è stato detto che sono nato senza ghiandole sudoripare sui palmi delle mani e sulla pianta dei piedi; Avevo forse 5 anni, ed è quello che un dermatologo aveva detto a mio padre pediatra sulla mia pelle secca. "Non si può fare nulla", è stato il verdetto.
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t Per ammorbidire la mia pelle, mia madre applicava la lanolina, il rimedio per la pelle secca degli anni '50, alle mie mani e ai miei piedi durante la notte e mi faceva indossare guanti e calze di cotone durante la notte.
t Andava bene quando ero una ragazza, ma da adolescente volevo vedere un altro dermatologo, e la sua diagnosi di psoriasi era diversa. Gli annunci all'epoca lo chiamavano "Il crepacuore della psoriasi".
TOh, Ho pensato. Ho una vera malattia.
t Ad essere sincero, non ci credevo davvero. Il mio caso limitato non era esattamente un crepacuore, e non assomigliava per niente alle brutte foto che accompagnavano gli annunci e non era pruriginoso. Era solo asciutto. Il dottore ci ha dato dei tubetti di unguenti e creme dall'odore disgustoso che ho usato un paio di volte, poi li ho buttati via.
t Era più facile applicare solo creme emollienti palliative, da banco, anche se ciò significava una continua riapplicazione.
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Immagine: Comstock/Getty Images
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angoscia adolescenziale
t La parte peggiore per un'adolescente era non poter indossare i bei sandali e le graziose slingback che indossavano le altre ragazze negli anni '60 perché attiravano l'attenzione sulla pianta dei miei piedi. I collant mi hanno dato solo un'usura, dal momento che il nylon si è impigliato sulla mia pelle secca.
t Si diceva che la luce del sole aiutasse, quindi quando avevo 21 anni e mi sono trasferito in Florida, mi aspettavo un miglioramento. Quando non ne vedevo nessuno, ero sicuro che la diagnosi fosse sbagliata.
t Ho cercato di ignorare il numero di persone il cui sguardo si soffermava sui miei piedi quando indossavo le infradito; ce n'erano più di quanto pensassi. Quel tipo di persone era difficile da ignorare perché la maggior parte di loro in realtà mi ha chiesto della condizione. Era sconcertante; Non avrei mai menzionato qualcosa di così personale. Mi ha dato una piccola idea di cosa significhi per le persone che "sembrano diverse" e non mi è piaciuto.
Un legame familiare
t Col passare degli anni, non ci pensavo quasi. E poi, mia madre ha sviluppato una forma diversa della malattia e si è manifestata in molte parti del suo corpo, dolorosa e antiestetica. A quel punto, mi ero trasferita nell'area della Baia di San Francisco e lei mi veniva a trovare ogni volta che si faceva curare a Stanford. Nello stesso periodo, un cugino ha sviluppato un caso ancora più grave su tutto il corpo. Si scopre che la condizione autoimmune ha un legame ereditario. Ho contato le mie benedizioni sul fatto che la mia versione fosse così limitata e non sia mai peggiorata in modo significativo.
t Tuttavia, era così diverso da quello della mia famiglia e non avevo mai incontrato nessun altro con esso, quindi dubitavo ancora della diagnosi. Nei miei 40 anni ho consultato un altro dermatologo di prim'ordine e lui (con mia sorpresa) ha confermato la diagnosi. Ha prescritto un trattamento con luce UVB che richiede tempo nel suo ufficio più volte alla settimana con luce UVB. Quelle sessioni richiedevano una pausa dal lavoro e non ho visto miglioramenti. Alla fine, ho appena rinunciato.
t I tempi sono cambiati e ho visto ancora un altro derma (stessa diagnosi) ma la medicina offre ancora gli stessi trattamenti: terapia della luce, pomate e creme. Ci sono stato, l'ho fatto.
t Oggi, tuttavia, sono disponibili anche alcuni trattamenti e farmaci orali più recenti. Ora ho 60 anni e il mio caso è lieve. Ma i casi più gravi vissuti dai miei familiari potrebbero aver beneficiato di questi nuovi trattamenti.
t Se hai un problema di pelle non diagnosticato, consulta un buon dermatologo. (E, a differenza di me, potresti credere alla diagnosi la prima volta!)
TDivulgazione: questo post fa parte di una collaborazione pubblicitaria sponsorizzata.
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